Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon bats » 24. Feb 2008, 08:33

Hi zusammen,

im alten Forum habe ich unter (fast) dem gleichen Thread unsere Geschichte erzählt.

Hier kommt nun die Fortsetzung...
Heidelberg haben wir nun hinter uns gebracht, reichlich Anfälle fürs EEG konnten wir auch aufzeichnen, davon auch welche, bei denen im EEG was zu sehen ist, während Jonas ganz still und friedlich geschlafen hat.
Dann war er während der Anfälle zum Teil total klar, antwortete adequat, manchmal blieben aber auch liner Arm und Bein liegen.
Die Anfälle verändern sich, nichts war so wie zu Hause..
Dann wurde noch ein PET gemacht, eine Augenuntersuchung und - wie soll es anders sein, keine neuen Erkenntnisse.
Es sind keine Veränderungen am Hirn zu erkennen, also auch kein Grund für eine OP.

Das ist ja eigentlich schon ganz gut, andererseits haben wir immer noch keine Grund für die Anfälle.

Jonas macht total zu, hat keinen Bock mehr und will das Wort Anfall nicht mehr aussprechen.

Auch wenn wir in Heidelberg nichts Neues erfahren konnten, waren wir dort sehr gut aufgehoben, nette Menschen sind das dort!!!

Einmal davon abgesehen, dasss Chame und Zora meinen Aufenthalt durch unser Kennenlernen etwas versüßt haben, war es schon eine anstrengende Zeit, Monitoring ist eben kein Zuckerschlecken. Aber wem erzähl ich das.

In der Zwischenzeit ist der POLK-Test zurück, eine Stoffwechselerkrankung (Gendefekt) kann fast ausgeschlossen werden, nur eine Muskel- und Leberbiopsie würde da noch weiterhelfen. Darauf verzeicht wir aber erstmal.

Da wir ja nach der Ausschlußmethode arbeiten, kommt nun nocheinmal die Autoimmun-Geschichte zum tragen, obwohl die Werte für den Hashimoto i.O. waren.

Wenn ich Jonas erzähl, dasss wir am 3.3. wieder ins Krankenhaus gehen UND noch eine Lumbalpunktion gemacht wird, dreht er wohl durch...
Gleichzeitig fängt dann die Kortisontherapie an, aber nur der 1. Schub intravenös, den Rest dürfen wir mit Tabletten zu Hause machen.
Wollen wir mal wieder hoffen, dass das das richtige ist.

Achja, Topamax kommt wahrscheinlich raus und ein neues Medi (Zoragan oder so- ich habs vergessen) rein.
Außerdem hab ich in Heidelberg erfahren, das wir bereits ein weiteres Medi durch haben, war das was mit Lam..??? ich weiß es nicht mehr, nachfragen beim nächsten Mal.

So, nun zum Thema Schule
Wir bekommen nun doch unsere Schulartempfehlung und werden alles daran setzten, dass Jonas einen Platz an der Gesamtschule bekommt. Dazu habe ich die Unterstützung von 2 wichtigen Personen. Kann also sein, dass wenigstens etwas klappt.
Desweiteren wird ein Förderplan erstellt, den wir gleich bei der Anmeldung mit abgeben werden. Klingt doch alles vielversprechend.
Nach den Erfahrungen von Euch bin ich da jedoch etwas skeptisch, die Spezies Lehrer ist ja eine Besondere *grins

Und noch ein gute Nachricht..
Ab Montag wird Jonas bis in den frühen Nachmittag in der Schule betreut, es besteht dringender Wiedereingliederungsbedarf. Aus diesem Grund kann es sogar gut sein, dass wir die Kosten dafür nicht selbst zahlen müssen. Aber dazu mehr, wenn ich es weiß.

Tja, zur Frage - hat er Anfälle?
Ich weiß es nicht.
Wenn, dann jedenfalls keine GMs, sondern nur fokale, die dann aber so leise ablaufen, dass sie micht nicht wecken.
Es tut ihm inglaublich gut, wieder zu Hause zu sein und nach der ersten Überwindung macht auch die Schule wieder Spaß. Leider gab es ein paar Agrssionsnummern seitens meines Sohnes, aber auch daran arbeiten sie in der Schule ganz gut - erstaunlich...

