Langzeit EEG

Re: Langzeit EEG

Beitragvon bats » 3. Mär 2008, 21:49

Hi Liebes :knuddel: :drueck: :knuddel: :drueck:

also 1. nochmal ganz dolle in den Arm nehm :drueck: :drueck: :drueck:

2. keine kauptte Familie!!!!! wenn es kommt, dann eben dicke, kennen wir es denn anders? (Kind 1 hat Bauchweh und Durchfall, Kind 2 dann eben Husten usw usw)
Und bitte WOHER soll denn deine Kraft noch kommen????? sag nicht kaputt das hört sich so ... an, sag einfach das was ich momentan auch fühl: S C H ...., am ENDE, saft- und kraftlos, aber nicht kaputt.

3. tut mir leid, das ich heut tagsüber nicht da sein kommte, aber die LP war für 14 Uhr geplant und ist erst um 15.45 gemacht worden.. oh man sch.. Dormicum, wenn dein Kind dann da so liegt *würg brech zusammen....
Sein eigenes Kind leiden zu sehen ist für eine Mutter eben doch das allerschlimmste und diesen Schmerz kann dir keiner nehmen - leider.

4. PD - oder vielleicht PET?
Beim PET wird zuerst ein Röntgenbild vom Schädel gemacht. Danach spritzen sie ein radoiaktives Zeugs (es geht dabei um die Zuckeransammlungen im Kopf...), Halbwertzeit ca. 90 min, danach machen sie dann erneute Bilder, und legen die Bilder vom Schädel und denen mit dem radioaktiven Zeugs übereinander.
Diese Methode ist noch ziemlich neu, u.a. macht Heidelberg sie ...
Sie können damit irgendwie und irgendwas erkennen, z.B. ob eben ein OP möglich wäre oder wo der Herd sitzt oder oder oder, alles konnte ich mir leider nicht merken.

Das Einzige was nervig war, das nach der Spritze im Bleimantel sich das Kind erstmal 30 min nicht bewegen durfte und dann kamen erst die 15-20 min Aufnahmen. Aber sonst eben nicht so wild...

So, ich hab heute Abend frei, mit ruhigem Gewissen werde ich mir 2-3 Gläser Rotwein in den Schädel donnern und einfach nur schafen.
Morgen späten Vormittag dürfen sie mir dann gern berichten, ob und was in der Nacht gewesen ist, ICH HAB HEUTE ABEND FREI, im Krankenhaus passen die schon auf... und was ändert es, wenn er nun einen GM hat und ich nicht dabei bin? nix...
Ich muß mir doch nur einrden, dass es mit gut geht oder ??? heul

Bin grad ziemlich am Ende, weil ich einfach Angst hab, dass auch die KORTISON-STOSS-THERAPIE NICHTS BRINNGT, aber wir arbeiten ja inzwischen nach der Ausschlußmethode... und viele Medis stehen nicht mehr auf der Liste.
Achja und wenn diese 4 Wochen um sind (jede Woche einen neuen Stoss, dann wieder ein JAAAAAAAAAAA HURAAA Monitoring bzw. LAngzeit EEG ach wie ich mich freu - in 4 wochen schon wieder ...

Also bis bald
KNUDDEL
bats
Immer weiter schwimmen, irgendwann kommt Land...
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 3. Mär 2008, 22:06

Hi bats,

erstmal Danke für die lieben :knuddel: und :drueck:

Ich schick Dir mal ein :bussi: zu Abwechslung...

Man das ist doch immer der selbe Mist, wielange wollen die denn das noch so machen bei Deinem Sohn?????? Das ist ja auch nicht gerade erstrebenswert, alle paar Wochen in die Klinik...

Es muss Dir doch nicht leid tun, dass Du bei Deinem Kind warst :mimik: das war ja wohl mal wichtiger... Das mich dieser heftige Anfall meines Sohnes heute morgen so eiskalt erwischt hat, ist zwar megablöd, aber wie so vieles auch leider nicht zu ändern... Ich habe halt überhaupt nicht damit gerechnet um so schlimmer war das dann auch, vor allem weil wir ja am Aufdosieren sind, da bin mal eher davon ausgegangen, dass es vielelicht eher noch besser statt schlechter wird... Aber so hat die Neurologin jetzt auch gesagt, dass war eigentlich das Aus fürs Ospolot!!!

Ja PET hat der Doc gesagt, danke Liebes :bussi: ich wäre da nie mehr drauf gekommen ... noch dazu super verständlich erklärt :D DANKE!!!

Ich gehe morgen Abend mit meiner Freundin Essen, aber ohne Wein, hab keine Lust auf Migräne .... Aber es sei Dir gegönnt und genieße das jetzt mal, dass Du keine Verantwortung heute hast!!! Kommt eh selten genug vor... :prust:

Gegen Deine Angst kann ich leider nichts tun aber ich Drück Euch die Daumen und denke an Dich!!! Geteiltes Leid ist halbes Leid... (trotzdem bleibt es Leid) Wielange bleibt er in der Klinik?

Knuddel zurück
Bis bald LG
Chame
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon timebandits » 3. Mär 2008, 22:34

Guten Abend ihr Lieben, :bussi:

Knuddel Euch mal, :knuddel: der Streß hört einfach nicht auf !
Habe ich ja schon tausendmal gesagt, ich hasse diese EPI und besonders weil es mein und eure Kinder haben. Das trifft einen millionenmal härter als wenn man das selber haben würde.

Schön das es euren Söhnen etwas besser geht , das lässt einen auf atmen und das wir die Hoffnung nicht verlieren, das auch sie bald die richtigen MEdis bekommen und dann lässt es sich sicher ganz gut leben mit EPI. Aber bis dahin werden wir und die Kids mit Sicherheit in viele schwarze Löcher fallen, doch wir klettern wieder raus, denn wir wollen alle ein schönes Leben haben, das schaffen wir schon!

