Occipitallappenepilepsie

Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 29. Feb 2008, 22:45

Hallöchen,

kann mir jemand sagen, ob heftige Bauchschmerzen von dem Medi kommen können? Mein Sohn hat sich gerade überlegt, ob er sich sein Abendessen nochmal durch den Kopf gehen lassen soll. Er hat ziemlich schlimme Bauchweh, und dass seit heute Abend... :(

maikeferchen kennst Du solche NW bei Ospolot? Er sieht auch nicht gut aus, allerdings sieht er seit gestern Abend schon so aus, seit er diesen Anfall von dem Schwarzlicht bekommen hat...

Die letzten Anfälle waren echt nicht lang aber er sagt, die seien schlimmer und anstrengender...

Ich habe schon das Gefühl, dass wir mit der Erhöhung nicht viel erreichen... wobei er heute nichts von nem Anfall gesagt hat...

LG Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 1. Mär 2008, 10:42

Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist es soweit, ich habe gerade eben den Termin bekommen.

Am 13.03. fahren wir für geplante 2 1/2 Tage in die Klinik, und ich weiß immer noch nicht, wie man die ganzen Untersuchungen in diese paar Tage reinpacken will... :aeh:

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon maikaeferchen » 2. Mär 2008, 00:19

hi chame,
Magenbeschwerden werden im Beipackzettel,als häufige Nebenwirkung aufgeführt. :|

Damit hat Domi keine Probleme,meistens merke ich die Erhöhung ihm nach ein paar Tagen an und das war heute(natürlich als wir gerade in der Kirche waren)

Er wird dann ganz blass,eiskalte Hände,total müde und etwas verlangsamt.
Nach ca.1 Stunde ist der Spuck dann vorbei und er ist so wie immer,ist schon seltsam.
Habe ich aber bei jeder Erhöhung beobachtet,das ist dann der Höhepunkt und danach ist es ganz gut,als hätte sich der Körper dann daran gewöhnt. :|

Was mir noch auffällt,das er schneller aus der Puste kommt,eigentlich schon bei Kleinigkeiten zb. anziehen,Treppe hochgehen...
Werde das weiter im Auge behalten...
also ständiges hecheln ist das noch nicht.

Ich hoffe ,daß bei euch die Nebenwirkungen auch nach ein paar Tagen wieder nachlassen :lol:

Gute Nacht Silke und Domenik :zaehne:
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 2. Mär 2008, 10:42

Hallo Silke, :hallo:

danke für die Info, also gestern abend meinte er es ginge ihm nicht gut, es sei ihm Flau im Magen, und so wie vorgestern, und gestern, ist es heute morgen wieder besser...

Verlangsamt und sehr Müde ist er schon die ganze Zeit, seit er das Ospolot bekommt, darum müssen wir darauf achten, ob das jetzt schlimmer wird... Das sehe ich aber im Moment nicht... Er ist auch kurzatmiger und schneller erschöpft... Da ich ja jetzt 100 % ig weiß, dass es nicht vom Herz kommt... Sagen die Ärzte, auch das ist eine NW, die auch nicht mehr werden sollte... ist sie bisher auch nicht...

Das japsen und hecheln höre ich schon, aber immer nur dann, wenn er schnell was erzählen will... da fehlt ihm dann ein bisschen die Puste... Aber auch das ist noch im Rahmen dessen, was ich als nicht so schlimm ansehe...

Wenn jetzt die Anfälle noch weggehen, dann ist es ja ok... allerdings merke ich insgesamt überhaupt keine Veränderung an meinem Sohn, weder in die eine noch in die andere Richtung...

Ich finde es toll, dass ihr das schafft Sonntags Morgens in die Kirche zu gehen, das habe ich schon lange nicht mehr hin bekommen und mein Sohn lehnt das für sich auch ab....

Wenn Du so schreibst, dass er blass und müde, verlangsamt ist und kalte Hände hat, klingt das auch nach Kreislaufproblemen, die bestimmt mit dem Medi was zu tun haben... Das solltest Du auf alle Fälle beobachten...

Mein Sohn hat immer kalte Hände :( und das ist immer ein Problem, weil ich dann bei der Gerinnungskontrolle recht schnell auch mal falsche Werte bekomme, bzw. gar kein Blut mehr raus kommt, weil sich die Kappillare zusammen ziehen.... wenn man dann noch bedenkt, wie seine Finger nach 10 Jahren Gerinnungskontrolle aussehen (Hornhaut) dann ist das manchmal ziemlich blöd... Ich hasse kalte Hände bei ihm!!!

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag
LG Chame :fratze2:
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon maikaeferchen » 2. Mär 2008, 19:47

Hallo chame,
natürlich werde ich ihn genau beobachten,aber es war mal wieder genau so,wie ich gestern schon geschrieben hatte...
heute war gar nichts mehr!!!

