So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 22. Feb 2008, 23:32

Habe eben noch geschrieben,daß alles supi ist...na ja,wie schnell sich alles ändern kann :cry:

Um 22.00Uhr kommt Domenik panisch aus dem Bett,sagt er habe Schwindel,er glaubt er kriegt ein Anfall.Die Beine spürte er nicht mehr.
Ich beginne mit dem obligatorischen Programm,beruhigen,ablenken...nutzt aber nichts,er geht über in den Anfall.
Starrer Blick,Seitenwendung rechts,rhythmisches Schluckenund Stöhnen(neu),zyanotisch und total heiß,ansprechbar.
Nach4 Minuten kam er von alleine raus,hatte noch leichte Sprachfindungsstörung,redete dann aber wie ein Wasserfall,macht er immer ,wenn er aufgeregt ist.Schüttelfrost ,Kopfschmerzen und Übelkeit als Nachwirkung,Gabe von Paracetamol.
Habe ihm Fieber gemessen,38°,hatte er noch nie.
Da er auch heute kurz über Halsweh klagte,vermute ich jetzt,daß er ein Infekt ausbrütet und vielleicht deswegen ein Anfall bekam,sicher bin ich mir aber nicht,ob dies der Grund ist.
Heute war auch ein aufregender Tag für ihn ,Kindergeburtstag auf einem Bauernhof.Da hat er kurz vorher auch über leichtren Schwindel geklagt,bin ich aber nicht drauf eingegangen,da ich dies als Versuch ansah wieder mit nach Hause zu fahren,gab er dann auch zu.Jetzt denke ich aber auch,ob das nicht doch schon ein Vorbote des Anfalls war??!!
Er sprach heute abend auch aufeinmal von seiner Aura,ich sagte nur ,lass uns nicht drüber sprechen(war mal eine Vereinbarung zwischen uns,da wir uns damit gegenseitig hochgeschaukelt haben).Gewundert hat es mich schon,daß er aufeinmal über seine Anfälle sprach.
Ich glaube fast,er hatte eine innere Vorahnung??!! :puh: Gibt es sowas,habt ihr das bei euren Kindern oder bei euch selber auch schonmal beobachtet?
Doof ist es nur,daß es auch nach der 3. Erhöhung passiert ist,jetzt kommt wohl ein 2. Mittel ins Spiel,da werden wir nich drum herum kommen,MIST!!!
Am Montag rufe ich die Neurologin an.
Außerdem hat sich Domis Rhythmus geändert,jetzt kommen die Anfälle alle 6 Wochen im Gegensatz zu früher 3 Monate, 4 Wochen,die Abstände sind jetzt kürzer,trotz Ospolot!!!
Um 23.00 Uhr ist Domi wieder ins Bett gegangen,mal schauen wie es morgen mit dem Fieber aussieht.

Guten Nacht Silke mit Domenik :cry:
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 22. Feb 2008, 23:57

Hallo Silke,

erstmal eine Runde lieb :knuddel: das tut mir leid.

Einen Infekt hat mein Sohn im Moment auch, allerdings ohne Fieber. Ich glaube schon, dass das auch davon kommen kann, wissen tue ich es aber nicht.

Es ist ja bei mir auch so, dass ich nie so richtig weiß, warum macht oder sagt er jetzt dies oder das, und wenn dann ein Anfall kommt, denke ich auch, dass war abzusehen. Nur da mein Sohn trotz bzw. seit Ospolot sehr viel mehr von diesen Anfällen hat, zur Zeit ja täglich, da ist das mit der Vorahnung so eine Sache, das kenne ich nicht von meinem .....

Bei uns ist ja nun auch eine Medikamentenveränderung angedacht, falls er nach der nächsten Erhöhung nicht anfallsfrei ist, bzw. falls dann die Nebenwirkungen noch stärker werden.... Das ist aber schon alles besprochen...

Einen Rythmus hatte mein Sohn auch noch nie wirklich bei seinen Anfällen, die kommen wie sie wollen...

Wie machst Du das mit dem Fiebermessen, also ich würde nochmal schauen, bevor Du ins Bett gehst, geht es ihm denn jetzt wieder etwas besser?

Ich wünsche Dir trotzdem eine gute Nacht und wenn was ist, jetzt sind wir ja wieder in Kontakt, sollte das morgen schlimmer werden, solltest Du nicht bis zum Montag warten....sondern vorher einen Arzt aufsuchen oder in der behandelnden Klinik anrufen...

Ganz liebe Grüße und noch eine Umarmung für Dich :knuddel:

Chame
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 23. Feb 2008, 10:21

Hallo Silke,

wie war die Nacht und wie gehts Deinem Sohnemann jetzt ? Ich hoffe, es ist alles in Ordnung, warst Du nochmal beim Doc wegen dem Infekt?

Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass es ihm bald wieder gut geht...

Lass Dich mal :knuddel:

LG Chame :P
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 23. Feb 2008, 12:34

Hallo Chame,
alles wieder Bestens,Domi ist ganz der Alte.
Er hat auch kein Fieber mehr,klagt nur noch über leichte Halsschmerzen.
Habe mal nach seinen Mandeln geschaut,da ich auf eine Angina getippt habe,ist aber auch alles o.k.
Also doch kein Infekt... :aeh: was das jetzt mit dem kurzen Fieber war,ist mir ein Rätsel,gehörte es zum Anfall,ich weiß es nicht...frage dazu auch die Neurologin!

Bei euch ist Keppra angedacht(habe ich richtig gelesen?),welcher Wirkstoff ist das?

Bei uns war schonmal die Rede von Valporat oder Trileptal.
Ich glaube noch eine Erhöhung von Ospolot wird nichts mehr nutzen,habe das Gefühl es schlägt nicht mehr an.Schade,dabei war er am Anfang durch Ospolot 7 Monate anfallsfrei,wiso kann sich das so schnell ändern?

Na ja,am Montag weiß ich mehr.

Grüße Silke und Domenik
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 23. Feb 2008, 13:00

Hallo silke,

ja bei meinem Sohn ist Keppra angedacht, der Wirkstoff heißt: Levetiracetam. Besser wäre Valporat aber das Medikament beeinflusst zusehr seine Gerinnung und darum darf er das nicht bekommen...

Es ist schön, dass es Deinem Sohn wieder besser geht. Ich glaube jetzt aber nicht, dass das Fieber vom Anfall kam, wenn er Halsschmerzen hat. Mein Sohn hat seit Dienstag Halsweh und man hat nichts gesehen, er hat kein Fieber (bis jetzt) aber seit gestern Hustet er heftig, und die Nase läuft. Weißt Du so ein Infekt braucht eine Weile, bis er richtig zu erkennen ist und da sieht man auch nicht immer gleich was.

Zumindest habe ich noch nie von Anfällen mit Fieber gehört, da ist es eher so, dass durch das Fieber eine Anfall kommt, aber eher nicht umgekehrt.... nur Arzt bin ich nicht, das solltest Du besprechen...

Ich denke auch bei uns wird eine Ospoloterhöhung nicht mehr viel bringen, da er ja seither mehr Anfälle hat, ich werde auch bei der Klinik anrufen, wegen dem Langzeit EEG Termin, ich glaube das ist der bessere Weg. Ich kann im Moment auch nicht erhöhen, weil heute morgen waren seine Gerinnungswerte wieder absoluter Mist... Ich habe den Doc angerufen, der musste dann mal lachen, weil sich der Wert jetzt gar nicht mehr beruhigt.... der schießt rauf und runter, aber wahrscheinlich auch wegen dem Infekt, den er gerade hat... Aber da mach ich mir jetzt auch keinen Stress, ich kanns ja eh nicht ändern... Mein Sohn ist halt nur sauer, weil ich zur Zeit täglich Blut will :evil: nur da muss er jetzt durch... Ich kann ja auch nix dafür, seine Blutungszeit ist nach dem Wert im Moment 5,4 mal länger als bei einem gesunden Menschen... Und da soll er nicht sein, 3,5 - 4 mal ist sein Therapiebereich und nicht darüber oder darunter und so eiert er hin und her... Solange das nicht im Griff ist, brauch ich das Ospolot gar nicht erhöhen, weil das den Wert leider noch höher schießen lässt... Nun denn das geht nur mit Geduld!!

Sei nicht traurig, dass Ospolot hat ja bei meinem Sohn auch eine Wirkung aber leider reicht das eben manchmal nicht aus... auch hier kann sich immer wieder mal was verändern... zumal auch Dein Sohn in die Pubertät kommt, Hormonschwankungen etc... da werden wir immer wieder mit konfrontiert... Wichtig ist, dass Du Dich da mit den Ärzten gut besprichst! Ich denk an Dich meine liebe "Leidensgenossin", wir schaffen das schon ;)

So nun lass Dich nochmal lieb :knuddel: und genieße trotzdem den Tag

LG Chame
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 23. Feb 2008, 16:51

Natürlich werden wir den Tag genießen,es geht ja immer weiter :lol:

Domi war bis Mittags im Schlafanzug,das genießt er immer so rumzugammeln,steht ihm nach einer harten Schulwoche und Anfall auch zu!
Später waren meine Beiden mit Papa in der Waschstraße...Attraktion ;) ...

