So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 24. Feb 2008, 12:58

Hallöchen erstmal,
das mit der E-mail Adresse ist eine gute Idee,aber jetzt möchte Domi nochmal eben schnell hier schreiben.... :)


hallo tobi

mein hobby ist elektronik.ich schraube pc auseinander und ich schaue was dadrinnen ist.
ich baue gerne lego ich höre gerne musik an meiner selbst gebauten anlage
domenik :mimik: :mrgreen:

Schreiben ist für Domi auch sehr anstrengend,schon alleine wegen seiner Sehbehinderung,deswegen finde ich das total toll,daß er das gerade freiwillig macht!!! :D
Zu den anderen Sachen äußere ich mich gleich!!!
:lol: Silke
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 24. Feb 2008, 13:16

So hie bin ich wieder...

Domenik geht es heute wieder total gut,wie gestern kein Fieber,Halsweh und Kopfschmerzen sind auch weg. :)

@ mami,kamasutra
Domi wächst durch seine Behinderung auch etwas langsamer(mit 12 ist er 1,38m,37 kg).So richtig in der Pubertät,wie seine gleichaltrigen Freunde ist er auch noch nicht.
Es kann natürlich sein,daß sich schon irgendwas in seinem Körper ändert,was man so noch nicht mitbekommt(Hormone).Ich werde das am Montag auf jeden Fall ansprechen.
Er nimmt jetzt insgesamt 350mg Ospolot,bei 37kg(gerade gewogen),vielleicht kann man nochmal um 50mg hochgehen,das wars aber dann auch.
Die Nebenwirkungsgrenze haben wir noch nicht erreicht,die letzte Erhöhung vor 6 Wochen hat er ohne Auffälligkeiten weggesteckt.

@chame
Hat denn dein Sohn Lust weiter zu schreiben,dann können wir gerne E-mail Adressen austauschen!

Liebe Grüße an alle
Silke und Domi :lol:
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 24. Feb 2008, 13:18

hallo domi

meine hobbys sind fehrnsehen,pc spielen, nintedo ds, tischfussball, billiard und fotografieren. :hallo: ich höre auch gerne musik und war auf einem fantavier konzert. lego baue ich auch manchmal gerne, am liebsten spiele ich aber mit freunden. ich muss abe immer ganz lange in die schule gehen, da hab ich nicht soviel zeit. :evil:
gruß tobi :mimik:

Liebe Silke ich melde mich auch gleich nochmal, Tobi will aber erstmal die ganzen smilies sehen

Gruß Chame :P
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 24. Feb 2008, 13:31

Hallo Silke,

na das mit der Größe und dem Gewicht ist ja noch einigermaßen ok, mein Sohn ist gerade mal 1,31 m und wiegt dabei 24,5 kg... wobei das mit der Pubertät ja schon beginnt, wenn man noch glaubt, alles ist wie immer. Meine Jungs werden 12 und die Vorpubertät ist schon auch bei beiden im Gange, merken tut mans auch erst, wenn die sich vom Verhalten verändern... Da seit ihr aber hoch mit der Dosis, Tobis höchstdosis ist 250 mg und da dürfen wir gar nicht hin, er bekommt ja bei 150 zur Zeit schon Probleme mit Nebenwirkungen, darum und wegen seinem Herz lassen die Ärzte nur max. 200 mg zu....

Ich denke aber schon, dass Du da nochmal mit den Docs sprechen musst, vielleicht kommt ja auch noch was anderes in Frage, ich habe mir nämlich sagen lassen, dass man bei Kindern mit dieser Epiform immer erstmal mit Ospolot beginnt und dann weiter schaut... und dass sich das auch in bzw. nach der Pubertät ganz verlieren kann... das wäre ein Traum.... :P

Schreiben tut mein Sohn eigentlich nicht so gerne aber er findet es cool, dass da noch jemand ist, dem es ähnlich geht... eine e-mail Adresse hat er aus vorhin schon genannten Gründen nicht aber ich kann Dir ja per PN mal meine e-mail addy schicken... dann müssen sie halt da schreiben, ich finde es auch besser, wenn sie das möchten, dass das nicht für jederman bestimmt ist :mimik:

LG Chame
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Dendrit » 24. Feb 2008, 17:45

Hallo Silke und chame und alle anderen Mamis und Papis,

ich hab ein Forum unter "Diverses" (wo "privat" ist) eine Ecke für Jugendliche und Kinder eingerichtet. Da können sie nur als Registrierte schreiben und bekommen zusätzlich einen extra "Rang". ;)

LG, Dendrit
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 24. Feb 2008, 18:10

Hallo Dendrit,

das ich wirklich eine super Idee von Dir :bussi: mein Sohnemann hat sich sehr gefreut.. wenn wir dann jetzt noch wissen, wie das so gehen kann mit der Kiddies Ecke, aber das wirst Du uns sicher noch beibringen :knuddel:

Hallo Silke, na wie findest Du das, ist doch klasse oder?? Jetzt haben die Kids auch mal die Möglichkeit "ihre" Sicht der Dinge untereinander auszutauschen :twisted: hoffentlich bekommen wir da keine roten Ohren, wenn sie über uns "fürsorglichen" Mamis berichten :oops: :D oder meckern ... *gg*

Bis dann liebe Grüße
Chame
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 24. Feb 2008, 18:39

Hey,
das ist ja echt super,Domenik fand das auch total toll!!!

