Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon Dendrit » 4. Mär 2008, 14:53

:bussi: Ja, danke!

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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon bats » 4. Mär 2008, 17:25

@ dendritt
sorry, an sowas hab ich gar nicht gedacht, ich such ne andere Fledermaus, die auch still steht...

lg bats

ns - geht diese auch????
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon Dendrit » 4. Mär 2008, 18:03

Hallo bats,

oh, das ist lieb von Dir.
an sowas hab ich gar nicht gedacht

Wer damit kein Problem hat - wie soll er schon auf die Idee kommen können. Drum hab ich mir gedacht, ich hab mehr als 10 Finger und mache meinen "Mund" auf.
Na ja, dann: Viel ...
Bild

LG, Dendrit ;)

PS: Weißt Du was das heißt?
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon bats » 5. Mär 2008, 07:36

Hi Dendrit,

ich vermute mal, es ist das Chinesische Zeichen FU und bedeutet Glück oder eben auch Fledermaus... ;)

Weißt, ich bin so sehr mit meinem Kurzen beschäftigt und setzte mich eben nur mit seiner Krankheit auseinander.
Klar weiß ich, das es EPI-Formen gibt, die auf Flacker-/Blitzlicht reagieren.
Da das aber bei uns -ähm Jonas- ausgeschlossen werden konnte, hab ich es in die Schublade "zur Kenntnis genommen und schnell wieder vergessen" gelegt.

Denn bei uns läuft es leider nur noch nach der Ausschlussmethode, die Anzahl der Medis sinkt eben auch immer weiter, da sich die Wirkstoffe doch alle sehr ähnlich sind.

Ich mein, wenn er Anfälle hat, die zwar im EEG zu sehen sind, aber sonst eben keinerlei körperliche Bewegung zu erkennen ist, macht mich das nicht wirklich glücklicher.

In seiner doch noch recht kurzen Epi-Karriere (Beginn 18.7.07) hat er nun schon 2 Monitorings von jeweils 5 Tagen, 1 PET, 5 MRTs, 4 LPs hinter sich und die "normalen" EEGs kann ich nicht mehr zählen.
Auch die Mediliste ist eben lang und eine Ursache haben wir immer noch nicht.

Was mich erstaunt hat, dass er ganz locker über seine Krankheit berichten kann, ein Vater auf Station hat ihn gefragt was er habe und über seine Antwort hab ich mich doch schon sehr gewundert. Vielleicht akzeptiert er sie so ganz langsam.

Nun nervt es ihn, dass er immernoch auf Station ist und vor der heutigen Infusion graut ihm auch. Das Kortison brennt ganz schön, was ein Glück, das wir den Rest in Tablettenform machen können...
Meine Hoffnung, dass wir schon heute Mittag entlassen werden, hat sich mal wieder zerschlagen, da die Infusion im 24 Std. Rhytmus gegeben werden muß und er seine gestern erst um 15.15 bekam...
Also mal wieder einen Musiktermin absagen und das Geld ist wieder futsch.
Dann kriegen die es nicht auf die Reihe mir zu sagen, ob seine Psychologin kommt oder eben nicht, anrufen (Hausintern!!!) konnte die Schwester auch nicht, dafür sein NUR unser zuständige Pfleger da (der hat aber grad Vistite gemacht)
Und der geplante Termin mit einem weiteren externen Neurologen ist aus diesem Grund dann geplatzt. Man war ich sauer. Davon mal abgesehen, dass bei uns in dieser Richtung wohl einiges schief gelaufen ist, weil jeder dachte, dass alles wieder ganz schnell vorbei ist und sich nun doch schon ein 3/4 Jahr hinzieht. Die psychologische Betreuung hätte viel eher einsetzen müssen *ha ha ha was haben wir gelacht"
Mir wurde gestern attestiert, dss ich schon alles gemacht habe, was notwendig war, was aber eigentlich andere für mich hätten machen müssen. *nochmal laut gelacht"

Dann haben sie es leider versäumt, ihn zum Ultraschall anzumelden, mal sehen ob es denn heute klappt...
Ich muß für alles und jedes Verständnis haben und habe mich brav dem Klinikalltag unterzuordnen.
Lustig ist es dann doch aber, wenn ich gefragt werde, was ich bei einem Anfall denn mache... also wir geben hier immer Diazepan und nicht Tavor...
Worauf ich dann antwortrte "Versuchen sie doch mal einem krampfenden Kind das dann rektal zu verabreichen" *grins
Die können mit sowas doch kaum umgehen, weil es denen zu selten passiert.
Es ist eben doch ein großer Unterschied, ob du auf Normalstation bist oder eben bei Menschen, die damit Erfahrung haben.

