Occipitallappenepilepsie

Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 16. Feb 2008, 22:10

Hallo nochmal von mir,

wieso kann man Epilepsie denn so schwer diagnostizieren, und wieso gibt es soviele Unterschiede, bei der Einschätzung von EEG´s ich verstehe das ehrlich gesagt nicht so ganz. Bei meinem Sohn wurde vor 8 Jahren eine komplizierte Migräne mit Aura diagnostiziert, so im letzten Jahr hieß die dann plötzlich Occipitallappenepilepsie und nun ist das doch vielleicht eine komplizierte Migräne mit Aura.... Weil das EEG im Gehirn bei beiden Diagnosen an der gleichen Stelle auffällig ist... Wie kann man sich denn dann sicher sein, womit man es zu tun hat... Im Enddeffekt, sind beide Diagnosen ähnlich zu behandeln. Bei ihm hat in all den Jahren nicht ein einziges Medikament zur Migräneprophylaxe geholfen, das erste was geholfen hat war Ospolot, nur leider sind die Anfälle ja nicht ganz weg, sie sind schwächer aber dafür mehrmals täglich... Ich blicke da nicht durch, nun muss ich eben das Langzeit EEG abwarten, allerdings, wenn die Behandlung sowieso ähnlich bzw. gleich aussieht, geht es ja wohl nur noch darum, wie die Diagnose lauten soll.... wenn ich ehrlich bin, ist es wohl so, dass mich das ganze nun schon ziemlich nervt, vor allem weil ich nicht weiß, wer recht hat....

Hier frage ich jetzt mal mami, wie war denn das bei Euch mit den EEG´s, waren die immer alle auffällig ??? Weil mir gesagt wurde der unterschied zwischen dieser beiden Diagnosen sei, dass bei der Epiform die EEG´s immer alle an der gleichen Stelle auffällig sind, während bei der Migräneform auch mal unauffällig dabei sind... woran machen die das denn fest. Ein MRT hätten sie super gerne gemacht, das geht aber bei ihm wegen dem Herzschrittmacher nicht mehr und außerdem hat man nun festgestellt, dass seine Verkalkungen im Gehirn nicht occipital gelgen sind, sondern im Tentorium (die Stelle wo die ober und untere Gehirnhälfte trennt) Man glaubt an Migräneauren und nicht an Fokale Anfälle und die andere Klinik meinte es seine fokale Krampfanfälle... Ich glaube so ne zweite Meinung kann einem auch das Leben schwerer machen, als es eh schon ist....Auf ein Epilepsiezentrum habe ich jetzt aber auch keine Lust mehr, weil noch ne Meinung brauche ich nicht noch zum Durchdrehen ;) Leute ich weiß jetzt einfach nicht, wem ich mehr glauben kann! Kann mir jemand mal was raten?

Liebe Grüße
Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon ragazzi77 » 17. Feb 2008, 00:13

Hallo Chame,

ich denke deine Frage kann dir eigendlich keiner so richtig beantworten :( .

Wenn du einen Rat wünschst wem du mehr glauben sollst kann ich dir aus meiner Erfahrung nur den Rat geben: "Hör auf deinen Bauch".

Keiner kennt deinen Sohn so gut wie du und die Ärzte sehen leider nur Momentaufnahmen einer apperativen Diagnostik und glauben eben zu jedem Zeitpunkt nur das was ihnen die Apperate vorgeben. Wie dein Sohn auf was reagiert weiß du leider besser als sie. Das ist zwar gemein weil du in dem Moment schon wieder die Verantwortung alleine tragen musst ist aber wohl nicht zu ändern.
Und wenn du aus der Erfahrung schon weißt das die Migräneprophylaxe noch weit weniger gebracht hat als das Ospolot war letzteres doch schon näher dran eine Besserung zu erzielen. Damit würde für mich die Richtung doch eher in diesem Bereich liegen.
Ich denke es wird nie leicht sein solange so viele Ärzte da so unterschiedliche Meinungen haben. Die einen werten ein EEG so gut wie garnicht und für andere ist es das NonPlusUltra.
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 17. Feb 2008, 11:23

