Occipitallappenepilepsie

Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 19. Feb 2008, 08:39

@mami
Meine Worte waren absolut nicht angreifend gegen Chame gemeint, aber anscheinend so bei dir angekommen. Also bitte erst mal jeden Groll wieder aus dir streichen. ;)

@Chame
Ich glaube auch nicht, dass du gar nicht nachfragst, aber so wie du es eben selbst beschrieben hast, dass du dich vielleicht einfach zu früh abwimmeln lässt. Oder vielleicht manchmal auch nicht die richtigen Fragen weißt, aber ich glaube, das geht erstens jedem Mal so, dass er sich zu Hause an die Stirn patscht und denkt "Menschenskind, das und das hätte ich noch fragen müssen!" und zweitens glaube ich, dass du zur Zeit einfach so dermaßen durch den Wind bist, dass du einfach keinen klaren Kopf mehr hast.

Was die Uniklinik mit Epilepsieambulanz anbelangt, da weiß ich ja nicht, wo ihr hingeht, aber: nicht pauschal jede Epilepsieambulanz taugt etwas. Ich hatte dir schon explizit Bielefeld bzw. Kork hingeschrieben, weil ich 1. Bielefeld aus eigener Erfahrung kenne und 2. bei Kork im Forum den Eindruck gewann, dass dort sehr viele positive Erfahrungen gemacht haben. Bonn würde ich dir z. B. nie empfehlen, weil ich dort sehr negative Erfahrungen machte und auch von Anderen hörte, obwohl die Klinik wiederum/nach wie vor einen sehr guten Ruf hat. Und auch in Frankfurt habe ich vor über zehn Jahren schlechte Erfahrungen gemacht, was sich inzwischen natürlich gebessert haben mag, das weiß ich nicht. Man muss da also durchaus gut hinsehen und unterscheiden.

Was die Meinung deines Kinderarztes anbelangt: Grundlegend würde ich dem zustimmen. Man kann es mit der Ärzteschlepperei auch übertreiben und ein Kind auch überbetütteln. Aber manche Ärzte übersehen bei dem Thema leider die Problematik der richtigen Ärztewahl und so wie du es beschreibst, kannst du mit ihm ja gar nicht wirklich über alles reden. Das scheint mir kein passender Arzt für deinen Jungen zu sein. Auch wenn das natürlich auch noch mal einen Wechsel bedeuten würde: Gäbe es hier vielleicht noch eine Alternative? (Mal mit den Eltern von Freunden reden?)

Gerade weil dir die Puste ausgeht, solltest du Rückhalt finden, das halte ich für enorm wichtig. Du müsstest so einen Kinderarzt haben wie ich hier einen Hausarzt gefunden habe, der wäre echt ideal für dich: super motiviert und engagiert.
Gruß, Kamasutra
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 19. Feb 2008, 10:49

Hallo Kamasutra,

das mit dem Kinderarzt ist ein Problem, er ist der Kardiologe von meinem Sohn und in dem Punkt sehr kompetent, einen Besseren hierfür werden wir so schnell nicht finden. Das Problem ist, er kennt sich mit Epilepsie überhaupt nicht aus und er will für meinen Sohn soviel zusätzlichen Stress, wie möglich vermeiden. Das ist ja auch mein Anliegen, weil mein Sohn schon sehr viele verschiedene Termine in Kliniken hat, ob Zähne, HNO, Augen oder Herz, jetzt halt noch eine extra Klinik für die Epi, das ist alles ziemlich schwer für meinen Sohn zu verarbeiten. Darum sind wir ja in einer Uniklinik, damit wir immer von einem Standpunkt aus in alle Richtungen gehen können.

