So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Zora » 25. Feb 2008, 19:01

Hallo Silke,

klar kann Fieber oder ein grippaler Infekt die Epilepsie beeinflussen. Habe das erst bei mir vor kurzem beobachten können, das ich durch Fieber eben, ne Serie an Anfällen wieder hatte.

Krampfe da wesentlich mehr. Aber wie die anderen schon vor mir schrieben, man sollte auch bedenken wenn die Kidis in die Pubertät kommen, dann verändert sich eh der ganze Körper. War bei mir damals nicht anders, hatte damals etliche Aufenthalte, und Umstellungen der Medis.

Kann mir gut vorstellen das es dich ankäst, das dein Sohnemann vielleicht zwei Epimedis nehmen muß, doch so kann es ja auch nicht weiterst gehen.

Ganz liebe Grüße

Zora ;)
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 26. Feb 2008, 08:05

Morgen chame,
das ist ja wirklich witzig,daß bei uns momentan vieles ähnlich verläuft. :)

Gestern abend haben wir erhöht,nun sind wir bei 200-0-2000,das ist schon der Hammer 400mg am Tag,wenn man bedenkt ,daß wir mit der Hälfte angefangen haben,ich glaub,da darf man gar nich weiter drüber nachdenken...Augen zu und durch...,ist man einmal in der Schiene drinnen,kommt man nicht wieder raus!!! ;)

Bin jetzt mal gespannt,wie es mit den Nebenwirkungen aussieht.
Seit Domi ospolot nimmt,bin ich der Meinung,daß seine Haut empfindlicher geworden ist,kann das sein???

Grüße Silke und Domenik :P
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Kamasutra » 26. Feb 2008, 11:24

Also ganz ehrlich, was euch das gesagt wurde (Wenn ich es richtig verstanden habe...) ist doch Unsinn: Ein Medikament sollte man natürlich immer versuchen schrittweise bis zur Höchstdosis aufzudosieren, das ist klar - es sei denn, es hilft bereits vorher (also die Anfälle sind weg) oder die Nebenwirkungen werden so dermaßen stark, dass sie in keinem Verhältniss mehr zu den Anfällen stehen oder aber es werden eben neue/andere Anfälle provoziert.

Meines Erachtens ist ja irgendeine Mischung aus den letztens beiden Punkten bei Chames Sohn gegeben und ich frage mich entsprechend, wieso man dann immer noch weiter machen und nichts ändern will. Aus meiner Sicht ist das echt unverantwortlich und - Chame: Ich würde mir das sehr, sehr gut begründen lassen, bis ins letzte Detail.
Gruß, Kamasutra
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Beitragvon chame » 26. Feb 2008, 13:27

@kamasutra,

genau das habe ich auch vor, ich habe die Ärztin mich gebeten, zurückzurufen, weil ich der Meinung bin, dass wir zunächstmal damit beginnen sollten, das Langzeit EEG zu machen um dann zu entscheiden, wie es wieter gehen kann. Mir sind die Aussagen auch zu schwammig und wenig aufschlussreich, bzw. nachvollziehbar... Aber ich denke dazu kann ich dann nach dem Gespräch mehr sagen. :mimik:

@Silke

Du meintest wohl 200 - 0 -200 ? Weil DU 2000 geschrieben hast, da war ich erstmal erschrocken... war aber vestimmt nur ein Tippfehler oder? :pc1:

Ich werde aber langsam kritischer und möchte erstmal von der Ärztin wissen, wie sie sich das wieter vorstellt... :aeh:

Also Hautprobleme hat mein Sohn gar keine, zumindest nicht vom Ospolot... bei ihm sind die NW eher im Bereich der extremen Müdigkeit und Antriebslosigkeit zu erkennen und er hat seither mehr Anfälle... darum glaube ich auch, dass wir da mit dem Ospolot nicht weiter kommen... Aber ich bin kein Arzt, das sagt mir nur mein Bauchgefühl... ;) wir haben mit 50mg angefangen und er ist jetzt bei 150 mg / täglich, das ist aber bei seinem Geicht ja auch anders zu bewerten... und mehr wie 200 mg pro Tag ist bei den schon vorhandenen NW nicht drin... ich bin da sehr skeptisch...vor allem nach dem letzten Anfall gestern...

LG Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 26. Feb 2008, 13:46

:oops: klar war das ein Tippfehler :pc1:

200-0-200 ist natürlich richtig!!!

@kamasutra,kannst du mal genauer erklären,warum du das unsinnig findest?
Also bei uns sind noch keine Nebenwirkungen vorhanden.Klar,er hat unter Ospolot bis jetzt 3 Anfälle bekommen(seit Mai).Die ersten zwei waren sehr abgeschwächt,der letzte war etwas intensiver,aber da hatte er auch einenn Infekt. :)
Ich bin ja für jeden Tip dankbar und argumentiere mit unseren Neurologin,aber entscheiden tut sie letztendlich.

