Occipitallappenepilepsie

Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 21. Feb 2008, 21:59

Hallo Kamasutra,

das mit dem Kaktus ist schon so ne Sache, ich hab ja doch keinen grünen Daumen ;) Also ich sag es mal so, wenn Kinder in die Pubertät kommen, ist es sowieso immer alles falsch, was wir als Eltern sagen und meistens machen die Kakteen dann genau das Gegenteil von dem, was sie sollen. Das wird aber Gott sei Dank dann nach ein paar Jahren ( :cry: ) wieder besser. Aber weißt Du, die Beschreibung die Du da gemacht hast mit dem blühenden Kaktus, ist schon sehr schön, und da ist im Kern auch was wahres dran :P

Ich würde auch niemals auf die verrückte Idee kommen, Nachts aufzustehen, um irgendwelche Anfälle aufzuschreiben. Ich muss nur dann raus, wenn es so ist, wie zur Zeit und er dabei schreit und einnässt, daran kann der Gute sich dann aber am nächsten morgen gar nicht mehr erinnern.

So wie Du es schreibst ist es auch bei ihm, er vergisst die Anfälle dann auch recht schnell und denkt dann auch nicht mehr daran, sie aufzuschreiben. Darum mache ich auch nicht wirklich stress, nur die Ärztin meinte, wenn er sie nicht aufschreibt, wären sie auch nicht so schlimm, sie hätte halt gerne, dass er sich damit arangiert und das meinte er zu ihr, könne er nicht. Er findet diese Form der Anfälle schlimmer, weil sie täglich da sind.

Kompromiss klingt gut, wenn man mal davon ausgeht, dass er in seiner momentanen Laune überhaupt darauf eingehen würde. Ich mache mir damit aber ehrlich weniger stress, schreibt er ist es ok, wenn nicht dann ist das eben nicht zu ändern.

Wegen dem Beipackzettel, da habe ich nur reingeschaut, weil bei ihm ein paar Dinge sind und da wollte ich einfach mal nachlesen, ob das Nebenwirkungen sein können, da bin ich über zwei drei Sachen gestolpert, die ich mit der Ärztin klären muss.... Sonst lese ich die kaum. Wenn ich da an das Marcumar denke, das steht ja in der Roten Liste unter Rattengift und da gibt es auch mega viele Nebenwirkungen, die er aber nie hatte, in den letzten 10 Jahren, und die er auch hoffentlich nie bekommt. Ich warte aber auch nicht auf sowas. Ich gehe nicht bei den verschriedenen Medis immer vom Schlimmsten aus, sondern hoffe immer, dass sie eine gute Wirkung haben.

Also ganz ehrlich, da hast Du ein falsches Bild von mir, ich frage ihn nicht ständig und bin auch nicht so hochsensibel, wie das hier vielleicht ankommt. Da mein Sohn in der Regel den ganzen Tag weg ist, bekomme ich das meiste sowieso nicht mit. Nur wenn man beim Essen sitzt und Dein Gegenüber ständig die Augen verdreht, dann fragt man halt schon mal nach, weil beobachten kann man bei ihm eigentlich sonst nichts, man sieht die Anfälle von außen nicht, auch wenn man dabei steht, das finde ich seltsam, er bekommt nur große Pupillen, wenns heftiger ist.... Wenn ich (was auch vor kommt) einmal zu oft frage, dann meckert mein Sohn sofort. ;) Früher war das schon schlimmer, aber man kann sich alles abgewöhnen.... In der Klinik habe ich ihn viel gefragt, weil er so komisch drauf war.... Seine Gereiztheit ist seit dem Ospolot im Übrigen auch schimmer geworden... Ansonsten haben wir ein ziemlich gutes Verhältnis, worauf ich auch stolz bin.... Das habe ich aber zu allen meinen Kids....

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 22. Feb 2008, 09:24

Guguck Chame,

wenn ich dich richtig verstanden habe, hat er zur zeit täglich von diesen Anfällen? Das ist ja der Horror! Selbst wenn er sie anschließend wieder vergisst aufzuschreiben, währendessen ist es ja anstrengend und zehrt an den Nerven. Da solltet ihr doch besser mal auf Keppra umstellen und das versuchen. Insbesondere, wenn du auch noch den Eindruck hast, dass ihn das jetzige Medikament etwas aggessiver macht und nicht alles durch die Pubertät verursacht wird.