Wenn die Sache mit dem Kortsion nichts bringt, werden wir die Sache mit der psychologischen Seite nochmals näher betrachten müssen.
Auch wenn die Anfälle dafür zu viel und zu heftig waren, und eigentlich alles dagegen spricht, ist doch ganz einfach festzustellen, dass während unserer Tage in Heidelberg mehr als 10 Anfälle zu berichten waren, davon 6 St. auch am Tage, während sonst nur kleine in der Einschlafphase zu vermelden waren.
Das ganze war doch der pure Streß für ihn, und aus diesem grund will ich diese Seite nochmals näher betrachten.
Ab und zu ist Familie ja auch mal hilfreich, es gibt wieder jemanden den der jemanden kennt... Also abwarten...

Achja, da war ja noch was, die Sache mit der Kinisiologie...
Die Quecksilbervergiftung ist nicht so deutlich, wie erwartet, der Grenzbereich liegt mei 2,0 (mist das Zeichen find ich grad nicht) Jonas hat 1,7.
Aber das ihm diese Behandlung gut getan hat und er da auch freiwillig wieder hinwill, machen wir weietr.

Da ich ja inzwichen fast an alles glaube, hat er nun auch einen Stein um den Hals, der die Anfälle beenden soll. Er trägt ihn und ob hilft, weiß ich nicht, schaden kann es in keinem Fall.

So hab ich alles?
Bis bald :hallo:
bats
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon chame » 24. Feb 2008, 11:11

Hallo Bats :drueck: ,

das Dein Sohn nicht mehr will, kann ich gut verstehen, dass war ja in den letzten Monaten der totale Horror für ihn und auch für Dich... :puh:

Es ist schon auf Dauer zermürbend, wenn man keine Ursache für die Anfälle hat, da man ja dann auch nicht weiß, wo man ansetzen soll bzw. kann... Da ist es schon auch verständlich zu ganz unkonventionellen Mitteln, wie diesen Stein um den Hals, zu greifen... Man versucht ja irgendeine Lösung zu finden, und wenn sie noch so abwegig klingt... Ich verstehe Dich da sehr gut...auch wenn ich persönlich nicht glaube, dass er dadurch anfallsfrei wird, es ist auch eine Art mentale Unterstützung..

Eigentlich tut es mir sehr leid, dass Du wieder keine genaue Aussage bekommen hast, denn diese Situation ist so super schwer auszuhalten... natürlich auch wenn man weiß, wo die Anfälle her kommen (wie bei uns) und sie trotz der Medis nicht weggehen... Gewonnen haben wir auch nichts, durch das Wissen wo der Herd sitzt... es wird nur verständlicher und besser nachvollziehbar...das wars dann aber auch schon.

Ich fand es auch schön, dass wir uns kennen gelernt haben, so war man ja auch nicht so ganz allein... Uns hat die zweite Meinung dort allerdings nicht wirklich was gebracht außer der Erkenntnis, das Langzeit EEG muss sein... eigentlich wollten sie meinen Sohn direkt von der Kardiologischen auf die Neurologische Station verlegen um das Langzeit EEG gleich zu machen aber ganz ehrlich, das war mir in dem Moment zuviel, nachdem wir ja auch schon einges dort hinter uns gebracht hatten... Da hätte mein Sohn auch nicht mitgemacht, der war aber trotzdem seit wir von HD wieder zuhause sind noch nicht in der Schule, weil seine Gerinnung noch immer nicht so ist, wie sie sein soll...

Liebe Bats, für das was Ihr noch vorhabt wünsche ich Euch nur das Beste und vor allem Erfolg!!!! Es wird echt Zeit, dass Ihr etwas zur Ruhe kommt, wünsche Dir alles alles Liebe und lass Dich mal lieb :knuddel:

Bis bald und viele liebe Grüße
Chame :P
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon maikaeferchen » 25. Feb 2008, 10:10

Hallo bats,

mit dem Stress ist bei uns auch so eine Sache...
Ich binder Meinung bei negativen,so wie positiven Stress ist Domis Anfallsbereitschaft höher...
Die letzte Woche hatte bei uns sehr viel positive Aufregung,zwei Kindergeburtstage,Schulausflug mit Buspanne...
und prompt hatte mein Sohnemann Freitagabend einen Anfall,na ja es kam auch noch ein kleiner Infekt dazu.
Was hast du dir denn in Punkto Stress so überlegt,Entspannungsübungen oder Ähnliches,denn jeden Stress kann man man ja nicht vermeiden...
Ich mach mir da auch so meine Gedanken drüber.
Was ist das denn für ein Stein,den dein Sohn trägt,würde mich mal interessieren,denn für Alternativen zusätzlich zu der schulmedizinischen Therapie bin ich immer offen!!! ;)

Grüße Silke und Domenik
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon bats » 25. Feb 2008, 11:58

Hallo Silke,

der Stein ist ein Sugilith - war jedenfalls ganz schön spannend, das zu lesen.

