Occipitallappenepilepsie

Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon ragazzi77 » 4. Mär 2008, 16:59

chame hat geschrieben:Die Lehrer wollten, dass er eine Stunde später in die Schule gebracht wird, weil er morgens kaum fit ist, (wohl hauptsächlich wegen der Medis) das will er aber auf keinen Fall, er sieht das anders... Wie Du schon sagtest, Pubertät lässt grüßen...


Hallo Chame :hallo: ,

an dieser Stelle würde ich mich mal gerne als Betroffener einmischen. Ich denke dieser Punkt hat nichts mit der Pubertät zu tun, das ist einfach wirklich so. Ein Problem bei einer Epilepsie besteht darin das man selbst nicht verstehen kann was da mit einem passiert. Man sieht ganz normal aus wie alle Anderen und zu Zeiten wo man keine Anfälle hat fühlt man sich auch völlig normal. Das ist aber der Knackpunkt. Man bekommt ständig von Personen um einen herum das Gefühl vermittelt das man nicht normal ist auch wenn das Umfeld dies nicht immer mit Absicht macht. Also versucht man allen immer wieder zu beweisen das man durchaus normal ist. Die Anfälle will man verdrängen, weil das etwas ist wofür man selbst keine Erklärung findet. Nach jedem Anfall das Warum? Ich habe doch nichts gemacht, will einfach nur normal leben aber es hört nicht auf. Diese Gedanken machen einen dann manchmal Unumgänglich. So empfinde ich es als Betroffener und ich denke für die Kids wird das nicht viel anders sein. Der Frustpegel steigt dann um so mehr wenn man schon Medikamente nimmt und weiß das damit das Leben nicht gerade einfacher wird betr. Nebenwirkungen etc., sowie auf einiges verzichten muss, also das Gefühl hat man hat alles getan und trotzdem kommt wieder ein Anfall. Glaubt mir das ist ein echt besch..... Kreislauf.
Ich weiß das ihr Mamis euch sehr viel Mühe gebt, aber es ist eben schon anders ob man es begleitet oder erleben muss und kein Ende sieht.
Wir wollen doch alle einfach nur normal leben. Und das ist es vermutlich was Tobi damit sagen will. Wenn er eine Stunde später in die Schule geht weicht das wieder von der Normalität ab und genau das möchte er wohl vermeiden.
Mag sein das er den kürzeren dabei zieht, aber dann hat er selbst gemerkt das es nicht geht. Man setzt sich da echt freiwillig unter Druck weil man das Gefühl haben möchte mithalten zu können und denkt mehr zu können als andere einem zutrauen.

Das war jetzt in keiner Weise als Angriff gemeint, denn ich kann auch deine Seite als Mama da vollkommen nachvollziehen. Aber ich weiß eben auch wie man sich fühlt wenn man selbst da drin steckt. Das ist eine eigene Welt. Als Erwachsener ist das teilweise noch schlimmer. Wenn dein Kind dir seine Gefühle bei einem Anfall erzählt glaubst du ihm das und das tut ihm gut! Wenn du als Erwachsener einem nicht Betroffenen versuchst diese Gefühle zu vermitteln bekommst du noch dabei zu hören du sollst dir nicht so einen Quatsch einreden und wenn du nicht drüber nachdenkst ist es auch gut. Glaub mir, an dieser Stelle braucht er dann das Selbstvertrauen was er sich jetzt versucht aufzubauen und was du ihm mitgibst!

Liebe Grüße :bussi: !
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 4. Mär 2008, 17:55

Hallo ragazzi,

ich danke Dir sehr, für Deine Worte... Sie haben mir gut getan... Ich empfinde sie überhaupt nicht als Angriff... ;)

Warum bin ich hier im Forum, klar um mich auszuheulen aber auch um zu "VERSTEHEN" und wie bitte kann ich etwas verstehen, was ich selber nie erlebt habe (naja halt nur als "Zuschauer") wie soll ich denn wissen, wie man sich fühlt... Mein Sohn kann es mir natürlich in seiner Sprache sagen, aber das heißt noch lange nicht, dass ich wirklich weiß, wie es dann tatsächlich ist... Darum hilft es mir auch, wenn Du mir schreibst, wie sich das für Dich anfühlt, weil es dann in manchen Punkten klarer wird, was er da so sagt, in seiner rotzigen Art (das war aber lieb gemeint :tomate: )...