Nachmittags haben wir Waffeln gebacken.
Hatte eben den Eindruck, Domi wird wieder wärmer,hatte aber noch kein Fieber,werde das jetzt weiter beobachten.Hals - und leichte Kopfschmerzen sind noch vorhanden...mal abwarten...ab 18.00 Uhr ist der notdiensthabende Kinderarzt wieder da.
Ich habe Domenik von deinem Sohn(Tobi???)erzählt,das er die gleichen Anfälle hat(in etwa...)und auch Ospolot nimmt,fand er sehr interessant,das er damit nicht alleine ist...und jetzt möchte er was schreiben...

hallo Tobi
ich bin domi 12 jahre und habe auch epi.mich nervt das,dich auch? :twisted:
Grüße domenik

So,das wars von uns Grüße Silke :hallo:
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 23. Feb 2008, 19:31

Erstmal schreibt mein Sohn Deinem was:

hallo Domi,

ich bin Tobi und 11 Jahre alt und ich hasse meine Epi, habe auch jeden Tag Anfälle und bekomme auch Ospolot. :x Was machst Du sonst so?

Gruß Tobi

So und nun ich :P

Mein Sohnemann war doch sehr überrascht, dass so viele Jungs in seinem Alter die gleiche Epiform haben... Fand er witzig, dass Domi geschrieben hat er hat gut gegrinst und sich gefreut... Ich denke es ist auch mal schön, wenn die Jungs merken und sehen, sie sind nicht allein...

So ich wünsch Euch noch nen schönen Abend und Dir lieben Domi gute Besserung und keine Anfälle heute :P

Ein :knuddel: für Dich Silke bis bald

LG Chame
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon mami » 23. Feb 2008, 21:49

Hallo maikaeferchen,

ein herzliches Willkommen erst einmal von mir hier wieder im Forum.

Eine tolle Idee, daß sich die Kinder sich mal schreiben. Sie sind nicht alleine mit ihrer Krankheit.

Noch etwas ist mir eingefallen. Hast Du schon daran gedacht, daß die Dosis bei ihm durch Wachstum oder Gewichtszunahme einfach nicht mehr gereicht hat. Mein Sohn ist ja auch 11 Jahre und der schießt geradezu im Moment in die Höhe. Es verändert sich doch einiges im Körper. Also so dumm ist es doch gar nicht es mit einer Dosiserhöhung zu versuchen. Natürlich nur in Absprache mit dem Neurologen. Uns wurde immer und immer wieder gesagt, daß nur wenn man bis zur Nebenwirkungsgrenze geht, man ausschließen kann, daß das Medikament nichts hilft.

So schnell würde ich die Flinte nicht ins Korn werfen, wenn er doch unter Ospolot schon mal 7 Monate anfallsfrei war.

Das Beste ist aber, daß Du es mit Deinem Neurologen besprichtst. So wie Du es vor hast.

Euch Beiden von mir gute Besserung.

LG mami
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Kamasutra » 24. Feb 2008, 11:35

Guguck,

das mit dem Wachstum war auch mein Gedanke. Da verändern sich dann halt einfach die Hormone und die Dosis muss angepasst werden. Ist zwar nervig, aber halt notwendig. Das wird bestimmt wieder.

Übrigens noch eine Idee: Richtet den beiden Jungs doch mal eine eigene E-Mail-Adresse ein, dann können sie sich etwas privater austauschen, sofern sie ab und zu mal an eure Computer dürfen bzw. einen eigenen haben.
Gruß, Kamasutra
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 24. Feb 2008, 11:58

@Kamasutra,

das mit der e-mail wäre ja mal eine gute Idee, mein Sohn schreibt halt nicht so gerne aber das kommt schon noch... bei uns hat jeder einen PC nur die Zwillinge haben keinen Internetzugang, weil ich das bei denen gerne noch etwas im Auge habe... Hab da bei den anderen beiden schlechte Erfahrungen gemacht (und die waren teuer :cry: ) aber grundsätzlich finde ich das auch gut, weil die Kids da auch merken, dass es ihnen nicht allein so geht und wir wissen ja wohl am besten, wie wichtig das ist..

Danke für den Tip :bussi:

Das mit den Hormonen habe ich auch schon so gemeint, weil die ändern sich ja in der Pubertät, nun meiner wächst ja leider so gut wie gar nicht aber auch er fängt mit der Pubertät an, das ist auch ein Thema gewesen bei den Neuro´s, zumindest war das mein Thema.... weil ich auch davon überzeugt bin, dass das damit was zu tun hat... Man sollte das weder unterschätzen noch außer acht lassen... Zumal Silkes Sohn unter Ospolot ja schon anfallsfrei war... Das war bei uns ja nie der Fall aber darum werden wir da jetzt auch was gegen unternehmen...

Ich muss aber erstmal an die nächst höhere Ospolotdosis kommen, leider schwanken die Gerinnungswerte noch zu sehr, da muss ich mich noch etwas gedulden, ich schätze mal mind. noch ne Woche, aber den Termin zum Langzeit EEG kann ich ja schon ausmachen...

LG Chame
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