Grüße Silke und Domi
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 26. Feb 2008, 17:29

Hallo Silke,

ich denke, und so verstehe ich das und so sehe ich das auch.... in dem Fall meines Sohnes, er bekommt schon Probleme mit NW bei dieser momentanen Dosis, die Wirkung ist eher so, dass zwar die heftigeren Anfälle weg sind, die er zwei bis vier mal pro Monat hatte, aber er hat nun täglich Anfälle, verschieden intensiv. Trotz aufdosieren unter Berücksichtigung der NW hat es jetzt keine Verbesserung mehr gebracht. Ich gehe davon aus, dass eine weitere Erhöhung bei uns keine Wirkung mehr zeigt und da stellt sich mir tatschlich die Frage, bei den NW, die er schon hat, macht es da überhaupt Sinn, ihn nochmal aufzudosieren, ohne vorher ein Langzeit EEG zu machen um die Sicherheit zu erhalten, ob das wirklich Anfälle sind, die auf das Medikament ansprechen. Und das werde und habe ich in den letzten Tagen mehrfach besprochen, mit den behandelnden Kardiologen.... auch wenn sie nicht viel über Epi wissen, waren sie hier auch meiner Meinung, dass erst ein LZ-EEG gemacht werden sollte... Alles andere ist spekulativ und provoziert im schlimmsten Fall noch mehr NW...

Und da Deine Neurologin selber auch nicht von einer Verbesserung ausgeht, hat Kamasutra schon recht, wenn sie dann meint, so eine Vorgehensweise ist ja dann Unsinn, vor allem wenn die Ärztin selber nicht daran glaubt, dass da noch eine Verbesserung zu erwarten ist... In unserem Fall glaube ich nicht daran, wie es bei Euch ist, kann ich ja nicht einschätzen, zumal mein Sohn nie einen GM Anfall hatte (zumindest ist mir das nicht bekannt und das hätte ich ja ganz bestimmt gemerkt)

Wenn es um Medikamente und Therapien geht, ist es sicher richtig, dass letztlich die Ärzte eine Vorgabe machen, aber entscheiden tue ich am Ende, ob ich das so mittragen kann, hier muss ich mich auf verlässliche Aussagen stützen aber wenn mir was suspekt oder unsinnig vorkommt, dann sage ich das auch genau so...wenn mir die Ärzte dann eine plausible Erklärung geben können, bin ich auch bereit, das mit zu verantworten... Und darum bin ich z.Zeit auch so verunsichert, weil ich noch keine plausible Erklärung bekommen habe...mit der ich auch was anfangen kann...

Ich schätze mal, dass Kamasutra das so gemeint hat... :?: :!:

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass das bei Deinem Sohn funktioniert :knuddel:

LG Chame
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Kamasutra » 27. Feb 2008, 14:38

Hallo Maikäferchen,

nun, wenn ich auf ein neues Medikament eingestellt werde, dann macht man das ja nicht im Hauruckverfahren, sondern schön langsam Schritt für Schritt. Ziel bei der ganzen Angelegenheit ist natürlich die Anfallsfreiheit oder wenigstens eine deutliche Verbesserung der Anfälle. Wenn das mit einer bestimmten Dosis erreicht ist, kann ich mich freuen.

Wenn das nicht erreicht ist, erhöhe ich halt so lange weiter, bis mir zwei Dinge einen Strich durch die Rechnung machen. Das eine ist: ich schlucke einfach schon so viele von den Tabletten, dass ich beim besten Willen nicht noch mehr davon nehmen kann, weil mein Körper sonst entweder vor lauter chemischer Vergiftung den Geist aufgeben würde oder aber so oder so keine Wirkung mehr von den Tabletten aufnehmen würde, es also völliger Unsinn wäre noch mehr runterzuwürgen.

Das andere sind: die Nebenwirkungen. Wenn die nur darin bestehen, dass vielleicht der Stuhlgang ein bischen schmieriger als sonst ist und der Schlafrhythmus etwas verschoben ist, aber man sich mit dem mit etwas gutem Willen anpassen kann, dann ist es nicht tragisch. Aber wenn ich nun auf einmal anfange ständig auf einen Schlag 3kg abzunehmen, nur weil ich bis spätestens 13 Uhr nicht zu Mittag gegessen habe (Was sich im Berufsleben ja nun nicht immer so ohne weiteres regeln lässt.) und plötzlich am Rande zum Untergewicht stehe oder massive Schlafstörungen auftreten, die man auch nicht mehr so ohne weiteres ausgleichen kann oder Konzentrationsstörungen oder Aggression (besonders schwer für Kinder zu regeln) auftreten, dann ist das ebenfalls ein Zeitpunkt, wo die Therapie abgebrochen werden muss. Denn es hilft schließlich nichts, würde man weiter machen und womöglich tatsächlich die Anfälle mit diesen Medikament unter Kontrolle bekommen, hätte dafür dann aber diverse neue "Krankheiten", die man nicht unter Kontrolle hat.