Wenn mein Scanner wieder läuft, scan ich es gern für Dich und maile es dir per als pdf (dazu bräucht ich dann deine Email...)

Wobei die Lady, die mir das erklart und verkauft hat, zwar ganz lieb war, aber irgendwie schon etwas durchgeknallt, wenn du verstehst was ich mein...
Also nur mit Steinen heilen - ich weiß ja nicht
und das Steine leben?
Da fehlt bei mir irgendwas... *grins

Morgen geht es dann wieder zum Kiniosologen, da bin ich nun mal echt gespannt, in wie weit, er Jonas weiter helfen kann.

Nen Infekt haben wir zwar nicht, aber die Pollen lassen grüßen und von daher sind wir alle leicht genervt vom hohen Taschentuch-Verbrauch...

Tja, meine allgemeine Verfassung ist grad mal etwas im Keller, ich werde mich nun um Hilfe für mich kümmern. Ob nun Reha oder Kur, letztlich egal, Hauptsache, ich komm wieder auf die Füße.

So, das erstmal auf die Schnelle
Alles Liebe
bats
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon maikaeferchen » 25. Feb 2008, 14:13

Hi bats,
ja es ist wichtig,daß man selber wieder mit festen Fuß im Leben steht und klar denken kann.
Als Domi letztes Jahr im Mai seinen 1.GM Anfall mit Notarzt,Krankenwagen und die ganze Palette hatte,stand ich erstmal total neben mir(mein Mann nannte es hysterisch :x ).
Ich persönlich habe mir da mit Bachblüten weitergeholfen,und men inneres Gleichgewicht wiedergefunden(auch nicht täglich :lol: )
Früher habe ich mich auch mal mit der Heilkraft der Steine beschäftigt,habe einen dicken Wälzer darüber.Ich denke,daß ich mir so einen Stein auch besorge,schaden kanns ja nicht!!!
Ja,die Menschen,die sowas verkaufen stehen voll dahinter und sind manchmal sehr eigenartig,esotherisch angehaucht,aber egal...

Liebe Grüße Silke und Domi :)
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon Zora » 25. Feb 2008, 19:16

Hi Bats,

man das hört sich enorm viel an was ihr da noch vor euch habt!

Vor allem kann ich es sehr gut verstehen, das dein Sohnemann oder du sehr, sehr genervt seid, gerade wenn man sovieles probiert und doch kein eindeutiges Ergebnis bekommt.

Gönnt euch eine Ruhepause, denn sonst geht die ganze Familie irgendwann mal auf dem Zahnfleisch.

Es hat mich auch riesig gefreut dich und Chame kennen zu lernen, hat sich sehr gut ergeben. Zudem war es für dich nicht soooooooooo langweilig dort. Denn wer schon ein Monitoring hinter sich hat, weiß wie ätzend sowas sein kann.

Leider ist es mehr als nur wichtig. Lasst euch trotz allem nicht entmutigen, denn schau mal, bei mir kam erst nach 36 Jahren Anfallskarierre heraus, wo mein Anfallsherd liegt.

Es hat lange Zeit dazu benötigt, bis die Technik soweit war. Also verliert nie und nimmer die Hoffnung! :knuddel:

Dein Süsser tut mir jetzt schon leid, wegen der Lumbalpunktion, igitt das ist so oberätzend, zudem tut es noch tierisch weh. Jetzt schon mal vorab eine große Runde Mitleid für euch beide.

Was ich toll fand, kümmere dich wirklich mal um eine Reha / Kur für dich alleine. Das du zur Ruhe kommst, und wieder ne Menge Kraft tanken kannst. Dies habe ich früher auch getan, trotz das ich zwei Kinder hatte, und Alleinerziehend war. Ist ein absolutes Muß, gerade wenn die Kräft so dermaßen erschöpft sind, und man nur noch ein Nervenbündel ist.

