TimeBandits

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Beitragvon timebandits » 28. Feb 2008, 11:35

Hallo ihr Lieben!

Von uns gibt es gute Nachrichten , Sarah -16-, ist seit 3 Wochen ohne Anfall!

Sie musste ja vor 2 Wochen für 1 Woche ins KH und wurde da auf Orfiril umgestellt.
Sie nimmt jetzt 450mg-0-450mg und bis jetzt ist sie anfallsfrei.

Sarah hatte ja mehrere GM's und auch sprachliche Aussetzer, Zuckungen, Jactationen, generalisierte Myoklonien und Absencen, deswegen hatte sich unser Neurologe entschlossen, Lamotrigin reicht nicht mehr aus und so nimmt sie jetzt Orfiril.

Wir wissen auch endlich wie ihre Epi heißt, myoklonische Epilepsie Janz mit Abcencen, vorher war das ja nicht klar , an welche Epilepsieart sie leidet.

Zum Glück ist die Umstellung ganz gut gegangen, Lamo wurde ausgeschlichen und Orfiril rein. Innerhalb von 3 Tagen , das war schon heftig und ihr Magen hat das nicht so gut vertragen, ging aber dann mit Magenschutzkapseln wieder weg.

Anfangs war ihr oft schwindelig und Kopfschmerzen, aber das geht jetzt wieder.

Ihr EEG war gut und auch die Blutwerte waren okay , so das sie nach 7 Tagen wieder raus konnte und seitdem toi,toi,toi!

Thema Schule, das hat sich etwas zum positiven verändert, aber sie ist einfach nur froh , wenn sie ihren Abschluss schafft!
Einige Lehrer geben sich etwas Mühe, das merkt sie schon. Auch ihre Schulkameraden sind netter geworden. Der Direktor hatte mit Ihnen und auch mit den Lehrern gesprochen , das sie Epi hat und das ihr alles im Augenblick etwas schwer fällt!

Der erste Schritt in die richtige Richtung?! Na ja mal sehen wie lange es anhält!

Ich hatte ja auch vor ihren Krankenhausaufenthalt ein "super" Gespräch mit dem Direktor, ich habe ihm gesagt, wenn Sarah nicht im Abschlussjahr wäre, wir hätten die Schule gewechselt. Habe nochmal EPILEPSIE erklärt und na ja ich denke schon das er das verstanden hat. Jedenfalls läuft es für ihr etwas besser und wir hoffen das bleibt die paar Monate noch so.

Sie hat ihre Bewerbung für das Berufsgrundbildungsjahr abgeschickt - Verwaltung und Wirtschaft-, bis jetzt haben wir noch keine Antwort, aber ich denke nächste Woche bestimmt. Im März macht sie ja noch diesen Berufsfindungstest, mal sehen was dabei rauskommt, vielleicht hat sie ja Stärken wovon sie noch nix weiß.

Übersetzer ist ja ihr Traumberuf , hier in SachsenAnhalt gehts nur über Fachschule. Die nette Frau will sich aber nochmal erkundigen, vielleicht gehts doch anders.

Ansonsten gehts ihr auf jeden Fall jetzt besser ohne diese GM's,Zuckungen,Aussetzer jeglicher Art.

Nebenwirkungen, sie kann sich schlecht konzentrieren*ist auch bei Lamotrigin gewesen* und ist langsamer im Denken geworden. Ihre Merkfähigkeit ist schlechter geworden , ihr Gedächtnis streikt öfters mal , Magenprobleme hat sie immer mal, besonders abends. Sie ist schnell kaputt und reizbar hoch 3, wobei letzteres auch auch am jugendlichen Alter liegen könnte. *grins, Teenies*

Der Neuro meint das sich das alles gibt, das kann bei Orfiril sein , wenn man mit der Behandlung beginnt. Der Körper braucht einige Zeit bis er sich dran gewöhnt. Na dann hoffen wir mal das Beste!

Als Mama sorgt man sich ja immer , man kann das nicht abschalten und gerade jetzt
wo sie erwachsen wird, ist manches eben noch schwieriger geworden.

So das wars von uns , freue mich wieder hier zu sein!
:drueck: Euch Alle!
LG Timebandits
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Re: TimeBandits

Beitragvon Zora » 28. Feb 2008, 18:37

Hallo TimeBandits,

hört sich doch mal super an, das die Umstellung so gut verlaufen ist, aber was noch wichtiger ist, das deine Tochter Anfallsfrei bis dato ist.

Denke das ist für dich eine Entlastung, genau wie für sie.

Mit 16 Jahren ist man ne Zicke, war bei meiner Tochter nicht anders, ist sie heute noch zu weilen. :roll:
Das liegt definitiv am Alter. Aber was ihre Konzentration, oder die Verlangsamung anbelangt, das kann auf jeden Fall mit den Medis zusammen hängen, geht mir ja selber nicht anders.

Das deine Tochter Magenprobleme zur Zeit hat, kann ich verstehen, manche Medis gehen ganz schön an den Magen, und man hat seine Probleme damit. Ich selber muß schon länger Magenschutzmedis nehmen, eben wegen den Epimedis, und vielen anderen noch.

Doch diese Symptomatik kann auch wieder verschwinden, wenn sich der Körper dran gewöhnt hat.