Ich verstehe meinen Sohn wirklich und er vertraut mir, so wie ich ihm, nur sind wir in einer schwierigen Lage, er ist mein Kind und ich trage Verantwortung... Es ist ja nicht nur die Epi, sondern sein Herz, die Marcumartherapie etc.. für die ich die Verantwortung zum Teil ganz alleine trage... Ich finde es aber wichtig und super lieb von Dir, dass Du mir mal eine Sichtweise schilderst, an die ich so wahrscheinlich nie gedacht hätte... und darum ist es auch gut, dass ich hier schreiben kann... Ich bin ein Mensch, der auch durchaus über seinen Tellerrand rausschaut... aber als Mama, bleibt einem die Subjektivität so inne, dass sie einem auch im Weg stehen kann...

Bis ne Liebe ragazzi... und ich bin ein Fischlein und verstehe sehr viel :bussi:

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon ragazzi77 » 4. Mär 2008, 19:50

Hallo Chame :bussi: ,

da bin ich aber beruhigt das du verstehst was ich damit sagen wollte :puh: .

Deshalb habe ich mich ja zu Wort gemeldet. Mir ist klar das du es verstehen willst aber jemand der es nicht erlebt kann sich da niemals hineinversetzen und wenn er es noch so sehr versucht. Das ist einfach so. Ich könnte es auch nicht.............
Ich weiß das Tobi noch ne ganze Menge anderer Probleme hat aber egal ob es um sein Herz geht oder auch die Epilepsie, es dreht sich immer um Ängste :cry: .
Und das wird dann auf Dauer echt übel, also setzt der Selbsterhaltungstrieb ein und man will es verdrängen. Diese Ängste sind echt schlimm. Denke da an das Beispiel wo er dir seine Angst versuchte mitzuteilen das er Blind wird. Das war nur ein Satz damit du evtl. verstehst was in ihm vorgeht, aber in seinem inneren wohl nur die Spitze seines Angstberges weil er ja genau das während eines Anfalls erlebt und jedesmal darüber nachdenken wird was wäre wenn das nicht wieder aufhört.
Diese Ängste machen einen zum Teil echt fertig und um sie zu verdrängen oder bei dem Versuch sie unter Kontrolle zu bekommen wird man wohl auch manchmal etwas agressiver als man es sein möchte oder man Trotzt im wahrsten Sinne des Wortes.
Ich denke sein Verhalten hat wirklich mit seiner Situation zu tun und sollte nicht nur mit der Pubertät abgetan werden.
Aber ich glaube du als Bild weißt das auch und würdest alles dafür geben ihm diese Ängste zu nehmen, weißt aber auch das du das nicht kannst und deshalb fühlst du dich hilflos.

Glaub mir, von dem was ich hier so mitbekomme machst du deinen Job mehr als klasse :knuddel:. Aber es gibt nun mal Dinge da kannst du nicht mehr tun als einfach für ihn da sein und das tust du ja!

Ich schicke dir ein dickes Paket Kraft :drueck: !

Ganz lieben Gruß zurück :bussi: !
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 4. Mär 2008, 20:02

Hallo ragazzi, :bussi:

vielen Dank, Deine Worte tun soooo gut... ich weiß genau, was Du mir da mit auf dem Weg gibst und das ist auch sehr wichtig, weil Du weißt es zwar nicht aber hast soviel Empathie, mein Sohn leidet tatsächlich an tiefgreifenden Angststörungen, da haben sich einige schon dran versucht, aber er sagt dann immer nur, Über sowas rede ich nur mit meiner Mama... das belastet mich aber schon auch, nur zeigt es mir auch, dass er mir vertraut und ich bin tatsächlich dann hilflos... Jetzt wo er aber langsam anfängt sich etwas abzunabeln, steht uns das auch ein bisschen im Weg, ich meine diese Vertrautheit...

Ich kann die Welt für ihn nicht schöner oder besser machen, ich kann nur da sein, wenn er mich braucht, nur das macht mich auch oft traurig... Aber dennoch vergesse ich nie meinen Verstand einzusetzten...

Es ist so klasse über das alles mit so tollen Menschen reden zu können, Ihr helft mir sehr weiter, ich hoffe davon auch mal ein bisschen was zurück geben zu können...