Hallo ragazzi,

vielen Dank für die Antwort. Ich denke, dass Du ja recht hast, nur das mit dem Bauchgefühl ist im Moment auch nicht so das perfekte, ich weiß ja selber nicht mehr, was ich von den Anfällen noch halten soll. Ich höre halt auf das, was mein Sohn sagt. Ich denke auch, dass das EEG ja auch nur eine Methode ist und auch nicht immer der richtige Indikator, weil seine Anfälle ja auch unabhängig davon immer gleich sind. Beim letzten EEG in der behandelnden Klinik war es so, dass er während des EEG´s zwei kleine Anfälle hatte, die man sehen konnte und kurz danach hat er noch einen Anfall direkt vor der Ärztin bekommen, der war dann aber zu kurz, um etwas genaues zu sagen. Migräneauren kommen ja wohl auch nicht mehrmals täglich... naja ich weiß es eben auch nicht mehr. Jetzt erhöhe ich nächste Woche erstmal das Ospolot und dann werde ich ja sehen, ob das was bringt. Ich habe halt auch bedenken, ihn auf Keppra umzustellen, weil ich vor den Nebenwirkungen Angst habe. Nur beim Ospolot sind wir jetzt schon an der Obergrenze für sein Gewicht, da geht halt eben nicht mehr viel...

Am besten warte ich erstmal ab, und bespreche es nochmal mit dem behandelnden Kinderarzt, der wird ja auch eine Meinung dazu haben und dann sehen wir wie es weiter geht. Erstmal vielen Dank und liebe Grüße

Chame :P
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon ragazzi77 » 17. Feb 2008, 19:21

Hallo Chame,

kann deine Sorge was das Keppra betrifft gut verstehen nach dem was man so liest. Aber auf der anderen Seite ist es eben wirklich so, das was dem einen schadet kann dem anderen sehr gut helfen. Mehr als es ausprobieren kann man da leider nicht tun.
Diagnostisch ist dieses Gebiet eben zum Teil sehr schwierig und bei einem Kind was dazu leider noch ne Menge anderer Probleme hat um so schwieriger.
Ich würde da auch erstmal abwarten und nochmal mit dem Kinderarzt sprechen. Ist vermutlich das beste.
Wenn die Fischlein nicht immer so sensibel wären und weniger grübeln könnten :puh: .

Lass dich knuddeln :knuddel: . Und wenn du was loswerden möchtest gibt es ja die Emailfunktion ;) .
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 17. Feb 2008, 19:37

Hallo ragazzi,

ach ja die Fischlein... :bussi: nächste Woche ist es bei mir soweit dann hab ich Purzeltag :P aber so richtig freuen kann ich mich im Moment nicht.... jetzt liegt der andere auch noch mit Fieber im Bett...

Das mit dem Sensibel stimmt... ich hasse sensibel zu sein, wenn ich doch taff sein möchte, aber das geht leider auch nicht immer so, wie ich das will aber ich schätze mal, damit bin ich auch nicht allein.

Wie geht es denn Dir so zur Zeit?

Vor dem Keppra ja Du da hab ich jetzt soviel gelesen und so richtig gefallen tut mir das nicht, die Ärztin meinte aber, dass es nicht so wirklich viel Auswahl für meinen Sohn gibt. Unser Kinderarzt wollte die Behandlung vom Ospolot schon am liebsten abbrechen, weil die Nebenwirkungen so ungünstig sind, nur da haben die Neurologen gemeint, dass das dann noch heftiger wird als vor dem Ospolot und sie befürchten, dass er dann vielleicht seinen ersten Grand Mal bekommen könnte... Also das war mir dann auch zu heikel. Die ganze Geschichte ist von allen Seiten betrachtet ziemlich schwierig und kein einziger Arzt kann mir nun wirklich sagen, was das richtige ist.... das macht es mir natürlich noch schwerer, weil keiner weiß, was als nächstes passiert. Da aber auch keiner ein Risiko eingehen möchte, sind alle mega vorsichtig, ist ja auch ok aber trotzdem im Endeffekt fühl ich mich mit der ganzen Geschichte schon sehr allein gelassen....

Gut nun aber genug gejammert, ich muss ja nach vorne schauen, am Mittwoch gehts erstmal ab in die Klinik zur Schrittmacherkontrolle und danach wird der Termin für Langzeit EEG ausgemacht, vielleicht sind wir ja danach etwas schlauer...

Vielen Dank für den Knuddler ich knuddel Dich mal zurück :knuddel:

Liebe Grüße
Chame :P
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon ragazzi77 » 18. Feb 2008, 17:37

Hallo Chame,

ach ja die Fischlein... :bussi: nächste Woche ist es bei mir soweit dann hab ich Purzeltag :P aber so richtig freuen kann ich mich im Moment nicht.... jetzt liegt der andere auch noch mit Fieber im Bett...

Stimmt, nächste Woche ist es ja soweit :P . Die Freude kommt schon noch wenn der Tag da ist und die lieben einem dann eine Freude machen ;) . Ich habe das damals wohl doch nicht kapiert mit den Dekaden? Ich habe nämlich auch nächste Woche :shock: , dann wäre ich ja auch in der ersten Dekade :roll: !