Sicher ich hätte gerne eine vernünftige Lösung und auch eine klarere Aussage aber das ist auch schwer bei ihm.... Ich habe den Eindruck, die Ärzte stehen allesamt selber vor einem Rätsel. Ich werde das Thema aber nochmal aufgreifen, denn ich habe nochmal ein Gesprächstermin ausgemacht. Ich frage sehr viel bei den Ärzten und abspeisen lasse ich mich nie, nur wenn man an sovielen Baustellen gleichzeitig agieren muss, geht einem schon ab und zu mal was durch die Lappen.. Ich lasse mich nicht so schnell aus der Reserve locken, was ich damit meine ist, dass ich mir die Meinungen anhöre und dann hinterfrage, aber es gibt für viele Fragen in seinem speziellen Fall, keine klaren Anworten, weil er eher zu den Exoten gehört und die Ärzte mir auch oft genug sagen, dazu können wir jetzt noch nichts sagen, weil es bei ihrem Sohn etwas anderes ist, als bei anderen Kindern... So und was willst Du dann machen, wenn die selber keine Erfahrungswerte haben.... dann stehst Du als Mutter mit Deinen 1000 Fragen da wie ein Depp, weil Dir jeder gerne was sagen würde aber nicht kann!!! Das Spielchen kenne ich von vielen Kliniken in denen wir waren, wenn wir kommen dann kriegen die das Laufen, weil er ein ziemlich komplizierter Fall ist...

Und dann ist es so, wie im Moment, ich stehe auf dem Schlauch und weiß nicht mehr, was für Fragen ich stellen soll, auf die ich dann auch eine Antwort bekommen kann... dann hat man irgendwann einfach nicht mehr die Energie, diesen Kampf gegen Windmühlen weiter zu kämpfen und braucht ersmal eine Pause... Weißt Du ich mache das ja nun auch schon 11 Jahre lang mit und versuche immer einen gangbaren Weg zu finden.... Da sagte mir letzte Woche der Arzt in der Klinik, "einen gangbaren Weg, das ist bei ihrem Sohn fast unmöglich" aber ich werde trotzdem versuchen, diesen zu finden. Ich schätze mal, das ist sicher für Außenstehende ziemlich schwer zu begreifen, und wie Du schon gesagt hast, einen richtigen Rückhalt habe ich nicht, weil mir nie jemand was genaues sagen kann und damit fühle ich mich echt dann ziemlich alleine...

Ich würde mich super freuen, wenn ich Halt finden würde, aber darum bin ich ja eben in diesem Forum, weil diesen Halt woanders zu suchen, das kann man fast vergessen.... Aber nichts desto trotz werde ich alles was ich an Infos habe auch dafür nutzen, um mich weiter zu entwickeln.

Ich finde es sehr nett von Dir, dass Du Dir soviele ernstgemeinte Gedanken um uns machst :knuddel: und ich ziehe daraus auch viele Infos, die mir beim nächsten Arztgespräch vielleicht ein bisschen weiter helfen....

Lieben Dank und auch Dir alles Liebe

LG Chame :P

P.S. Schön, dass Du einen prima Hausarzt gefunden hast :P
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Zora » 20. Feb 2008, 14:32

Hallo Chame,
und all ihr anderen Lieben,

mußte gerade lachen als ich mir die Texte hier durchgelesen habe, und die Passage von Mami las, mit dem Ökobauern (mein Doc) in Korker Epilepsiezentrum. :D

Chame klar ist so eine komische Aussage von den Heidelbergern Docs nicht so ohne. Doch ich denke die Gießener sind da doch um einiges kompetenter. Habe es ja selber erleben dürfen, in punkto einer anderen Krankheit, das viele verschiedene Docs, auch verschiedene Ergebnisse zu Tage bringen.

Das man da recht hilflos, oder auch grummelig da steht, ist klar. Vor allem wenn man sich mit der Thematik Epilepsie noch nicht so auskennt. Aber wie heißt es so schön, aus Fehlern lernt man.

Darum mache ich mir immer einen Fragebogen, den ich mit meinem Arzt durchkaue, wenn ich Ambulant in Kork bin. Der arme Doc tut mir als leid, aber ich lasse mich auch nicht gerne abspeisen.

Bei Tobi ist es auch sehr schwer genau zu sagen, hat er jetzt Epi oder eben nicht. Aber du weißt ja das Ospolot wirkt bei ihm, also so ganz verkehrt ist dies ja wohl nicht mit der Diagnose von der Gießender Ärztin.