LG Chame :mimik:
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon ragazzi77 » 4. Mär 2008, 23:16

chame hat geschrieben:.... Über sowas rede ich nur mit meiner Mama... das belastet mich aber schon auch, nur zeigt es mir auch, dass er mir vertraut und ich bin tatsächlich dann hilflos... Jetzt wo er aber langsam anfängt sich etwas abzunabeln, steht uns das auch ein bisschen im Weg, ich meine diese Vertrautheit...


Hallo Chame Bild ,

da kann ich ihn irgendwie verstehen! Mama weiß ja auch genau worum es geht und was er meint weil sie ja alles mitbekommt :oops: ! Da muss er nicht so viel erklären und fühlt sich eher verstanden.
Ist zwar für dich dann auch manchmal bißchen viel, weil als Mama eben noch viel Emotionalität dazu kommt womit ein Therapeut nicht kämpfen muss, aber er redet wenigstens drüber!

Schau mal uns Betroffene. Warum sind wir denn so froh das es dieses Forum hier gibt? Es werden bestimmt einige die Möglichkeit nutzen mit einem Therapeuten zu sprechen aber trotzdem brauchen wir den Austausch hier, weil es wieder was anderes ist mit jemanden über bestimmte Sachen zu sprechen der wirklich versteht worum es geht und wie man sich fühlt oder man zumindest das Gefühl hat das es so ist.
Und für deinen Sohn bist das zur Zeit wohl nur Du! Aber ich denke das liegt auch an seinem Alter und sollte deshalb kein Grund zur Sorge sein.

Vermutlich wird sich das schon ändern wenn er 16 ist oder so. Man sagt ja meist das die Kerle eh später in die Pubertät kommen und da noch etwas länger an Mamas Rockzipfel hängen ;) .

Du hast in diesen Foren auch schon vielen mit lieben Worten geholfen und zur Seite gestanden, Ergo auch schon mehr als nur ein bißchen zurück gegeben :bussi: !

Wünsche dir eine gute Nacht und einen erholsamen Schlaf :knuddel: !

Lieben Gruß :P !
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 5. Mär 2008, 08:39

Hallo ragazzi,

ich bin seit gestern sehr am Nachdenken... :bussi: vielleicht ist es so, dass wir Mamis uns derartig wünschen, dass alles wieder gut ist, dass wir darüber hinaus vergessen worum es hier eigentlich geht... Um das Kind als Ganzes, (Körper, Geist und Seele)

Was sein Herz anbetrifft, so habe ich sehr lange gebraucht aber ich habe es geschafft, nämlich "Mein Kind vor seine Krankheit zu stellen und nicht die Krankheit vor das Kind" Das war ein langer, steiniger und harter Weg, aber es ist mir gelungen... :P ihm Lebensfreude und Eigenständigkeit und ein Stück Selbstbehauptung und Eigenverantwortung zu vermitteln. Er wäre nie das, was er ist, wenn wir das nicht geschafft hätten... Und hier muss ich wieder ansetzen...

Nur seit dieser Epidiagnose, habe ich da wohl wieder den gleichen Fehler gemacht wie damals, und das geht gar nicht!!!!

Darum waren mir Deine Worte auch sehr wichtig, es geht um ihn, es ist sein Leben und er muss damit in erster Linie klar kommen, nicht ich bin krank sondern er und ich darf ihm da nichts überstülpen, nur weil ich damit noch nicht klar komme!!!!!!!!!!!

Eigentlich bin ich sehr traurig über diese Erkenntnis, dass es mich schon wieder übermannt hat, dass ich es wieder übersehen habe... aber ich weiß ja wie es anders geht!!! ;) Ich werde mich einfach erinnern müssen und schauen, wie es geht... Ich muss mir nur wieder klar darüber werden, dass ich ihn ja nicht verliere, wenn ich es akzeptiere!

Dafür habe ich aber geanu Deine sehr ehrlichen und liebgemeinten Worte gebraucht... Danke Dir :bussi:

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Dendrit » 5. Mär 2008, 17:06

Falls Ihr im Epi-Netz-Forum weiter schreiben möchtet:

http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=4566.0
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Beitragvon chame » 18. Sep 2008, 20:03

Gute Güte, das ist ja schon ewig her... seit dem ist aber viel passiert... :wink: Ich sag mal hallo ...

LG Chame
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