Allerdings ,kalte Hände und Füße hat er fast täglich,aber er sagt,ihm wäre nicht kalt.
Das Gleiche ist bei seinem Schulfreund 13 Jahre,ewig hat dieses Kind kalte Hände,friert aber nicht,jetzt höre ich das auch von deinem Sohn...
Ich glaube ,daß das mit der Pubertät zusammen hängt,der Körper(Stoffwechsel,Kreislauf) ändert sich. :mrgreen:

Übrigens,wir waren Samstag nachmittag in der Kirche,dort wurde extra für die Täuflinge ein Gottesdienst abgehalten.
Dazu kam noch,daß Domi für seinen Bruder etwas vorgetragen hat,da war auch bestimmt noch Aufregung mit im Spiel :mrgreen:

Grüße Silke und Domenik :P
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon maikaeferchen » 2. Mär 2008, 19:47

Hallo chame,
natürlich werde ich ihn genau beobachten,aber es war mal wieder genau so,wie ich gestern schon geschrieben hatte...
heute war gar nichts mehr!!!

Allerdings ,kalte Hände und Füße hat er fast täglich,aber er sagt,ihm wäre nicht kalt.
Das Gleiche ist bei seinem Schulfreund 13 Jahre,ewig hat dieses Kind kalte Hände,friert aber nicht,jetzt höre ich das auch von deinem Sohn...
Ich glaube ,daß das mit der Pubertät zusammen hängt,der Körper(Stoffwechsel,Kreislauf) ändert sich. :mrgreen:

Übrigens,wir waren Samstag nachmittag in der Kirche,dort wurde extra für die Täuflinge ein Gottesdienst abgehalten.
Dazu kam noch,daß Domi für seinen Bruder etwas vorgetragen hat,da war auch bestimmt noch Aufregung mit im Spiel :mrgreen:

Grüße Silke und Domenik :P
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 2. Mär 2008, 21:17

Hallo Silke :hallo:

das mit den kalten Händen und Füßen ist auch eher eine Veranlagungssache. Mein Sohn hatte schon immer kalte Hände und Füße... also nicht erst seit Ospolot. Auch glaube ich nicht, dass das was mit der Pubertät zu tun hat... Ich selber habe auch immer kalte Hände und Füße, bei mir ist aber auch der Blutdruck schon immer niedrig, das hängt wohl auch ein bisschen damit zusammen aber schlimm ist es nicht nur störend... ;)

Meinem Sohn habe ich jetzt so kleine Wärmepacks gekauft, die kann ich in der Microwelle warm machen und ihm vor der Gerinnungskontrolle in die Hand geben, dann werden die schneller warm. Da mein Sohn auch Temperaturregulationsstörungen hat, hält das aber auch nicht lange an. Er kann seine Temperatur nicht halten (warum, weiß keiner so wirklich, man kann es nur vermuten) Nachts geht er oft runter auf 35°C, morgens ist er dann bei 36,0°C, am Nachmittag steigt es auf 37,5°C und gegen Abend ist er dann bei 38,2°C. Er wurde deshalb schon öfter mal untersucht, aber ohne Ergebnis, also nehmen wir das so hin. Das hat er wie auch seine Epi (bzw. die angebliche Migräne) seit der letzten großen Herzoperation... (dabei werden die Patienten ja auf 26°C runtergekühlt und bekommen für einen künstlichen Herzstillstand, so eine Art Eiswasserlösung ins Herz gespritzt) schrecklicher Gedanke aber das wird immer so gemacht und nennt sich dann Kardioplegie... Ich glaube einfach mal, dass sein Körper das ein bisschen Übel genommen hat, er hat das ja schon öfter mal gehabt... ich meine so eine Op. am offenen Herzen ist ja ziemlich invasiv, wie auch eine Gehirnoperation! Da sind die kalten Hände und Füße auch nicht so tragisch...

Wenn Dein Sohn was in der Kirche vorgetragen hat, ist natürlich auch das Lampenfieber zu berücksichtigen, das kann seinen Zustand auch ein bisschen beeinflusst haben. Finde ich aber schön, dass er das gemacht hat... :mimik: Ich wusste gar nicht das man auch Samstags getauft wird....

Oh da fällt mir mit Schrecken ein, dass meine Zwillinge in zwei bis drei Jahren Konfirmiert werden... aber das werden wir auch noch schaffen :fratze2:

LG Chame :P
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 4. Mär 2008, 10:39

Hallo,

@Silke na wie ich sehe hat das bei Dir auch geklappt mit dem Avatar :P

Mein Sohn hat mir heute morgen gesagt, er hat keinen Bock mehr auf diese blöde Epilepsie, er will dieses Wort nie mehr hören und die mit ihren Untersuchungen können ihn auch bald alle mal... Man der war ziemlich aggessiv und sauer... Die Medis seien Mist und er sei sehr skeptisch, ob das mit anderen besser wird... Wir (hier meinte er die Ärzte und mich) sollen ihm alle seine Ruhe lassen.... :cry: wenn das in der Klinik vorbei ist, will er nichts mehr davon wissen und hören schon gleich gar nicht mehr...