Man muß auch bedenken, viele Anfälle zeigen sich wie ne Migräne, dies sind ja dann schon kleine Anfälle, oder Vorauren.

Euer Kinderarzt mag ja Recht haben, das es momentan für Tobi gar nicht gut ist wenn er nochmals in eine andere Klinik geht. Ist auch sehr, sehr verwirrend. Aber ich weiß und kann es soooooooo gut nachvollziehen, das man doch gerne eine endgültige Diagnose hätte.

Doch wie man weiß, kann sowas etliche Jahrzehnte gehen. Schau z.B. bei mir, hat es ja auch sehr lange gedauert, bis man im Kindesalter die Epilepsie festgestellt hat. Wer weiß wie lange ich die Anfälle überhaupt schon hatte, und keiner hat dies bemerkt.

Probiere trotz dieser Diagnose von der Uniklinik ruhig zu bleiben, auch wenn dies nicht einfach ist.

Ganz liebe Grüße und Knuddlers :knuddel:

Zora ;)
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 20. Feb 2008, 15:19

Hi liebe zora,

erstmal ein :bussi: schön, dass das geklappt hat, die Bats hat ja nun leider auch die gleichen Probleme bei der registrierung wie Du, aber ich denke das wird sich auch bald ändern... :pc1:

Schön, dass Du wieder bei uns bist :P

Ich bin mir mittlerweile auch sicher, ich bleibe erstmal Epitechnisch da, wo ich bin, heute war die Schrittmacherkontrolle und die Herzuntersuchung. Sein Herz ist bestens, der Ventrikel ist nochmal kleiner geworden und somit die Pumpfunktion um einiges besser... Der verschlechterte Allgemeinzustand kommt wohl (lt. Ärztin) eher von dem Epimedis... Sonst war sie sehr zufrieden, mit seinem kardialen Zustand :P Heute ging es ihm aber ziemlich schlecht, ich glaube, der hat was von dem Infekt abbekommen, war ja auch nicht anders zu erwarten.... Ich hau mir auch schon seit einer Woche Esperitox in die Birne ;) um nicht richtig krank zu werden...

Ach ja und die Kardiologin möchte auch das ein Langzeit EEG gemacht wird, damit man genauer sagen kann, was Sache ist... sie spricht auch nochmal mit der Neurologin, weil Mein Sohn mit dem Anfallskalender nicht klar kommt, er sagte ihr heute, ihm sei das zu stressig, er würde das ständig vergessen. Ich glaube aber das bekommen wir noch in den Griff.... Von Kardiologischer Seite spricht auch nichts gegen Keppra als neues oder auch zusätzliches Medikament, allerdings sieht sie das auch so wie ich, nämlich dass ich das mit der Mediumstellung nicht mehr zuhause machen sollte, eben wegen der anderen Medis, die er noch bekommt.

Nach dem Termin heute bin ich auch wieder beruhigter, weil ich jetzt weiß, dass das alles nicht vom Herz kommt, den Rest dürften wir auch irgendwie hinbekommen. Es ist halt eine Frage der Zeit und ich muss lernen auch geduldiger zu werden, wir haben ja auch schon einen Erfolg, nämlich keine von den schlimmeren Anfällen mehr, seit Oktober :P

Ich hoffe, Dir geht es auch gut, und das wir uns bald mal wieder treffen :P

Also bis bald und viele liebe Grüße und eine Runde :knuddel:
Chame :P
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon mami » 20. Feb 2008, 18:03

Hallo Zora,

schön Dich hier auch wieder zu treffen :knuddel: . Hatte das mit dem Ökobauern noch so im Kopf. So einen Blödsinn kann man sich immer am besten merken.

Hallo Chame,

das hört sich doch echt super für Euch an. Da bin ich aber echt froh, daß das mit dem Herzen ein wenig besser ist.