Das ist übrigens keine Sichtweise, die ich mir einfach so aus dem Ärmel ziehe oder zusammenzimmere, sondern die in der Bielfelder Ambulanz so vertreten wird (und mir entsprechend mal so dargelegt wurde). Ich persönlich finde das allerdings eine sehr sinnvolle und nachvollziehbare Ansicht, was mit ein Grund ist, weswege ich mich gerne dort behandeln ließ (und demnächst auch wieder lasse).

In dem was Chame immer wieder berichtet und in dem kurzen Abschnitt, den ich nun auch von dir las, gewann ich den den Eindruck, dass eben genau diese Denkweise aber halt gar nicht angewandt wird, sondern mehr ein "wir werfen einfach mal Tabletten ein und schauen was passiert" - grob gesprochen. Details kenne ich ja nicht und bei Kindern ist es ja auch immer noch mal ein bischen anders, weil sie etwas anders reagieren als Erwachsene. Dennoch, irgendwie schon sehr seltsam...

Ist es jetzt klarer, was ich meinte?
Gruß, Kamasutra
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 27. Feb 2008, 15:15

Hallo kamasutra,

ich habe verstanden ,was du meinst :P

Im Prinzip handelt unsere Neurologin auch so.Dies war jetzt die letzte Erhöhung,die er anscheinend wieder gut verträgt(bis jetzt),also quälen ihn nicht die Nebenwirkungen,es wurde auch gesagt,tritt die Schnappatmung auf,müssen wir die Therapie abbrechen,dann ist die Nebenwirkungsgrenze erreicht.

Bekommt er wieder einen Anfall ist es sinnlos noch mehr zu erhöhen,dann gibts neue Tablettchen,was natürlich dann noch genau besprochhen wird.

Da er unter Ospolot ja schonmal 7 Monate anfallsfrei war,wollte sie so schnell nicht von dem Mittel weg ;)

Aber ehrlich gesagt mein Bauchgefühl sagt,daß diese Erhöhung nicht mehr viel bringt,aber man weiß ja nie...
Irgentwie ist das mit den Medis immer so ein Rumexperimentieren,finde ich.

Liebe Grüße Silke und Domenik #-)
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Kamasutra » 27. Feb 2008, 16:37

Ach so, die Schnappatmung ist noch nicht aufgetreten. Dann hatte ich das falsch verstanden/gelesen. Ich hatte irgendwie im Kopf, als würde die Atmung schon schlechter gehen und die Ärtzin würde eh nicht an das Mittel glauben und der Anfall ist ja nun auch aufgetreten, insgesamt geht es ihm also schlecht - dann wäre es Unsinn zu erhöhen. Aber wenn nur der eine Anfall da war, klar, dann kann man erst einmal ein bischen erhöhen und schauen, was passiert.

Schlussendlich: so herum ist es besser, als wenn man jetzt sofort auf ein anderes Medikament wechselt, denn wie er das verträgt (sowohl den Wechsel als auch das neue Medikament), das weiß man ja erst Recht nicht.

Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass alles gut geht und ihr vorerst wieder Ruhe habt. Es wäre ja immer schon mal viel wert, wenn die Anfälle nur ein Mal pro Jahr auftreten, statt einmal pro Monat oder so.
Gruß, Kamasutra
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Leopoldine » 28. Feb 2008, 09:19

Hallo Maikaeferchen :hallo: ,

meine Medi ist nachts erhöht worden, dort bekomme ich meine Gm's, weil ich in knapp 2 Wochen 4 Gm's hatte.

Im Grunde ganz untypisch, weil sonst hätte ich sie zeitlich später haben müssen :blabla: .

Nach der Erhöhung des Frisiums, muss ich abends vorm einschlafen einnehmen, hatte ich einen kleineren Gm und danach war Ruhe im Karton :fratze: .

Mein Mann konnte überhaupt oder sehr wenig schlafen, weil er das auch nicht so oft im Moment verstand und war besorgt ;) .

Ich habe mir in der Zeit einen Virus eingefangen :x , und da stand ich ab, einfach fürchterlich.

Letztes Jahr hatte ich in der Mediumstellung ambulant myokl Anfälle tagsüber, in unserer Urlaubszeit, und das erfordete eine Menge Geduld von meinem Mann, denn das Valium wirkte nicht mehr so :cry: .
Dazu bekam ich auf der Hinfahrt Richtung Süden einen Gm beim schlafen im Auto :cry: .
Ich bin auf alle Fälle sicher, das es deinem Jungen bald besser geht :knuddel: .

Eine Erkältung haut einen immer um, genauso wie Durchfall oder ähnliches :puh: .

Ich wünsche euch eine anfallsfreie Zeit, und das die Umstellung gut verläuft :) .

Viele liebe Grüsse von Leopoldine
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