Zu dem Aufschreiben kann ich noch sagen: Ich mache das so, dass ich alle Leute in meinem engeren Umfeld, die halt über meine Anfälle Bescheid wissen, gebeten habe, sich zu merken, wann der Anfall war, wenn sie einen mitbekommen haben, und dann sollen sie mich später (vielleicht eine halbe Stunde oder so) noch mal darauf ansprechen und sagen, dass ich dann und dann einen hatte. Dann kann ich ihn anschließend aufschreiben. Das ist etwas entspannender, als wenn man das direkt nach dem Anfall machen muss. Vielleicht wäre das ja auch etwas für deinen Sohn - jenachdem natürlich auch, wie er mit seinen Anfällen umgeht. Ansonsten sollen einfach alle, die welche mitbekommen, mitschreiben und die Infos bei dir abgeben, das geht ja auch. (Schule z. B.) Damit bekommt man schon genug Daten zusammen.
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 22. Feb 2008, 09:50

Hi Kamasutra,

ja das hast Du richtig verstanden, er bekommt die Anfälle zur Zeit täglich und zwar immer morgens in der Aufwachphase und Abends wenn er im Bett ist, gelgentlich auch Nachts. Tagsüber ist das eher selten bei ihm... Die Anfälle sind doch ziemlich kurz zwischen 30 sec und 5 minuten. Er hat ja "nur" einfache fokale Anfälle (glaube ich) an manchen Tagen aber, da ist er völlig platt danach (aber nicht immer) zur Zeit sind es täglich zwischen zwei und vier Anfällen... die sind aber nicht so heftig, wie die, die er früher hatte, darum dachte ich eigentlich, dass man damit leben kann, nur er sagt, dass er das so nicht aushält. Also darum werden wir auch was dagegen tun. Ich habe ein bisschen Angst vor dem Keppra, weil ich jetzt schon soviel blödes darüber gelesen habe... aber das müssen sowieso die Ärzte entscheiden.

Mitbekommen tut er die Anfälle meist nur selber, und der Junge sagt in der Schule gar nichts, weil er keinen Bock auf "Hinlegen" hat... zuhause ruft er mich, allerdings auch nicht bei jedem Anfall... Gestern Abend und gestern Nachmittag hatte er welche... das hat er zumindest heute morgen gesagt. Das Problem ist, die Ärztin will von ihm die genaue Uhrzeit aufgeschrieben haben (und mein Sohn kann die Uhr immer noch nicht) das macht ihm Stress... und welche Art Anfall es war, will sie auch aufgeschrieben haben (mit einem Zeichen) er kapiert das schon aber in dem Moment, ist ihm das einfach zuviel...

Ob das was er da gelgentlich Nachts hat Anfälle sind, kann ich auch nicht 100 % ig sagen, weil er ja nicht wach wird dabei.... ich vermute das halt nur, weil er dann sehr unruhig ist, kurz laut aufschreit und sich dann im Bett hin und her wirft bzw. wälzt, dabei nässt er auch oft ein (können natürlich auch Alpträume sein) auf jeden Fall weiß er davon am nächsten Morgen nichts mehr.... Die Kardiologin meinte, ich solle dann trotzdem Aufschreiben, dass er eingenässt hat und unruhig war... Aber ich weiß ja gar nicht, ob das was ist und nachher hab ich das aufgeschrieben, er wird umgestellt und dabei war das dann vielleicht gar nichts... Das fände ich halt blöd... Also diese Aufschreiberei ist schon so, dass wir das beide nicht so dolle hinbekommen, weil wenn ich welche mitbekomme schreibe ich mir das auf einen Block und übertrage das später.

Naja wir werden das schon irgendwie hinbekommen...

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 22. Feb 2008, 10:17

Also, wenn er die Anfälle auch wieder vergisst, dann sind das schon komplex-fokale. Und ob sie anstrengend sind oder nicht hat mit der Dauer selbst nichts zu tun. Es kommt ja immer auch darauf an, wie die einzelnen Anfälle ablaufen. Da kann ein Anfall an sich sehr kurz sein, aber wenn er an sich recht gruselig verläuft, dann ist das weitaus schlimmer, als würde er viel länger dauern und währenddessen würde man aber alles mitbekommen und hätte nach wie vor das Gefühl einer gewissen Kontrolle.

Und das sage ich dir ja jetzt aus Sicht eines Erwachsenen, der insbesondere auch langjährige Erfahrung hat. Für deinen Sohn dürfte das entsprechend noch mal viel schwieriger sein.

Was das Keppra anbelangt: Du weißt ja, dass die einen ein Medikament sehr gut vertragen und die anderen vertragen es wiederum gar nicht. Da hilft es nichts, sich schon vorher wirr zu machen. Ich selbst habe es z. B. nicht gut vertragen, aber aus ganz anderen Gründen, als die, die man sonst immer so überall lesen kann.

Wieso legen die ihn in der Schule den hin, wenn er einen Anfall hatte, das ist doch Unsinn. Das würde ich aber auch mal mit den Lehrern dort klären. Er hat ja schließlich keine GM mehr.