Vielleicht könnt ihr ja die Mediumstellung mit dem Langzeit-EEG verbinden. Oft werden doch bei diesem EEG die Medis eh abgesetzt um Anfälle zu provozieren. Da kann man doch dann gleich mit Keppra neu anfangen.

LG mami
P.S gute Besserung an Euch
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 20. Feb 2008, 19:17

Hallo mami,

:P gell das ist doch eine tolle Nachricht, ja ich bin auch super froh, dass zumindest mal ausgeschlossen werden konnte, dass der veränderte Zustand vom Herzen kommt *megafreu* so klasse waren seine Kardiowerte noch nie :P von 66-74 auf 44-57 mm ist die Herzkammergröße zurückgegangen. Ich hoffe so sehr, dass das ganz lange so anhält, dann brauchen wir auch ganz lange nicht an eine Transplantation zu denken!! Das mit der Epilepsie steht auf einem anderen Tablett und jetzt habe ich auch gute Hoffnung, dass wir es schaffen ihn Anfallsfrei zu bekommen. Die Kardiologin meinte, es dauert schon immer etwas bis man die richtigen Medikamente gefunden hat und Keppra sei zumidest von Kardiologischer Seite kein Problem, das beruhigt mich ja schon etwas, trotzdem werde ich nie wieder so eine Medikamentenkombination von Epi und Herzmedis zuhause ein- oder umdosieren. Das ist mir nach den gemachten Erfahrungen zu heikel und so einen Stress brauche ich nicht wirklich.

Das mit der Umstellung war auch so geplant, Langzeit EEG mit evtl. Mediumstellung, allerdings weiß ich nicht, ob die bei ihm so gerne Anfälle provozieren wollen, da es passieren könnte, dass er einen generalisierten Anfall bekommen kann und das möchte glaube ich keiner unter einer Marcumartherapie riskieren. Also zumindest vermute ich das mal, aber die Kardiologin und die Neurologin werden sich sehr intensiv austauschen über dieses Thema... Weil ich hätte Angst vor diesem Zungenbiss unter einem Gerinnungshemmer, wir waren schon mal mit einer Zungenblutung in der Klinik, weil die bei ihm nicht mehr aufhören und verödet werden müssen (unangenehme Sache)

Bitte noch eine Frage, wie muss ich mir den Ablauf eines Langzeit EEG´s genau vorstellen und wielange dauert sowas? Ich verwechsel das nämlich immer mit dem Monitoring und das ist ja wohl nicht daselbe oder??

Also nochmal viele liebe Grüße
Chame :P
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon mami » 20. Feb 2008, 20:12

Hallo Chame,

da gibt es glaube ich keinen Unterschied. Monitoring heißt ja nur, daß man gleichzeitig auch noch per Video aufgenommen wird. Das wird meines Wissens aber immer beim Langzeit-EEG`s gemacht.

Bei uns lief das so ab. Also zuerst werden ziemlich viele Elektroden(so um die 30 Stück waren es bei uns wenn ich es noch so weiß) nach einem ziemlich aufwendigen Prozedere d.h. mit einem Maßband wird jeder Meßpunkt genau am Kopf gemessen und aufgezeichnet und danach auf der Kopfhaut aufgeklebt und mit so einer Kontaktmasse aus der Spritze gefüllt. Das ganze hat so an die zwei Stunden gedauert. Ja und danach ist dann warten auf die Anfälle angesagt. Man bekommt eine Signalknopf auf den man drückt wenn ein Anfall da ist - falls man dazu noch in der Lage ist. Ach ja die Elektroden werden noch mit vielen Kabeln an einen Computer angeschlossen. Also so wie Du es bei Bats Sohn gesehen hast.

So ich hoffe, daß ich es so gut erklärt habe. Melde mich heute abend noch mal per mail bei Dir.