Ganz liebe Grüße

Zora ;)
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon mami » 25. Feb 2008, 21:16

Hallo bats,

schön, daß ihr in Heidelberg gut bereut wurdet. Auch wenn es im Endeffekt nicht so ganz das gewünschte Ergebnis bzw. gar kein genaues Ergebnis war. Aber wie Zora schon meinte gebt nicht auf, aber überfordert Euch auch nicht.

Ich war letztes Jahr auch in einer Mutter-Kind-Kur mit meinen Kindern. So zum Luft schnappen und mal wieder runter kommen war es ideal. Man hat mal Zeit und Ruhe um über seine Situation nachzudenken und die nächsten Schritte zu überdenken.

Auch hatte ich dort sehr gute Gespräche mit anderen Müttern. Diese Gespräche haben mir geholfen und zum Nachdenken angeregt. Über sich, seine Umwelt und die liebe Tretmühle in der wir stecken.

Zum Thema Lumbalpunktion. Davon haben wir im KH auch so einige mit gemacht. Es kommt stark darauf an welcher Arzt das macht. Ob er Erfahrung mit Kindern hat. Auch war es im Sitzen nach vorne gebeugt nicht ganz so schmerzhaft wie im Liegen. Aber schmerzhaft ist es auf alle Fälle - leider.

Wünsche Euch auf alle Fälle noch alles Gute.

LG mami
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon maikaeferchen » 26. Feb 2008, 08:11

Hallo bats,

schicke dir meine E-mail-Adresse per PN,kannst mir die unterlagen dann schicken.

Schonmal Danke
Silke und Domenik :P

Hat dein Sohn nicht auch mal Lust in der Kiddies-Ecke zu posten??!!
Tut den Jungens glaub ich ganz gut,da sie sehen ,sie sind nicht alleine. ;)
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon timebandits » 28. Feb 2008, 10:20

Hi Bats!
Ich bins Timebandits.

Habe gerade deine Zeilen hier gelesen , wir kennen uns ja schon und ich verfolge eure Geschichte ja schon seit dem du hier das 1. Mal geschrieben hast.

Das ist ja zum Heulen das es Euch noch nicht viel besser geht, diese Krankheit nervt einfach nur!

Jonas hat so viel durchgemacht und es hört ja nicht auf. Er schafft das schon, solche Phasen sind auch nötig um seinen Frust mal loszuwerden.
Was bleibt ihm auch übrig, diese Epilepsie wird nicht einfach weg gehen*leider nicht*!

Ich drück Euch ganz lieb und hoffe mal das die Medis anschlagen!
Timebandits :knuddel:
Peace & LOve
TB
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon bats » 29. Feb 2008, 21:04

Hi tb - welcome :hallo:

schön, dass du auch hier bist - irgendwie ist es ja schon komisch, dass man Menschen vermisst, die man nicht kennt.
Das gilt übrigens für alle Anderen auch! :!: :!:

@ maikäferchen - hab noch keine Mail bekommen und mein Scanner arbeitet wieder, also ich könnte dann... :pc:

Nun versuch ich erfolglos, Skype wieder zum Leben zu erwecken, oh wie ich manchmal diese Computer hasse. Meine USB-Tastatur erkennt er auch nicht, :pc1:
Sagte ich eigentlich je, dass ich diese Smilies liebe... :P

Also, Jonas...
grundsätzlich würde er immer gern an den PC, momentan kann er nicht mal das Wort Anfall hören geschweige denn aussprechen, sondern sagt nur (a la Harry Potter) du weißt schon was....
Von daher denke ich, dass er nichts im Forum schreiben will, aber fragen werde ich ihn in jedem Fall.
Wenn er es will, wird er als "batsKID" auftauchen, so weiß dann jeder gleich, zu wem er gehört. Mal davon abgesehen, dass er Fledermäuse genauso liebt, wie seine Mutter ;)

Ich hab ihm heute eröffnet, dass wir Montag ins Krankenhaus gehen (wenn der Husten und Schnupfen nicht schlimmer wird) und er 3 Tage bleiben muß, weil er ein neues Medikament bekommt...
Glaubt ihr, dass er in Begeisterungsstürme ausgebrochen ist???
Nun, er nimmt es hin, weil er weiß, dass er keine Wahl hat. :(
Noch weiß er allerdings nicht, dass auch noch die LP vor ihm steht - ist ja auch erst die 4. oder schon die 5.? Womit der eine oder andere Anfall ja schon wieder vorprogrammiert ist :(
Wobei ich darüber nochmal mit dem Doc reden will...