Ich kann ihn ja verstehen, das war wohl gestern auch eine Spur zu heftig, aber manno ich kann doch nix dafür und jedesmal krieg ich dann seinen ganzen Frust ab... :cry:

Das muss ich jetzt erstmal sacken lassen... ich schätze mal, dass hat aber auch was mit der Pubertät zu tun, dass er jetzt so übel darauf reagiert... :aeh:

Nun denn, ich werde es sehen auf jeden Fall bin ich da, wenn er mich braucht, und wenn er noch so meckert... aber Spaß macht das grad keinen....

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon timebandits » 4. Mär 2008, 11:09

*mmh* diese Worte kommen mir recht bekannt vor *lach* , das musst du wirklich gelassen nehmen, irgendwo muss er seinen Frust los werden und das geht nun mal am besten bei Mama *das ist unser "Los"* Ihm reicht es mit seiner Krankheit, das ich gut verstehen kann, er braucht einfach nur etwas Zeit sich damit abzufinden.
Ist schon schwer für Euch Alle, aber am schwersten für deinen Sohn.Bild

Meine Tochter blubbert auch mit mir sehr viel herum und das nicht nur wegen der Epi, anfangs bin ich immer angesprungen und habe mich aufgeregt aber jetzt schlucke ich erstmal den ersten Kommentar runter, bevor ich darauf was erwidere :tomate: nur wenn sie mich zu sehr reizt dann blubbere ich zurück ! Das ist die Pubertät , ich war auch so zu meiner Mum und noch ein Zacken schärfer, denke ich*grübel* Dabei war ich nicht mal krank!

Durch ihre Epi sind wir wieder sehr nah zusammen, obwohl sie ja grad in der Phase war sich freizuschwimmen. Nun ist alles anders und sie muss ihren Weg neu finden und Mädchen ob jung oder alt sind nun mal Zicken *lach* ich bin es ja auch ab und an*gg* sagt jedenfalls meine bessere Hälfte.

Wir Mütter brauchen ein dickes Fell , gerade in solchen Momenten wo es uns schon schlecht geht und dann müssen wir auch noch trösten, beruhigen, Mut machen ...
Wir schlucken und funktionieren und das ist auch gut so, aber irgendwann reicht es uns halt auch und wir brauchen auch mal eine Schulter zum Anlehnen.

Ich komme gerne hier her, denn ihr fühlt genau wie ich , macht das selbe durch und versteht es wenn ich mal schwach sein will!

Also Chame , siehst du mir gehts ähnlich und den anderen sicherlich auch.
Verdaut erstmal den gestrigen Schocktag, dann wird sich sicher wieder alles
normalisieren, gerade nach einem Anfall läuft alles aus dem Ruder, so ist das auch bei uns. Man ist verunsichert und handelt viel zu emotional , logisch bei dem Trauma wieder mal.

Drück Dich ganz lieb! :knuddel:
Peace & LOve
TB
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 4. Mär 2008, 12:43

Hallo TimeBandits,

vielen Dank für Deine lieben aufmunternden Worte... :P

Ja es ist schon so, dass man dieses Los einfach satt hat... ich komme ja auch deshalb hier her, weil ich weiß, es ist eigentlich der einzige Ort, an dem ich verstanden werde.. In meiner Trauer,Wut, Kummer und der gelegentlichen Verzweiflung... :mimik:

Mein Sohn sagte heute morgen auch noch, wenn er mal groß ist und alleine wohnt, ist er sein eigener Herr und muss sich das alles nicht mehr anhören... da musste ich schmunzeln... Ich habe nicht viel darauf geantwortet außer, "ich denke wenn es soweit ist, wirst Du sehr genau wissen, was für Dich gut ist und Dich nicht freiwillig Stress aussetzten"... Es ging um die Schule und das er es morgens kaum auf die Reihe bekommt aufzustehen und sich fertig zu machen, weil er sooo müde ist. Er meinte er kriegt das alles hin... Die Lehrer und auch ich sehen das ein bisschen anders, ich habe ihm dann gesagt. "Gut, dann musst Du morgens auchmal sehen, wie Du es schaffst ohne Theater wach zu werden"... ;) Die Lehrer wollten, dass er eine Stunde später in die Schule gebracht wird, weil er morgens kaum fit ist, (wohl hauptsächlich wegen der Medis) das will er aber auf keinen Fall, er sieht das anders... Wie Du schon sagtest, Pubertät lässt grüßen... Es kam alles nur so plötzlich... Aber wenn er das so haben will, dann muss er es ausprobieren und an seine Grenzen stoßen, auch wenn er dabei wieder den Kürzeren zieht..

Ich drück Dich auch mal.. :drueck:

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