LG mami
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 21. Feb 2008, 13:05

Guguck Chame,

also, ich verstehe schon, wie du das beschrieben hast, so ungefähr hatte ich mir das vorgestellt. Ich glaube kaum, dass du nach elfjähriger Ärzterennerei einfach nur noch so mit deinem Jungen da sitzt und dann sang und klang los wieder aus dem Zimmer gehst bzw. dich rausschieben lässt, obwohl du noch Fragen hast, die beantwortet werden können. Und dass sich Ärzte ungerne festlegen, gerade wenn so vieles zusammen kommt (und sie noch dazu so schöne Ausreden haben, weil er ja noch andere Krankheiten hat...), kenne ich ja selbst auch. Das ist nicht einfach und fällt mir auch schwer. (Und bekomme ich oft auch nicht hin, gebe ich offen zu...) Aber oft könnten Ärzte halt auch mehr leisten, als sie wollen. Ich habe natürlich nur deinen Bericht, noch dazu nur schriftlich und mag den völlig falsch interpretieren, aber ich denke, es würde wirklich mal gut tun, wenn du einfach mal quasi eine Dritte Meinung einholen würdest. So sehr ich deinen Wunsch verstehen kann, dass alles in einer Hand bleibt, so sehr kann dort (ohne bösen Willen!) alles einen falschen Gang gehen. Und mit ein anderer Blickwinkel auf alles hilft da oft, alles aufzulösen.

Noch eine Sache zu dem Anfallskalender: du hegst ja die Hoffnung, dass das noch in den Griff zu bekommen ist. Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen, vielleicht ist es ja schlicht Faulheit oder dergleichen, weil jetzt die Pubertät losgeht :), aber bei mir ist es auch so, dass ich viele Anfälle direkt nach dem Erleben vergesse und wenn ich sie dann nicht sofort aufschreibe, dann ist er halt weg und taucht nur wieder auf weil mein Freund mich dran erinnert. Und das IST halt Stress, wenn man immer alles fallen lassen muss und zu seinem Anfallskalender rennen, statt noch mal eben fünf bis 10 Minuten diese Sache fertig machen dürfen, an der man gerade war! Wobei ein Kind/Jugendlicher das sicherlich auch noch mal als viel nervtötendender empfindet als ein Erwachsener. Also sieh das unter Umständen nicht zu streng, falls das "in den Griff bekommen" nicht so ganz funktioniert - sofern das überhaupt euer Problem ist.
Gruß, Kamasutra
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon chame » 21. Feb 2008, 13:44

Hi Kamasutra,

Du siehst das zu 100 % richtig, ich denke das mit dem Anfallskalender ist beides, einmal die Faulheit und er sagte ja auch der Ärztin gestern ihm sei das zuviel stress, vor allem weil er die Nachst ja gar nicht mitbekommt und oft auch nicht mehr weiß, obs ein Anfall war oder nicht... Er findet es auch (wie Du geschrieben hast) mega blöd, bei jedem Anfall loszurennen und den aufzuschreiebn, weil er dabei ja meistens noch oder schon im Bett liegt. Ich finde es schon wichtig, aber auch mir ist das zu blöd, weil ich merke ja auch nicht jeden Anfall von ihm und nur mit Mutmaßungen kommen wir ja auch nicht weiter und darum ist mir das mit dem Langzeit EEG auch so wichtig. Da sieht man ja wohl am ehesten, wann er was hat.

Das mit den Ärzten stimmt auch, ich ärgere mich schon oft, weil ich auch glaube, die könnten manchmal mehr machen aber das Ganze zieht sich im Moment wie Kaugummi.. Tja und nach dem Schrittmachertest ist ja nun ausgeschlossen, dass die Verschlechterung seines Zustandes vom Herzen kommt. Unser Doc hat vorhin angerufen, wir haben ja auch wegen der Kontaminierungsrisiken sogar schon Herzmedis abgesetzt, um zu schauen, ob sich dadurch was verändert aber pustekuchen. Und somit sagte auch er jetzt, erstmal so bald wie möglich das Langzeit EEG und dann wird man ja hoffentlich etwas schlauer sein. Jetzt hat er halt wieder mal nen Infekt, und die Gerinnung ist wieder entgleist, er ist käsebleich und verdreht dauernd seine Augen, auf Nachfrage, was er da mit seinen Augen macht, meinte er er würde sie damit entspannen (?) Nun denn, dann ist das wohl so, er sagte er hätte gerade keine Anfälle gehabt... Schlapp und Müde kommt vom Ospolot, Infekt vom Bruder und wie´s weiter geht, das werden wir sehen.