Wünsche Euch eine ruhige Nacht und drücke für Euch alle die Daumen!
Ihr seit in meinem Herzen und meine Gedanken sind bei Euch!
LG TimeBanditsBild
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 3. Mär 2008, 22:42

Danke Liebe TimeBandits...

Ich häte auch so gerne die süßen smilies und Avatarbilder usw.. aber ich glaube, dass bekomme ich heute auch nicht mehr hin, da muss die liebe Dendrit mir mal wieder helfen.

Ich werde nun auch bald in mein Bett gehen, bin ja schon seit halb sechs auf den Beinen und wohl schon genau so lange im Dauerstress...

Wir schaffen das... alles "irgendwie" aber wir schaffen das.....

LG und gute Nacht
Chame :bussi:
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon maikaeferchen » 4. Mär 2008, 08:53

Guten Morgen Chame,
das hat Dendrit alles schon genaustens erklärt,weil ich schon Hilfe geschrien habe ;)

Siehe mal bei PRIVAT,nur so....
und einmal in bats Threat,da steht das mit dem Avatarbild...mache ich mir nämlich auch jetzt!!! :D

Wie gehts euch heute???

Bis später Silke und Domi :mrgreen:
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 4. Mär 2008, 09:04

Hallo guten Morgen Silke,

es geht uns heute morgen ganz gut... also zumindest ist mein Sohn in der Schule, er war zwar extrem müde und blaß aber er war so fit, dass er gehen konnte (bzw. gefahren werden konnte)

Ich fühle mich angeschlagen aber das wird schon wieder (das hat was mit gestern zu tun).... muss heute mit meiner Tochter zum Arzt, sie will sich nicht alleine anhören, was bei ihr nicht stimmt (einmal Mama, immer Mama) mach ich aber gerne, wenns ihr hilft... Ich hoffe da kommt nix blödes raus! Mein großer liegt immer noch mit Fieber im Bett, den hats richtig übel erwischt... Naja und die anderen sind langsam alle wieder gesund. :)

Das mit dem Avatar habe ich schon verstanden, aber ich weiß nicht, woher ich die Bildchen oder Smilies nehmen soll... war aber gestern abend auch nicht mehr aufnahmefähig.... weil zu :muede: müde...

Ich bin zwar immer noch müde aber ich werde mich heute eh nicht stressen, lasse den Tag mal langsam anlaufen... und werd mich einfach zwischen drin mal ne Runde hinlegen...

Das mit dem heute Abend weggehen hat sich auch erledigt... meine Freundin hat nen Trauerfall :cry: und da kommt ein Ausgehen nicht so gut... War halt gestern nicht mein Tag, ich hacke ihn ab oder streiche ihn aus meinem Kalender :fratze:

LG Chame :P
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon timebandits » 4. Mär 2008, 11:44

Guten Morgen!

na bei dir ist ja ein richtiges Krankenlager, aber keine Wunder bei solch netter
Betreunung *gg*

Schön das dein Junge wieder losgehen konnte , weniger schön das die anderen noch krank sind. Drücke mal die Daumen, das sie schnell wieder gesund werden! :hallo:

LG Timebandits
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 4. Mär 2008, 13:49

Hallo, :hallo:

Krankenlager ist gut ;) ja aber ich habe alles im Griff ... und gesund werden müssen meine Lieben schon von alleine....

Habe nur heute Mittag eine leckere frische Gemüsesuppe gekocht, zwecks der Vitamine... dann noch eine Ladung Obst gekauft und viele Taschentücher und Hustenbonbons :krank: damit sich die Family auch schnell wieder erholt...

Esperitox sei dank, den Infekt habe ich diesmal nicht abbekommen, außerdem nehme ich jetzt viele Elektrolyte und Homöopathische Sachen, die mein Doc mir so gegeben hat, damit sich auch meine Befindlichkeitsstörungen in Grenzen halten... Ab heute wird wieder gesteppt und wenns wärmer ist auch wieder gewalkt... bin ein weing untrainiert zur Zeit und das merke ich...

Bis später LG
Chame
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon mami » 5. Mär 2008, 17:58

Hallo Ihr Lieben,

bei Euch ist ja ganz schön was los. Du meine Güte!! Chame, lass Dich mal ganz heftig :knuddel: und :bussi:

Gut, daß es Tobi wieder besser geht. Das mit dem Anfall hört sich aber gar nicht gut an und es wird wirklich Zeit, daß etwas geschieht.

Das Gemeinste an dieser Krankheit ist doch dieser fiese Überraschungseffekt. Immer wenn man sich ein wenig Sicher fühlt und nicht damit rechnet kommt so ein gemeiner Anfall aus dem Nichts. Oh, wie ich diese Anfälle hasse. :evil:

Nur nicht aufgeben.

Das mit dem PET haben wir auch schon hinter uns. Bei uns war die Untersuchung aber nicht mit Röntgen sondern mit MRT???? Dabei messen Sie den Stoffwechsel im Gehirn. Durch die Anlagerung können sie sehen, welche Gebiete ordnungsgemäß arbeiten und welche nicht. Aber MRT könnt ihr ja wegen dem Schrittmacher nicht machen. Vielleicht geht das auch in Kombi mit CT??? :aeh:

Naja, in Gießen werden sie schon wissen, was sie mit Euch anfangen können.

Viel Glück. Werde mich heute abend noch mal bei Dir melden.

LG mami
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Re: Langzeit EEG

Beitragvon Dendrit » 5. Mär 2008, 18:16

FALLS Ihr im Epi-Netz-Forum weiterschreiben möchtet, wäre dort der dementsprechende Thread: http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=4563.0
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