Und dann kommt ja noch meine Befürchtung, dass die Kortison-Stoss-Therapie zum einen auch nicht helfen wird (Angst vor erneuter Enttäuschung) und -und das ist das Schlimmere- ich hab Angst, dass er wie ein Hefekuchen aufgeht, ich bin doch so froh, dass er seine 40 kg inzwischen hält... Und seine Mitschüler sind nicht alle so sensibel...

Apropo Schule,
also einen Menschen zu finden, der sich einfach ohne wenn und aber hinter einen stellt und mit dir für dein Kind kämpft, das durfte ich erleben.
Der Behindertenbeauftragte des Schulamtes ist einfach UNGLAUBLICH.
Das ist Hilfestellung, wie sie im Buche steht.
Die Anerkennung der besonderen Förderung ist durch, er hat mir geraten, was ich tun soll, um an unserer Wunschschule (Integrierte Gesamtschule, in Schleswig-Holstein gibt es nicht ganz so viele davon) einen Platz bekomme.
Auf 100 Plätze gibt es 250 - 300 Anmeldungen und die Chancen, da über den "normalen" Weg aus unserem Dorf ranzukommen sind mehr als aussichtslos. Aber ich hab da eben den einen oder anderen Tipp bekommen...
Also, Dienstag morgen geb ich die Anmeldung ab, bis zum 14. heißt es dann Daumen drücken, dass wir den Platz bekommen.
Und wir haben endlich auch die Schulartempfehlung, mit einer ergänzenden Stellungnahme der Schule, auch von da kommt Unterstützung. (immer noch erstaut schau)

Also, es kann auch manchmal anders gehen, als ihr es mit euren Kiddies erlebt, MANCHMAL kann ja auch mal etwas klappen.
Wobei ich immer noch etwas skeptisch schaue, wenn etwas funktioniert...

Hm, das blöde Wort mit A - vorgestern Nacht habe ich mal wieder beim Zwerg geschlafen (mein Mann hat so laut geschnarcht *flücht) und um 4.30 war die Nacht zu Ende, auch wenn es nur ein kleiner Fokaler von max. 45 sek war.
Den Rest bis zum Aufstehen um 6.45 hab ich dann im Bett gelegen und die Bilder vom Beginn unserer Geschichte kommen immer wieder hoch.
Es war so sch..., ich wurde sie einfach nicht los. Dem entsprechend war dann auch der ganze Tag, Jonas blieb wegen Husten zu Haus und der Bruder wegen Bauchweh und Durchfall auch, also war ich mal wieder Krankenschwester...
Fragen ? Keine - gut weitermachen, denn meine beginnende Erkältung interessiert doch eh niemanden...

Gestern dann mal wieder eine Stippvisite beim Kinderarzt, die sehen uns ja eigentlich nur noch zum Rezepte abholen...
Aber noch sind Bronchien und Lunge frei, die Ohren auch, also nur ein kleiner Infekt...
Aber spannender Weise war er grad am Vortag auf einer Fortbildung, einen Vortrag hat unser Doc aus dem Krankenhaus (unser behandelnder Neugrloge) gehalten...
Und dann wies er mich auf einen Bericht von einem Kollegen aus Heidelberg hin, ich sagte dann nur, der Mann ist sehr nett. Da mußte er auch grinsen.
Die KinderNeuropädiater sind ein kleines Völkcken für sich, jeder kennt jeden und jeder redet mit jedem... Irgendwie schon cool.
Ich hab als Ärzte schon mit die Besten an meiner Seite. Schon etwas beruhigend, irgendwie, andererseits wissen eben auch diese Korifeen nicht weiter, was mich dann schon wieder etwas niedergeschlagen stimmt.

So, nun ist es mal wieder ein ganzer Roman geworden, ich hoff, nicht zu langweilig...

Seid alles ganz lieb gedrückt, :knuddel: :drueck:
bis die Tage :hallo:
bats

die nun die Fledermaus aus Smily suchen geht -ich weiß es gibt einen...

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