Das ist aber oberblöd das der andere Süße jetzt auch noch mit Fiebern anfängt. Ist doch wirklich immer das selbe. Wenn es dick kommt dann aber richtig und alles zusammen.

Das mit dem Sensibel stimmt... ich hasse sensibel zu sein, wenn ich doch taff sein möchte, aber das geht leider auch nicht immer so, wie ich das will aber ich schätze mal, damit bin ich auch nicht allein.

Chame du liebe, ich denke mal eher wir möchten nicht taff sein wir müssen es, oder? Damit bist du nicht alleine aber das macht es nicht einfacher Bild .

"Wie geht es denn Dir so zur Zeit?"
Mir gehts zur Zeit eigendlich recht gut. Habe ja auch bei weitem nicht so viel um die Ohren wie du und kann mir dann zu gegebener Zeit die Ruhe nehmen die ich brauche. Ich glaube nicht das ich dein Pensum schaffen würde :oops: .

Da aber auch keiner ein Risiko eingehen möchte, sind alle mega vorsichtig, ist ja auch ok aber trotzdem im Endeffekt fühl ich mich mit der ganzen Geschichte schon sehr allein gelassen....

Das ist für die Mediziner wie für dich eine schwierige Situation. Sie mögen es auch nicht wenn sie dir nicht richtig helfen können gerade wenn es um ein Kind geht aber auf der anderen Seite hat man eben in manchen Situationen nur zwei Sachen zur Wahl. Entweder ausprobieren oder laufen lassen. Ist gemein aber leider auch Fakt. Und ich denke bei solch schwierigen Entscheidungen fühlt man sich eh immer allein gelassen...?

Gut nun aber genug gejammert, ich muss ja nach vorne schauen, am Mittwoch gehts erstmal ab in die Klinik zur Schrittmacherkontrolle und danach wird der Termin für Langzeit EEG ausgemacht, vielleicht sind wir ja danach etwas schlauer...

Jammern tut gut und hilft ungemein beim Druckabbau! Ausserdem jammerst du nicht du stellst nur Fragen und Gedankengänge in den Raum ;) .
Ein Langzeit EEG ist immer hilfreich. Wird ein Monitoring gemacht oder nur ein Langzeit EEG? Ich denke das wäre in der jetzigen Lage so oder so einer absolut wichtige Maßnahme!

Ganz liebe Grüße und viel Glück für Mittwoch!
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 18. Feb 2008, 17:47

Hallo Chame,

ich kenne dich ja nun nicht persönlich, aber von dem was ich bisher so von dir las, habe ich den Eindruck, dass du oft auch nicht genug nachhakst und den Ärzten mal so richtig auf die Füße steigst, WARUM sie denn glauben, dass etwas so und so ist, sondern dass du dir nur ihr Ergebnis anhörst und kaum aufmuckst.

Dazu mag dann natürlich noch kommen, was Ragazzi ansprach: Dass manche Ärzte (Ich persönlich würde nicht von allen sprechen.) nur dem momentanen Ergebnis vertrauen. Und dann kommt noch dazu, dass es ja sowieso auch noch genug unfähige Ärzte auf der Welt gibt, wer weiß, wen du da so erwischt hast?

Dazu dann noch die Anfallsberichte, die wir hier nur aus x-ter Hand haben, weil du es ja nicht selbst erlebst und mal abgesehen davon, dass es eh schon schwer ist, solche Anfälle zu beschreiben, dürfte es einem Kind noch mal doppelt schwer fallen, passende Worte dafür zu finden.

Insgesamt also durchaus verständlich, dass die gesamte Situation nicht gerade leicht zu durchschauen ist.

Nichts destotrotz würde ich dir raten, doch noch in eine weitere Meinung einzuholen und zwar in der Bielefelder oder Korker Ambulanz. Und zwar aus zwei ganz einfachen Gründen: 1. Mit den bisherigen Ergebnissen kommst du ganz offensichtlich nicht weiter, das steht bereits fest, aber ein neuer Blickwinkel kann dir vielleicht den notwendigen Durchbruch bringen. Und 2. Dein Sohn wird bisher nur von einem Neurologen behandelt. Ein Neurologe beschäftigt sich mit der Neurologie im allgemeinen, eine Epilepsieambulanz jedoch gezielt mit Epilepsie. Plus die diversen Gerätschaften, die dort zur Verfügung stehen und den nebenstehenden Fachärzten wie z. B. Psychologen usw., auf die problemlos zurückgegriffen werden kann, falls nötig. Diese Möglichkeiten hat ein niedergelassener Neurologe nicht.

