Occipitallappenepilepsie

Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 25. Feb 2008, 21:07

Hallo, :hallo:

also seit mein Sohn jetzt auch hier her kann, dass ist jetzt genau einen Tag, stellt er relativ viele Fragen und macht sehr gezielte Bemerkungen. Irgendiwe ist bei ihm da etwas angekommen, was mich noch etwas irritiert aber im positiven Sinne... Er war wirklich sehr beeindruckt, über seine Antworten und die lange Zeit, die so manche von Euch schon Epi und co. haben... und vor allem, wie locker ihr ihm das erzählt habt...

Ich weiß ehrlich gar nicht, was ich dazu sagen soll, außer, DANKE ... Silke es war eine coole Idee, dass Dein Sohn was schreiben wollte, denn das was da gerade passiert könnte unseren Jungs etwas Licht bringen!! Was Kamsutra dann noch einwarf und was Dendrit daraus gemacht hat, war wirklich eine so prima Idee, dass ich gar nicht weiß, wie ich Euch rüber bringen kann, wie sich mein Sohn seit dem verhält (ernstgenommen und verstanden und vor allem nicht allein) sicher muss ich ihm noch helfen, aber ich denke in ein paar Monaten kann er das auch ganz allein...

LG Chame :mimik:
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 26. Feb 2008, 11:11

Eine Mini-Selbsthilfe-Gruppe. Oder die Selbsthilfegruppe für Minis? ;)

Aber das hört sich doch gut an, was du da berichtest. Die erste Begeisterung wird sich sicherlich nach einer Weile auch wieder legen, schlicht und ergreifend weil es anstrengend ist, so viel zu tippen und irgendwann auch die Themen ausgehen, aber so als erster Anstuppser reicht das ja auch völlig.
Gruß, Kamasutra
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Dendrit » 26. Feb 2008, 11:24

Silke und Chame,

ich habe Euch diesbzgl. eine PN geschickt.

LG, Dendrit
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon timebandits » 28. Feb 2008, 12:21

Hi Chame! :hallo:

Bin gerade dabei hier zu lesen, man ihr wart ja fleißig mit Schreiben!

Also nicht wundern ich kann noch keine Kommentare geben, am besten du bringst mich mal auf euren neusten Stand!

Würde mich über Post freuen, aber nur wenn es deine Zeit zu lässt.

Also zu den Ärzten kann ich nur sagen, die mögen keine Mütter!*lach*

Als Mutter haben wir schon einen schweren Stand bei denen, sie nehmen uns nicht ernst , wahrscheinlich weil wir zu sehr gefühlsmäßig engagiert sind
*tz, kein Wunder es sind auch unsere Kinder!* , jedenfalls meine Erfahrungen.

Meine Tochter ist ja schon 16 ,das macht das noch schwerer, sie ist für die erwachsen und wenn sie nix sagt, dann nehmen die das so hin. Nur ich seh doch wie schlecht es ihr geht, da muss ich schon was sagen , ob dem Arzt das gefällt oder nicht.

Die Ärzte ziehen ihr Ding durch und wenn wir nicht alles nachfragen würden, dann wüßte ich heute nichts über EPI , ohne das Forum wären wir verloren!

Die Ärzte gehen immer davon aus, das man alles weiß was die auch wissen. *vogelzeig*
Wobei unser Neuro jetzt etwas verständnisvoller ist, seit wir im Krankenhaus waren.

Chame drück dich !
:knuddel: LG TB
Peace & LOve
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Zora » 28. Feb 2008, 18:42

Huhu Chame,

ist doch supi das sich dein Sohnemann mit dem Thema Auseinandersetzt, vor allem sich seinen Kopf drum macht.