Dass er die Uhr noch nicht kann ist natürlich für so einen Fall unpraktisch. Ich weiß, wie schwer es Kindern fällt, die da, bei manchen Sachen zumindest, eine Lernblockade haben, sie zu überwinden. Mal abgesehen davon, dass das natürlich mal geübt werden müsste (langsam, damit kein Druck entsteht), würde es für den Anfang meines Erachtens völlig reichen, wenn er die vollen Zeiten ablesen könnte. In den Anfallskalendern steht es schließlich noch viel grober drin - das muss der Ärztin für das Erste genügen, finde ich. Und was das Einnässen anbelangt: naja gut, dann schreibe es halt auf. So wie du das beschreibst, dass er täglich so viele Anfälle hat, sollte er meines Erachtens sowieso umgestellt werden. Klar, das ist keine leichte Angelegenheit in seinem Fall, weil nicht so viele Medikamente in Frage kommen, aber glaube mir: auch diese kleinen Anfälle sind anstrengend. Ich dachte halt die ganze Zeit, er hat nur alle paar Tage mal welche.
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon maikaeferchen » 22. Feb 2008, 12:46

Hallo Chame,
das ist ja echt blöd,daß die Ärzte jetzt wieder zwischen Migräne und Epi schwanken.
Bei uns stand ja auch mal früher die Diagnose Migräne,aber durch die genauen Symptombeschreibung von uns wurde dann Epi diagnostiziert.
Denn Domeniks EEGs sind auch seit eh und jeh unauffällig.
Aus diesem Grund legt unsere Neurologin sehr großen Wert auf die genaue Anfallsbeschreibung.
Kannst du denn mal einen kleinen Anfall deines Sohnes beschreiben,wenn er sie auch tagsüber hat, bekommst du doch bestimmt den einen oder anderen mit?!
Sagt er denn garnichts darüber,wie er sich gefühlt hat,das wäre ja sehr wichtig.

Nun noch eine Frage zu dem Ospolot(Domi nimmt es ja auch)...
Welche Nebenwirkungen von dem Beipackzettel machen dich denn da stuzig???

Den Anfallskalender führe ich für Domenik,aber bei uns sind es nicht so viele Einträge,kann verstehen ,daß das lästig wird.

Liebe Grüße Silke und Domenik
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 22. Feb 2008, 14:28

@Kamasutra

er vergisst nicht alle Anfälle aber manche, nur GM´s hatte er glaube ich noch nie, also zumindest habe ich das bisher nur zweimal bei seinem Zwillingsbruder gesehen und sowas hatte er noch nicht... Mit größeren Anfällen meine ich die, die er vorher hatte, also diese heftigen Anfälle mit den extrem schlimmen Schmerzen und dem massiven Erbrechen und der Übelkeit und der Bewusstseinseintrübung..

Das mit dem Gruselig ist ein Stichwort, ja er findet sie unheimlich, nicht alle aber manche der Anfälle... komplex fokal, zora hat mir das schonmal versucht zu erklären, ich blicke das leider nicht... Für meinen Sohn ist das sehr schwierig, er kann das oft kaum aushalten aber er ist trotzdem tapfer. :)

Mit dem Keppra verlass ich mich mal auf die Ärzte, die werden ja wissen, was sie tun... ich weiß ja das jeder anders reagiert... ;)

Wegen der Uhr, er ist einfach zu faul wir haben schon ziemlich viel probiert, ich glaube das ist auch so eine Masche von ihm, obwohl er keine gute Zeitliche und Räumliche Vorstellungskraft hat.... das haben wir aber schon mehrfach geklärt, das ist bei ihm etwas schwierig... aber irgendwann klappt das auch... (hoffe ich doch)

@Silke,

erstmal herzlich willkommen, ich wollte Dir schon längst antworten aber das hat bisher noch nicht geklappt... Freut mich das Du wieder dabei bist... :knuddel:

Dieses hin und her schwanken der Diagnose nehm ich mittlerweile etwas gelassener, es geht hier um die Anfälle und die Art, und wenn das Osolot ja schon irgendwie wirkt, dann ist für mich klar, es geht nur noch darum wie wir die Anfälle in den Griff bekommen, und ehrlich gesagt, habe ich auch den Ärzten gesagt, langsam ist es mir egal, welchen Namen das "Kind" hat, hauptsache ist doch, dass er so eingestellt wird, dass die Anfälle möglichst weg gehen...