Ich kann mir vorstellen, dass du dir Gedanken machst, die Leute dort hätten nicht genug Ahnung bezüglich des Herzens. Aber in so eine Ambulanz bzw. Klilnik kommen durchaus sehr viel mehr schwere Fälle und du kannst da ganz bestimmt davon ausgehen, dass man sich damit durchaus ernsthaft auseinander setzen wird. In Bielefeld auf jeden Fall, so wie ich die bisher kennengelernt habe.

Grüßle,
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon mami » 18. Feb 2008, 18:08

Aber hallo Kamasutra,

jetzt muß ich Chame aber hier mal ganz heftig in Schutz nehmen. Hey, zum einen ist es nicht ganz so einfach den Ärzten so gegenüber zu treten, zum Anderen was willst Du denn machen, wenn sie diese Meinung vertreten. Die Meinung wird dann so vertreten, daß Du als Laie kaum eine Chance hast etwas dagegen zu sagen. Gerade Mütter werden oft nicht ernst genommen und wenn man mit so einem Bauchgefühl kommt schon dreimal nicht.

Dazu kommt noch, daß wenn Du mit Deinem Kind von Klinik zu Klinik geschickt wirst, wegen dieser und jener Krankheit hast Du irgendwann die Nase voll von Kliniken und Ärtzen. Das kann ich nur zu gut nachempfinden.

Aber Chame das mit Kork wäre doch wirklich nicht so übel. Zora war doch immer ganz begeistert von dem Ökobauern dort. Vielleicht wäre es doch noch eine Alternative. Vielleicht kommt ihr da unter?

Lass Dich nicht unterkriegen. :knuddel:

LG mami
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 18. Feb 2008, 19:57

Hallöchen Ihr Lieben,

man wie geht denn das jetzt, nun bin ich erstmal irritiert über das Forum, vorhin sah das doch noch ganz anders aus :aeh:

Jetzt aber zu den vielen Antworten.... erstmal herzlichen Dank....

@ragazzi
Geburtstag habe ich jetzt diese Woche am Freitag, ich bin gerade so neben der Spur, weil ich ja auch noch ein Seminar mache, da hab ich es nicht so mit den Terminen, aber am Mittwoch ist der Schrittmachertag, das weiß ich :oops: und Du bist ganz sicher erste Dekade, wenn Du nächste Woche Geburtstag hast :P

Es kommt nicht immer auf das Pensum an, was zu schaffen ist, wenn ich gut organisiert bin ist das alles kein Problem.... Es sind die unvorhergesehenen Dinge, die mich oft verunsichern... Das mit den Ärzten stimmt schon und ich weiß, dass sie sich alle viel Mühe geben, nur leider gibt es eben auch in der Medizin Grenzen...

Das mit dem Taff sein stimmt wohl auch aber ich hab ja auch nicht wirklich eine Wahl, wenn ich nicht Taff bin, heißt es, sie sind der Situation nicht gewachsen... usw...

Wegen dem EEG, es ist ein Langzeit EEG geplant, der Unterschied ist wohl, dass das ohne Videoüberwachung ist oder?? Wie lange sowas dauert weiß ich auch nicht, da bin ich absolut unbedarft, ich habe keine Ahnung davon.

Danke für die Lieben Wünsche

@Kamasutra

ich hacke eigentlich immer nach, und stelle auch viele Fragen aber vielleicht nicht immer die Richtigen oder Relevanten, weil ich von der Thematik echt keine Ahnung habe aber ich bin wenn es um entscheidende Fragen geht kein Draufgänger und eher ruhig, dennoch erfahre ich sehr viel, nur die Problematik ist, wie auch mami schon sagte, als Mutter bekommst Du auch gerne mal eine vor den Latz geknallt und wirst nicht ernst genommen. Ich kann ja nun auch die Anfälle nicht so beschreiben, wie sie sind, weil ich sie nicht erlebe und meinem Sohn fällt es auch nicht ganz so leicht, weil er machne auch gar nicht so mitbekommt, z.B. wenn Nachts was ist, er kann sich daran nie erinnern, wie soll er das denn machen... Wie Du schon schreibst es ist ein Kind!!