Denke es hilft den Minis (böse Frau ja ehrlich) das sie sich austauschen können. :D

Ganz liebe Grüssle

Zora ;)
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 28. Feb 2008, 19:15

Hallo, :hallo:

so jetzt ist es soweit, ab Morgen kann ich die Erhöhung anfangen und in ca. zwei Wochen (der Termin wird mir zugeschickt) bekommt mein Sohn nochmal das komplett Programm, Normales EEG, Schlafentzugs EEG und Langzeit EEG... Im Prinzip wollen wir das nun alles nochmal machen, um Sicherheit zu haben. Falls da dann wirklich Anfälle zu verzeichnen sind, wird er umgestellt auf Keppra, sie plante von Donnerstag bis ca. Samstag, wobei ich gar nicht weiß, wie das in der kurzen Zeit alles gehen soll. :aeh:

Habt Ihr eine Ahnung wie das dann von statten geht, also klar ist mir zunächst mal ein normales EEG bei Aufnahme und dann :?: , wird so ein Schlafentzugs EEG mit dem Langzeit EEG verbunden :?:

Wenn alles in Ordnung ist, wird man meinem Sohn die Ergebnisse vorlegen, damit er dann schwarz auf weiß bekommt (das er sich das einbildet :cry: ) das ist der eigentliche Grund für diese Aktion... Ob das gut geht, weiß ich nicht... aber wir werden sehen... :puh:

So nun ist mein Sohn gerade heim gekommen, er war Billiard spielen, super klasse, da gabs ein nettes Schwarzlicht und mein Sohn hat prompt einen Anfall bekommen, der sieht im Moment aus, als müsse er sich sein Essen nochmal durch den Kopf gehen lassen und ist ziemlich angepisst.... sorry für den Ausdruck. Also Einbildung sehe ich da nicht. :(

Ich mache diese Aktion jetzt mit, damit wir endlich mal Fakten haben, die sie mir diesmal auch zeigen und kopieren muss.... und wenn dann alle Stricke reißen, wende ich mich an meine liebe Zora, die mir dann die Adresse von Kehl - Kork gibt (gelle) und dann werde ich die Unterlagen dorthin schicken....

Liebe Zora, geht es Dir gut?? Das mit dem Kiddies Forum ist eine gute Sache, ja und er war mehr als beeindruckt, er schaut auch mind. 1 mal am Tag hier rein, weil er sich über "SEINE" Antworten so dolle gefreut hat... :mrgreen:

So ich hoffe, da kommt heute nicht noch was anderes, nach den letzten Anfällen sah er sehr viel mitgenommener aus als die letzten Wochen.

Liebe Grüße
Chame :cry:
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon maikaeferchen » 28. Feb 2008, 20:44

[quote="chame"]Hallo, :hallo:



Wenn alles in Ordnung ist, wird man meinem Sohn die Ergebnisse vorlegen, damit er dann schwarz auf weiß bekommt (das er sich das einbildet :cry: ) das ist der eigentliche Grund für diese Aktion... Ob das gut geht, weiß ich nicht... aber wir werden sehen... :puh:

Hallo chame,
diese Aktion der Ärzte finde ich mehr als fragwürdig :evil:
Denn nicht immer kann man die Anfälle,besonders die symphtomatischen ,fokalen..,per EEG nachweisen.Bei Domi war bis jetzt jedes EEG,selbst das Schlafentzugs-EEG unaufällig,trotzdem hat er Epi,meine Neurologin stützt sich da sehr auf unsere Beschreibungen.
Ich denke damit tut man Tobi unrecht.Ich glaube nicht,das er sich alle Anfälle einbildet!!!
Ich glaube da würde ich mich mit den Ärzten anlegen,und ihnen untersagen,Tobi die Ergebnisse vorzulegen.Mir kommt das so vor,als würden sie Tobi und dich für nicht ganz voll nehmen(nach dem Motto,die hysterischen Mütter...)
So was macht mich echt ärgerlich :evil:
Also die Untersuchungen würde ich natürlich machen lassen,aber mich dann erst mal alleine mit den Neurologen beraten.