Habe ich das richtig verstanden ,daß wir unsere Jungens dann mit eigenen Nicknamen registrieren müssen?! :aeh:

So ist alles supi in Ordnung bei uns,wedr mich morgen mal melden und berichten ,was die Neurologin so zu sagen hat!!! :)

Schönen Abend noch...
Silke mit Domenik
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon Dendrit » 24. Feb 2008, 18:46

Hallo Silke

daß wir unsere Jungens dann mit eigenen Nicknamen registrieren müssen?!

Ja. #-)

LG, Manuela
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon maikaeferchen » 25. Feb 2008, 17:13

Sooo,das Gespräch mit der Neurologin ist gelaufen....

Wir erhöhen das Ospolot nochmal um 50mg,dann ist die Höchstdosis erreicht(37kg zu 400 mg).Sie meinte auch ,in der Regel soll man erst mal das Medikament ausdosieren bis zur Höchstgrenze,erst dann kann man sagen,bei einem erneuerten Anfall,es ist nicht das geeignete Mittel.
Natürlich müssen wir jetzt wieder verstärkt auf mögliche Nebenwirkungen achten,fängt er an zu japsen(schnelles Atmen) ist es auch vorbei.Aber bis jetzt hat er es ja gut vertragen. :)
Dennoch merkte die Neurologin skeptisch an,daß sie nicht glaubt ,daß die Erhöhung wirklich was bringt,also wieder mal abwarten und Tee trinken...

Wenn es zu einem Wechsel kommen sollte ist Trileptal(Oxcar...mir fällt der Wirkstoff nicht ein)angedacht.Wird dann aber noch gründlich besprochen und ich lass das auch stationär machen,ist mir sicherer!!!

Der Infekt kann durchaus was mit dem Anfall zu tuen gehabt haben.

Haben eigentlich eure Kinder oder ihr selber während des Anfalls bläuliche Lippen,und was sagen die Ärtze dazu??
Ich habe auch eine Antwort bekommen,aber wollte auch mal eure Meinung dazu hören,denn dieses Phänomen hat mich schon etwas beunruhigt :x

Das waren unsere News..
Grüße Silke und Domenik :P
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Re: So ein Mist,wieder ein Anfall!!!

Beitragvon chame » 25. Feb 2008, 18:30

So da bin ich nochmal,

die Geschichte vom Ospolot und seiner Wirkung, daraus könnte man ja was nettes machen.. Nein aber ehrlich, wir haben fast wörtlich das Gleiche gesagt bekommen, von unserer Neurologin, mit einem Unterschied, bei ihm gibts dann Keppra, wenn das jetzt nicht klappt.... Allerdings kann ich immer noch nicht aufdosieren, ich muss morgen erstmal die Gerinnungswerte kontollieren und mich mit dem Doc abstimmen, damit das nicht wieder in die Hose geht :cry:

Auch zu den NW hat uns die Ärztin das Gleiche gesagt, sind sie zu heftig bzw. werden sie wieder mehr, dann wars das!!

Da mein Sohn ja einen etwas heftigeren Herzfehler hat, und gelgentlich bzw. schneller blaue Lippen bekommen kann, kann ich Dir dazu nicht viel sagen. Ich nehme das oft auch gar nicht mehr so wahr außer, er hat noch andere Begleitsymptome...

Ich habe aber schon im anderen Forum mitbekommen, dass es wohl bei einigen Kids dazu kam, dass sie während des Anfalls blaue Lippen bekamen oder im Gesicht blau anliefen (wenn ich da nix falsch verstanden habe) das kam wohl bei GM´s, aber genaueres kann ich Dir natürlich nicht sagen...

Bevor mein Sohn Ospolot bekam wurde er schon auch mal bläulich an den Lippen, meist aber eher blutleer (hier meine ich, richtig kalkweißes Gesicht und Lippen) in so einem Anfall aber wie gesagt, dass kann bei ihm dann auch durchaus andere Ursachen gehabt haben..er war dann nämlich auch ziemlich schlecht vom Kreislauf...

Also bis dann :hallo:
LG Chame
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