Pubertät ist auch so ein Stichwort: Er ist megalaunisch, und ziemlich schnell am rummotzen... Das kann noch lustig werden, dann habe ich eine aus der Pubertät, einen fast draußen, dafür aber zwei wieder drinne *brüll* das ist ne echte Belastungsprobe, da wird sich aufgelehnt und gemeckert.... Ist halt die Zeit, in der es eine kunst ist einen Kaktus zu umarmen ;) Aber so ist das eben.

Wegen der Nebenwirkungen, habe ich nochmal den Waschzettel vom Ospolot gelesen und muss schon sagen, da ist einiges, was mir die Ärztin noch erklären muss... vor allem müssen wir uns mal um seine Blutwerte kümmern. Aber das werde ich später mit ihr telefonisch klären....

Vielen Dank für Deine Antwort... Das was Du da so geschrieben hast ist das, was mein Sohn ähnlich (halt bei ihm aus Kindermund) auch so von sich gibt.... Das ist mir gerade bei dieser Antwort von Dir aufgefallen.... :P Auf jeden Fall werde ich diesen Anfallskalender nicht zu unserem Problem machen, dann soll er es eben lassen. Das spart Nerven und Energie.

LG Chame
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Re: Occipitallappenepilepsie

Beitragvon Kamasutra » 21. Feb 2008, 16:10

Also nachts aufstehen, wenn ich einen Anfall gehabt hätte, das würde ich auch nicht machen - aus dem kuscheligen Bett raus, ich binn doch nicht verrückt! :)

Du musst dir das halt so vorstellen: Wenn man den Anfall hat oder hatte und er war klar und deutlich, dann weiß man das in dem Moment und kommt gar nicht auf die Idee, dass man den vergessen könnte. Also denkt man: "Morgen früh schreibe ich ihn dann gleich auf." Nur dass man am nächsten Tag nicht mehr dran denkt, weil man ihn vergessen hat. Und wenn sich dein Sohn nicht mal sicher ist, ob es überhaupt ein Anfall war - was soll er denn dann überhaupt aufschreiben? Nee, ich kann ihn da schon irgendwie verstehen.

Schaut halt, dass ihr einen "Kompromiss" aushandelt, dass er sich wirklich so gut wie es geht bemüht, aber ansonsten halt nicht unter Druck gesetzt wird. Ich denke, das ist für alle Seiten die beste Lösung. Wie du schon schreibst: Das spart Nerven und Energie.

Was den Beipackzettel anbelangt: mach dich da nicht verrückt. Es steht doch immer viel drin, aber vieles tritt doch gar nicht ein. Beobachte lieber nebenbei, was so auftritt, das ist viel entscheidender. Ich hatte durchaus auch schon Nebenwirkungen, die nicht im Beipackzettel standen, was hätte mir der also geholfen?

Das Augenrollen würde mich natürlich auch nervös machen, andererseits scheinst du inzwischen auch schon so hochsensibel zu sein, dass du ihn ständig in allen Situationen beobachtest und nachfragst. Wenn das stimmt und du das nicht schleunigst änderst, werden die nächsten Jahre unter Garantie ziemlich hart werden. Gerade wo du ja auch schon sagst, dass es mit dem Aufmucken und der Gereiztheit bereits anfängt.

Als ich das mit dem Kaktus las, musste ich Grinsen: ein Freund von mir hat einen Sohn, der jetzt irgendwas um die 16/17 ist und in den letzten Jahren meinte er auch immer, der wäre wie ein Kaktus. :) Aber weißt du: Mit Kakteen kann man eigentlich sehr gut umgehen, man braucht nur ein paar dickere Handschuhe. Und sie blühen ganz toll! ;)

Grüßle,
Kamsutra
Gruß, Kamasutra
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