Liebe Grüße Silke und Domenik :)
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon maikaeferchen » 28. Feb 2008, 20:45

Das mit dem Zitieren hat wohl nicht ganz geklappt :oops:

HILFE,wie geht denn das :pc1:

Silke
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Dendrit » 28. Feb 2008, 23:05

[ q u o t e = " maikaeferchen " ] Das mit dem Zitieren hat wohl nicht ganz geklappt :oops:

HILFE,wie geht denn das :pc1:

Silke [ / q u o t e ]

Hallo Silke,

auf den Button "zitieren" klicken, dann erscheint der obige Text (natürlich ist der BBCode zusammengeschrieben). Nach dem letzten Befehl [ / q u o t e ] Schreibst Du Deinen Text, oder vor [ q u o t e - nur dazwischen nicht, sonst ist der Bestandteil des Zitats. ;)

Dann sieht das Ergebnis so aus:
maikaeferchen hat geschrieben:Das mit dem Zitieren hat wohl nicht ganz geklappt :oops:

HILFE,wie geht denn das :pc1:

Silke


LG, Manuela
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 28. Feb 2008, 23:32

maikaeferchen hat geschrieben:Hallo chame,
diese Aktion der Ärzte finde ich mehr als fragwürdig :evil:
Denn nicht immer kann man die Anfälle,besonders die symphtomatischen ,fokalen..,per EEG nachweisen.Bei Domi war bis jetzt jedes EEG,selbst das Schlafentzugs-EEG unaufällig,trotzdem hat er Epi,meine Neurologin stützt sich da sehr auf unsere Beschreibungen.
Ich denke damit tut man Tobi unrecht.Ich glaube nicht,das er sich alle Anfälle einbildet!!!
Ich glaube da würde ich mich mit den Ärzten anlegen,und ihnen untersagen,Tobi die Ergebnisse vorzulegen.Mir kommt das so vor,als würden sie Tobi und dich für nicht ganz voll nehmen(nach dem Motto,die hysterischen Mütter...)
So was macht mich echt ärgerlich :evil:


Hallo Silke,

danke, dass Du weißt, wie ich mich jetzt gerade fühle. Diese Ungläubigkeit der Ärzte ist schon die letzte Zeit mehr geworden, und da ich mich mit der Thematik ja auch noch nicht wirklich auskenne und wie Kamasutra schon mal geschrieben hat, es für meinen Sohn schwer ist, das so zu beschreiben, fühle ich mich richtig schlecht. Nicht gut beraten und aufgehoben und unterm Strich denke ich sie nimmt weder mich noch meinen Sohn richtig ernst.

Anders als bei Euch waren von 5 EEG´s drei immer gleich auffällig, das Schlafentzugs EEG, und 2 normale EEG´s, dass und die Beschreibungen haben uns nun zwei Meinungen beschert und einen Neurologen hier in der Gegend kenne ich nicht, der mir was raten könnte... Allerdings wurde mir auch von beiden Kliniken gesagt, dass bei einer komplizierten schweren Migräneform mit Aura (die in der Form normalerweise nicht bei Kindern auftritt) und bei der Occipitallappenepilepsie im EEG an der gleichen Stelle die Selben Auffälligkeiten zu sehen sind. Darum würde das auch oft miteinander verwechselt. Die Beschreibungen von meinem Sohn und mir werden in beiden Kliniken verschieden ausgelegt... allerdings in der Klinik wo jetzt das Langszeit EEG gemacht wird ist die Ärztin von der Epidiagnose überzeugt, da das Ospolot ja schon eine Wirkung zeigt, er ist halt nur nicht ganz Anfallsfrei, und das glaubt sie nicht so richtig.... Mein Sohn hat gesagt, er weiß genau, was es bedeutet, wenn er nicht ehrlich wäre, nämlich dass er dann noch mehr oder andere Medis nehmen müsste und er findet das bestimmt nicht witzig. Außerdem hat er auch noch gesagt, dass er niemehr sagen wird, dass er eienn Anfall hatte, auch wenn das so ist, weil er keine Lust mehr darauf hat, mehr Medis und noch mehr stationäre Aufenthalte und noch mehr EEG´s... Er bräuchte das nun wirklich nicht, und aus der Geschichte wird er auch nicht schlau...

Ich bin schon gefrustet, denn egal, was ich heute gesagt habe, sie ist auch nicht wirklich darauf eingegangen. Ich habe mich nun entschlossen, die ganzen Befunde zu nehmen und mir dann mit dem Kinderarzt nochmal Gedanken zu machen, wie es weitergehen kann. Denn dieses Hin und Her ist weder für meinen Sohn noch für mich gut... :cry: :cry: :cry:

LG Chame
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