Er hat visuelle Hallu´s, Blitze, Punkte, Bilder, Farbsehen bis hin zu gar nichts mehr sehen, Augenrollen und gelegentlich kleine Grimassen schneiden... dabei ist er blass, die Pupillen sind mega groß und er wird ganz still... Also das sind die Anfälle, die ich mitbekommen habe, dreimal hatte er Absencen aber seit der dritten Ospoloterhöhung hatte er die nicht mehr, jetzt kommt die nächste Erhöhung, allerdings ist mir seine Gerinnung wieder entgleist nach der Herparin/Marcumarumstellung und nun hat er noch nen Infekt, da muss ich mit der Erhöhung warten...

Die Nebenwirkungen von Ospolot, hier meinte ich die Halluzinationen und die Antriebsarmut und Müdigkeit, wenn ich nämlich jetzt nochmal erhöhe befürchte ich, dass das dann noch mehr davon wird... Das Bitzeln in Händen und Füßen hat ja nach vier Wochen eindosierung aufgehört nur der Rest ist mehr geworden.... Und die Anfälle sind mehr geworden.

Er ist maulig und will nicht darüber reden, ich kann es auch nicht sagen, oft sieht man ihm an, dass da was gewesen sein muss, weil er dann teilweise kaltweiß wird... Aber ich frage auch nicht mehr soviel, weil mein Sohn pubertiert gerade, dass kommt dann nicht gut....

Ich hoffe Euch gehts gut?! :P

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon bats » 22. Feb 2008, 14:30

:hallo: Chame

war schön, Dich in Heidelberg getroffen zu haben :bussi: (dto an Zora :bussi: ).

Also das mit dem EEG hast du doch bei Jonas gesehen, ca. 30 Elektroden, die ziemlich gut kleben am Kopf, im Gesicht und im Nackenbereich und die nette Videokamera...

Und das mit den Anfällen in der Einschlaf- und Auswachphase kenn ich doch irgendwie...
Aber das schreib ich nicht hier reich, sondern mach nen extra Thread auf.

Das Hauptproblem für die Kids ist einfach das Angebundensein an ein 5m Kabel und diese blöden juckenden Punkte auf dem Kopf.

Ich rate dir, nimm Spiele mit, die euch beiden Spaß machen, es ist einfach höllisch langweilig - für alle Beteiligten.

Nun werd ich mich erstmal durch alles durchlesen und dann gibts News von uns.

Bis bald :hallo:
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 22. Feb 2008, 17:34

@Chame
Jemandem Anfälle zu beschreiben, der selbst noch nie welche hatte, ist auch nicht einfach. Aber du sagtest ja, dass ihr beiden an sich ein gutes Verhältnis habt, also gibt es ja keinen Grund zu zweifeln, wenn er sagt, dass er die Anfälle als gruselig/unangenehm empfindet. Entsprechend sollte man etwas ändern - wer will schließlich jeden Tag freiwillig in so einen Zustand geraten?

Was die Uhr anbelangt: Das gibt sich spätestens, wenn er seine erstens Dates hat und er sie nicht einhalten kann. ;)
Gruß, Kamasutra
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 22. Feb 2008, 18:06

@ Kamasutra,

:lol: cool, das mit dem Date, da hast Du wohl sehr recht....

Ich musste ja heute mit ihm nochmal zum Doc und auch der sagte, es ist das beste bald dieses Langzeit EEG machen zu lassen und dann eben mit dem Medikament mal zu schauen, ob sich das dann bessert. Ich hatte leider noch keine Gelgenheit, die Neurologin anzurufen, das mache ich dann nächste Woche, denn ich glaube auch, dass es da Wartezeiten gibt. Denn ich finde es auch für meinen Sohn nicht so klasse, dass er die Anfälle so findet. Ich glaube schon, dass ihn das sehr belastet.

@ Bats

Ja ich hab mich auch sehr gefreut, ich weiß schon wie Dein Sohn verkabelt war aber mir wurde auch gesagt dass Monitoring nicht so ist wie Langzeit EEG.... ich schätze mal, da fehlt wohl nur die Kamera....

Auf dieses Angebundensein freue ich mich auch weniger, und nur den ganzen Tag spielen ist ja auch nicht so klasse aber da müssen wir wohl durch....

Ich freue mich auf jeden Fall, dass Du auch wieder dabei bist und bin gespannt auf Deinen Bericht :P

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon ragazzi77 » 22. Feb 2008, 19:00

Hallo Purzeltagskind Chame :P ,

das gehört zwar nicht zum Thema aber ich dachte es passt hier rein weil es dein Tread ist ;) .

Ich wünsche dir alles alles alles alles liebe zu deinem Geburtstag :bussi: !!!!!!!

Hoffe du hattest nach dem positiven Ergebnis der Herzuntersuchung bei deinem Süßen nun doch noch Freude an deinem Geburtstag und das dich deine lieben mal so richtig verwöhnt haben :prust: .

Ganz liebe Grüße und noch einen :knuddel: !
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