Vielleicht seh ich das alles auch zu eng, aber nach soviel Zeit im Krankenhaus hab ich einfach keinen Bock mehr.
Klar, die kennen- weil andere Station und auch noch eine leichter Sonderstauts beim Oberarzt- weder Jonas noch seine komplette Story, aber Mütter verstehen eh nix von Medizin...
Aber ich bin ja leider etwas penetrant und deshalb eben nicht grad der Liebling der Station.
Aber was solls, gestern war eben ein Scheißtag und nun hab ich mir den ganzen Frust von der Seele geschrieben, ihr müsst es wieder aushalten.

Ich fahre dann auch bald mal los, und dann werden wir mal sehen, was geht...

So, Ende für jetzt und heute
bis bald LG bats
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon chame » 5. Mär 2008, 08:11

Hi bats,

klar dass es Dir so schei... geht... ich verstehe Dich zu 100 %, war doch damals auch soooo lange auf Intensiv, wo meinst Du denn, dass Du Deinen Frust sonst hinstecken sollst... das ist eine harte Zeit und einen Bewährungsprobe...

Du machst das super und versuchst alles, damit es Deinem Sohn endlich wieder besser geht... Das wollen wir doch alle... :bussi:

Lass Dich jetzt erstmal :drueck: :drueck: und :knuddel: :knuddel:

Aus meiner leidlichen Erfahrung heraus muss ich aber auch ein bisschen etwas sagen, weißt Du, ich denke schon, dass alle versuchen das Beste zu tun, sind aber eben auch nur Menschen... Es gibt leider Krankheiten oder Situationen, wo man viel aushalten muss, ohne dass da ein gutes Ergebnis raus kommt...und in diesem Punkt bin ich echt ein Profi :cry:

Ich will Dich auf keinen Fall entmutigen aber es ist doch schon so, dass man bei Jonas alles meschenmögliche probiert hat und auch noch probiert.... Du hast bestimmt schon viel hier gelesen, leider Gottes gibt es viele Therapieresistene Menschen, ich hoffe es nicht für Euch, aber ich befürchte es... wenn sich das herausstellt, dann müsst Ihr dringend schauen, dass Ihr einen Weg findet.... Du gehst daran kaputt... :cry:

Ich will Dir in keinem Fall jetzt damit weh tun, aber weißt Du ich will auch ehrlich zu Dir sein... Mir geht es auch nicht viel besser, ich musste mir relativ früh sagen lassen, dass die medizinischen Möglichkeiten bei meinem Kind ausgeschöpft bzw. sehr begrenzt sind. Das ich lernen muss zu akzeptieren, dass er nicht groß wird etc... Ich grenze mich sehr von diesen Aussagen ab, aber ich habe sie im Hinterkopf (die letzte Aussage war, "erwarten sie nicht zuviel für die Zukunft ihres Kindes") Aber und das ist das Wichtigste, AM ANFANG UND AM ENDE STEHT DAS KIND!!

Ich wünsche mir für Euch soooo sehr, dass sie eine Ursache finden, damit man vielleicht die Chance hat, Joans durch eine Operation zu helfen!!!!!! Sollten Sie trotz aller Untersuchungen etc.. nicht herausfinden, wo der Auslöser ist, möchte ich Dich einfach nur TRÖSTEN aber auch ermutigen, weiter zu machen, nur irgenwann kann man durch eine zu intensive Diagnostik auch viel Schaden anrichten, vor allem Psychisch...

Ich glaube schon dass nach diesem 3/4 Jahr Dein Sohn auch an seine Grenzen kommt und irgendwann nicht mehr mitmachen will und nicht mehr kann, bei all diesen Untersuchungen oder versuchen zu erkunden, wo das her kommt.... Wir Mamis gehen diesen Weg ja immer mit ihnen und wir sind die Manager und die, die versuchen irgendwas zu erreichen, aber eines dürfen wir nie vergessen... Wir erleben es nur als "Zuschauer" als Nebenschauplatz... uns sind die Hände gebunden und die Emotionen reißen uns in einen Strudel aus Angst, Verzweiflung und Wut.... aber am Ende müssen die Kinder es aushalten und auch damit klar kommen... Wir können es ihnen nicht abnehmen.... LEIDER ...

Ich hoffe liebe Bats, dass Du meine Worte so verstehst, wie ich sie meine, weil ich bin ja selber in einer solchen Lage, nicht zu wissen, wie es weiter geht... Aber ich weiß auch, dass ich niemals eine 1000 %ige Lösung bekommen werden, nicht mal 100% aber ich wäre auch mit 50% schon zufrieden, wenn mein Kind mir signalisiert es ist OK!!

Ich denke an Dich und schicke Dir viel Kraft und bitte nicht böse sein, will Dich nicht entmutigen oder runter ziehen, das tut die Epi schon ich hab nur ein bisschen Angst dass Du daran kaputt gehst....

Ganz liebe Grüße und ne fette Umarmung :knuddel: :bussi:

Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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Re: Hilflosigkeit und Fragen, die nicht aufhören

Beitragvon Dendrit » 5. Mär 2008, 17:08

Falls Ihr im Epi-Netz-Forum weiter schreiben mögt:

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