Ich bin ja mit meinem Kind nicht in einer Neurologischen Praxis sondern in einer Uniklinik mit einer Epilepsieambulanz, die Ärztin hat eine sogenannte Zusatzqualifikation, die zweite Meinung kam aus der Klinik, die schon damals die Migräne diagnostiziert hat, die bleiben eben bei ihrer Meinung... Unser Kinderarzt lehnt eine Epilepsieambulanz in Kork etc. ab, weil er der Meinung ist, dass ich mein Kind damit nicht von Ponzius zu Pilatus schleppen soll... Er kann mit der Thematik auch nicht so viel anfangen und da habe ich leider auch nicht den nötigen Rückhalt... Ohne Überweisung von ihm geht da eben nun mal nichts und ich bin es auch echt leid, von einem Arzt zum nächsten zu rennen um dann doch kein vernünftiges Ergebnis zu bekommen oder eine noch andere Variante, die mich dann vielleicht nochmehr verunsichert.

Aber vom Grundsatz her hast Du schon recht... ;) mir geht halt auch gerade etwas die Puste aus....

@ mami,

ich schicke Dir nachher noch eine Mail, im Moment muss ich hier kurz abbrechen, weil mein PC mir jetzt mehrmals signalisiert hat, dass die Batterie meiner Tastatur gleich den Geist aufgibt...

Danke für Eure lieben Worte und ein :bussi: und nen :knuddel: für Euch

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 18. Feb 2008, 19:57

Hallöchen Ihr Lieben,

man wie geht denn das jetzt, nun bin ich erstmal irritiert über das Forum, vorhin sah das doch noch ganz anders aus :aeh:

Jetzt aber zu den vielen Antworten.... erstmal herzlichen Dank....

@ragazzi
Geburtstag habe ich jetzt diese Woche am Freitag, ich bin gerade so neben der Spur, weil ich ja auch noch ein Seminar mache, da hab ich es nicht so mit den Terminen, aber am Mittwoch ist der Schrittmachertag, das weiß ich :oops: und Du bist ganz sicher erste Dekade, wenn Du nächste Woche Geburtstag hast :P

Es kommt nicht immer auf das Pensum an, was zu schaffen ist, wenn ich gut organisiert bin ist das alles kein Problem.... Es sind die unvorhergesehenen Dinge, die mich oft verunsichern... Das mit den Ärzten stimmt schon und ich weiß, dass sie sich alle viel Mühe geben, nur leider gibt es eben auch in der Medizin Grenzen...

Das mit dem Taff sein stimmt wohl auch aber ich hab ja auch nicht wirklich eine Wahl, wenn ich nicht Taff bin, heißt es, sie sind der Situation nicht gewachsen... usw...

Wegen dem EEG, es ist ein Langzeit EEG geplant, der Unterschied ist wohl, dass das ohne Videoüberwachung ist oder?? Wie lange sowas dauert weiß ich auch nicht, da bin ich absolut unbedarft, ich habe keine Ahnung davon.

Danke für die Lieben Wünsche

@Kamasutra

ich hacke eigentlich immer nach, und stelle auch viele Fragen aber vielleicht nicht immer die Richtigen oder Relevanten, weil ich von der Thematik echt keine Ahnung habe aber ich bin wenn es um entscheidende Fragen geht kein Draufgänger und eher ruhig, dennoch erfahre ich sehr viel, nur die Problematik ist, wie auch mami schon sagte, als Mutter bekommst Du auch gerne mal eine vor den Latz geknallt und wirst nicht ernst genommen. Ich kann ja nun auch die Anfälle nicht so beschreiben, wie sie sind, weil ich sie nicht erlebe und meinem Sohn fällt es auch nicht ganz so leicht, weil er machne auch gar nicht so mitbekommt, z.B. wenn Nachts was ist, er kann sich daran nie erinnern, wie soll er das denn machen... Wie Du schon schreibst es ist ein Kind!!

Ich bin ja mit meinem Kind nicht in einer Neurologischen Praxis sondern in einer Uniklinik mit einer Epilepsieambulanz, die Ärztin hat eine sogenannte Zusatzqualifikation, die zweite Meinung kam aus der Klinik, die schon damals die Migräne diagnostiziert hat, die bleiben eben bei ihrer Meinung... Unser Kinderarzt lehnt eine Epilepsieambulanz in Kork etc. ab, weil er der Meinung ist, dass ich mein Kind damit nicht von Ponzius zu Pilatus schleppen soll... Er kann mit der Thematik auch nicht so viel anfangen und da habe ich leider auch nicht den nötigen Rückhalt... Ohne Überweisung von ihm geht da eben nun mal nichts und ich bin es auch echt leid, von einem Arzt zum nächsten zu rennen um dann doch kein vernünftiges Ergebnis zu bekommen oder eine noch andere Variante, die mich dann vielleicht nochmehr verunsichert.

Aber vom Grundsatz her hast Du schon recht... ;) mir geht halt auch gerade etwas die Puste aus....

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