Hi Dendrit,
ich vermute mal, es ist das Chinesische Zeichen FU und bedeutet Glück oder eben auch Fledermaus...
Weißt, ich bin so sehr mit meinem Kurzen beschäftigt und setzte mich eben nur mit seiner Krankheit auseinander.
Klar weiß ich, das es EPI-Formen gibt, die auf Flacker-/Blitzlicht reagieren.
Da das aber bei uns -ähm Jonas- ausgeschlossen werden konnte, hab ich es in die Schublade "zur Kenntnis genommen und schnell wieder vergessen" gelegt.
Denn bei uns läuft es leider nur noch nach der Ausschlussmethode, die Anzahl der Medis sinkt eben auch immer weiter, da sich die Wirkstoffe doch alle sehr ähnlich sind.
Ich mein, wenn er Anfälle hat, die zwar im EEG zu sehen sind, aber sonst eben keinerlei körperliche Bewegung zu erkennen ist, macht mich das nicht wirklich glücklicher.
In seiner doch noch recht kurzen Epi-Karriere (Beginn 18.7.07) hat er nun schon 2 Monitorings von jeweils 5 Tagen, 1 PET, 5 MRTs, 4 LPs hinter sich und die "normalen" EEGs kann ich nicht mehr zählen.
Auch die Mediliste ist eben lang und eine Ursache haben wir immer noch nicht.
Was mich erstaunt hat, dass er ganz locker über seine Krankheit berichten kann, ein Vater auf Station hat ihn gefragt was er habe und über seine Antwort hab ich mich doch schon sehr gewundert. Vielleicht akzeptiert er sie so ganz langsam.
Nun nervt es ihn, dass er immernoch auf Station ist und vor der heutigen Infusion graut ihm auch. Das Kortison brennt ganz schön, was ein Glück, das wir den Rest in Tablettenform machen können...
Meine Hoffnung, dass wir schon heute Mittag entlassen werden, hat sich mal wieder zerschlagen, da die Infusion im 24 Std. Rhytmus gegeben werden muß und er seine gestern erst um 15.15 bekam...
Also mal wieder einen Musiktermin absagen und das Geld ist wieder futsch.
Dann kriegen die es nicht auf die Reihe mir zu sagen, ob seine Psychologin kommt oder eben nicht, anrufen (Hausintern!!!) konnte die Schwester auch nicht, dafür sein NUR unser zuständige Pfleger da (der hat aber grad Vistite gemacht)
Und der geplante Termin mit einem weiteren externen Neurologen ist aus diesem Grund dann geplatzt. Man war ich sauer. Davon mal abgesehen, dass bei uns in dieser Richtung wohl einiges schief gelaufen ist, weil jeder dachte, dass alles wieder ganz schnell vorbei ist und sich nun doch schon ein 3/4 Jahr hinzieht. Die psychologische Betreuung hätte viel eher einsetzen müssen *ha ha ha was haben wir gelacht"
Mir wurde gestern attestiert, dss ich schon alles gemacht habe, was notwendig war, was aber eigentlich andere für mich hätten machen müssen. *nochmal laut gelacht"
Dann haben sie es leider versäumt, ihn zum Ultraschall anzumelden, mal sehen ob es denn heute klappt...
Ich muß für alles und jedes Verständnis haben und habe mich brav dem Klinikalltag unterzuordnen.
Lustig ist es dann doch aber, wenn ich gefragt werde, was ich bei einem Anfall denn mache... also wir geben hier immer Diazepan und nicht Tavor...
Worauf ich dann antwortrte "Versuchen sie doch mal einem krampfenden Kind das dann rektal zu verabreichen" *grins
Die können mit sowas doch kaum umgehen, weil es denen zu selten passiert.
Es ist eben doch ein großer Unterschied, ob du auf Normalstation bist oder eben bei Menschen, die damit Erfahrung haben.
Vielleicht seh ich das alles auch zu eng, aber nach soviel Zeit im Krankenhaus hab ich einfach keinen Bock mehr.
Klar, die kennen- weil andere Station und auch noch eine leichter Sonderstauts beim Oberarzt- weder Jonas noch seine komplette Story, aber Mütter verstehen eh nix von Medizin...
Aber ich bin ja leider etwas penetrant und deshalb eben nicht grad der Liebling der Station.
Aber was solls, gestern war eben ein Scheißtag und nun hab ich mir den ganzen Frust von der Seele geschrieben, ihr müsst es wieder aushalten.
Ich fahre dann auch bald mal los, und dann werden wir mal sehen, was geht...
So, Ende für jetzt und heute
bis bald LG bats
Immer weiter schwimmen, irgendwann kommt Land...