Super finde ich das der Rektor endlich mal reagiert hat, ist immer eine sehr schwierige Thematik. Wenn ich da an früher an meine Lehrer denke, viele waren super gut eingestellt was das Thema Epilepsie betraf, doch ein Lehrer hat absoluten Bockmist bei mir gebaut. Der wäre dadurch beinahe von der Schule geflogen. Ich hatte einen GM und er hat mich mit ner fetten Gehirnerschütterung, und ner Platzwunde mit der Klassensprecherin zum Hausarzt geschickt.

Leider hatte ich einen Anfall der nicht gering war, die Platzwunde auch nicht. Lag nach dem Anfall 1 1/2 Wochen im Krankenhaus, da es mir super übelst erging.

Ich denke viele Lehrkräfte sind da manchmal sehr überfordert, und wissen einfach nicht wie sie handeln sollen. Nicht immer einfach, gerade für Eltern. Meine Eltern habe auch so etliche Gespräche mit den Lehrern und dem Rektor geführt.

Doch ich hatte früher echt das sehr große Glück, nenn es mal so, das ich klasse Schulkameraden/innen hatte, die absolut zu mir standen.

Ich drücke euch die Daumen das es weiterhin so positiv für euch verläuft! :D

Ganz liebe Grüße

Zora ;)
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Re: TimeBandits

Beitragvon chame » 29. Feb 2008, 20:31

Hallo Time Bandits, :hallo:

ich freue mich auch, dass Du wieder hier bist hab jetzt im Moment kein spezielles Thema, wollte Dich einfach nur mal :drueck: Ich fühl mich heute etwas angeschlagen, melde mich aber auch per Mail nochmal... :pc:

Jetzt erstmal liebe Grüße und nen :knuddel:

Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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Re: TimeBandits

Beitragvon timebandits » 29. Feb 2008, 22:28

Hi ihr Lieben!Bild

Vielen Dank für Eure Antworten!

Uns gehts soweit gut, irgendwie traut man dem Frieden nicht mehr.
Man denkt immer an diese 6 Wochen *das ist so der Anfallsrhytmus bei ihr*
und bis jetzt sind ja erst 3 um.

Nicht das wir warten das was passiert, aber irgendwie ist das noch im Hinterkopf.

Zum Glück geht sie wieder mit einem Lächeln zur Schule, obwohl sie auch erkältet ist
und das schon die 2. Woche. Der Husten will einfach nicht gehen!

Falls es nicht zum WE verschwindet werden wir Mo doch nochmal zur Ärztin,vielleicht
hat sie ja noch ein Zaubermittel im Schrank*g*Bild



So nun wünsche ich Euch Allen eine ruhige Nacht! Bild
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Re: TimeBandits

Beitragvon maikaeferchen » 1. Mär 2008, 23:54

Hallo TimeBandits,

Das mit dem Anfallsrhythmus kenne ich,mitlerweile sind wir auch bei 6 Wochen angelangt.
Man denkt da automatisch dran.
Bei mir ist das wie eine innere Uhr,nähert sich der Zeitpunkt liege ich regelrecht auf der Lauer und bin auch unruhiger und nervöser.
Ich weiß das sollte nicht sein,aber es ist schwer dagegen anzugehen.
Ich versuche es Domi nicht zu zeigen,beobachte ihn heimlich :weissnix: ,tja ist eben so..

Liebe Grüße Silke und Domenik :lol:
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: TimeBandits

Beitragvon chame » 2. Mär 2008, 10:55

Hallo Silke,

oh wie gut ich das kenne, aber vergiss es, die Kerle merken es trotzdem, wenn Du sie auch heimlich beobachtest... :mrgreen: Kinder sind sehr sensibel, und die spüren das, wenn wir Mamis uns irgendwie anders verhalten.. auch wenn wir glauben, dass sie das nicht merken... Man nennt sowas auch Symbiose und die funktioniert in beide Richtungen meistens gleich gut... :drueck: Die Empathie liegt hier nämlich nicht nur auf Deiner Seite, sondern auch auf der Seite Deines Sohnes.... wäre das nicht so, würde er Dir auch nicht wirklich vertrauen können.

Mancher mag dies für schlecht halten (was es gelegentlich auch ist, weil man sich auch gegenseitig runter ziehen kann) aber in ganz vielen Situationen ist das auch sehr wichtig, wenns nämlich darum geht, im Notfall richtig zu reagieren...

Ich hoffe Du verstehst was ich meine, es ist nicht besonders beneidenswert aber für uns wichtig um richtig handeln zu können!! Schwierig wird es erst, wenn unsere Jungs dann in Sahras Alter sind... dann hassen sie nämlich diese Eigenschaft, weil es schwer für sie wird sich abzugrenzen und loszulassen (von beiden Seiten)

Aber Silke, wir schaffen das :bussi:

LG Chame
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Re: TimeBandits

Beitragvon Dendrit » 5. Mär 2008, 17:13

Nachdem in dem Thread seit ein paar Tagen nicht weiter geschrieben wurde, schließe ich ihn. Er ist im Epi-Netz-Forum verlinkt und kann dort ohne Probleme weiter schreiben. Der Link in den dementsprechenden Thread: http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=4567.0
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