Vorstellung!

Re: Vorstellung!

Beitragvon Cornelia » 27. Feb 2008, 15:46

Hallo, Ihr Lieben,

ihr kennt mich ja sicher auch alle, ich bin Cornelia, im Epi-Netz-Forum "Cornelia-etc." und "Cornelia-Admin". :D

Ich selbst habe keine Epilepsie (dafür aber andere "Wehwehchen" :roll: ).
Mein Sohn, jetzt 16 Lenze zählend, hatte nach anfänglicher Rolando-Epilepsie ein Pseudo-Lennox-Syndrom mit ESES, das zum Glück inzwischen als ausgeheilt gilt. (Mehr darüber gibt es auf meiner Homepage zu lesen: http://www.autismus-etcetera.de ) Hoffen wir, dass es so bleibt. Er hat jedoch einige weitere Handicaps, unter anderem Asperger Autismus, ADHS, eine schwere Schlafstörung und extremes Untergewicht.

Ich hoffe, dass ich im neuen Forum wieder mehr zum Mitlesen und -Schreiben kommen werde, weil ich dann endlich nicht mehr viele Stunden damit zubringen muss, Spam-Anmeldungen rauszulöschen etc. ;)

Liebe Grüße
Cornelia
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Re: Vorstellung!

Beitragvon chame » 27. Feb 2008, 20:40

Hallo Cornelia :hallo:

schön mal wieder was von Dir zu hören, kann mir vorstellen, dass das mit dem anderen Forum viel Zeit und Arbeit kostet... :pc1:

Wäre schön mal wieder öfter was von Dir zu hören bzw. lesen :pc: , wenns Deine Zeit erlaubt...

LG Chame :P
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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Re: Vorstellung!

Beitragvon Cornelia » 27. Feb 2008, 22:53

Hallo Chame,

vielen Dank! :bussi:
Ja, ich hoffe, dass ich im neuen Forum wieder mehr Zeit zum Schreiben finde. Werde sehen, was ich tun kann. ;)
Ich bin allerdings auch nicht so ganz fit, bekomme unter anderem viel zu wenig Schlaf und habe eine hartnäckige Eisenmangelanämie, so dass ich leider nicht so viel schaffe, wie ich gerne möchte. Naja, c'est la vie, mir geht es trotz dieser und anderer Unannehmlichkeiten sicher noch weitaus besser als vielen anderen Forumsmitgliedern. :)

LG
Cornelia
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Cluster headache

Beitragvon Hermann » 27. Feb 2008, 23:53

Hallo Cornelia,
ich bin über 15 Jahre mit dem Cluster herumgeirrt und keiner hat mir helfen können. Dieser fürchterliche Gesichtsschmerz hat u. a. auch zu Verkrampfungen der linken Gesichthälfte geführt. Damals habe ich begonnen, einmal abends Magnetrans forte
150 mg zu nehmen. Nehme ich bereits seit ca. 15 Jahren, wird mir von Ärzten empfohlen, muß ich leider nur selbst zahlen. 100 Stck 15,00 Euro. Ich wünsche dir gute Besserung, damit Du uns schon bald wieder kraftvoll gegenüber stehst.
Herzliche Grüße
Hermann
Habe einen Bericht über einen epilepsiechirurgischen Eingriff verfaßt, der den Zeitaufwand für die OP von der ersten Untersuchung über die Reha bis zur Arbeitsaufnahme beschreibt. Kann über PN angefordert werden.
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Re: Vorstellung!

Beitragvon Leopoldine » 28. Feb 2008, 09:31

Hallo ihr Lieben :hallo: ,

nu stelle ich mich auch nach einigen Tagen vor.

Ich bin 42 und habe eine Epilepsie seit ich 14 bin. Das hat sich sehr unterschiedlich gezeigt.
In Gm's nachts, myoklonische Anfälle beim Aufstehen mit tagsüber Absencen und auch fokale Gm's nachts.
Da ich auch noch andere Krankheiten wie Asthma bron, Endometriose und MS habe, bekomme ich seit 2006 volle Erwerbsminderungsrente.
Leider habe ich eine Hemiparese li mit vielen fürchterlichen NW z.B. unangenehme Schübe :twisted: .

Die meisten kennen mich unter dem gleichen Namen seit längerer Zeit :hallo: .

Von daher freu ich mich auf jeden Kontakt :fratze: .

Grüsse von Leopoldine
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Re: Vorstellung!

Beitragvon Zora » 28. Feb 2008, 19:06

Hallo Cornelia,
hallo Leopoldine,

freue mich euch beiden wieder lesen zu dürfen. :knuddel:

Cornelia ist aber nicht toll wenn du ne Eisenanämie hast, hoffe du bekommst Medis dafür?

@Leopoldine
Süsse wie geht es dir zur Zeit?

Ganz liebe Grüße an euch beide

Zora ;)
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Re: Vorstellung!

Beitragvon Cornelia » 28. Feb 2008, 20:14

Hallo Zora,

ja, ich hatte eine Zeitlang Medis bekommen!
Dann aber trat angeblich plötzlich eine Eisenüberladung auf. :?
(Vielleicht haben sie ja auch nur falsch gemessen oder die Werte verwechselt, denn dauermüde war ich nach wie vor? :P )
Daraufhin wurden sie abgesetzt und nun die Werte nochmals kontrolliert. Ergebnis: Wieder viel zu niedrig. :roll:
Nun werde ich wohl zu einem Spezialisten geschickt werden, denn der Hausarzt vermutet eine Eisenspeicherstörung.

Liebe Grüße an Euch alle
Cornelia
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Re: Vorstellung!

Beitragvon Zora » 28. Feb 2008, 20:25

Hallo Cornelia,

was es nicht alles gibt, Eisenspeicherstörung.

Sag mal wie kann ein Arzt die Blutwerte verwechseln, oder falsch messen. Gut wenn es eine Störung ist, dann schwanken die Werte leider auch enorm. So ist es bei mir mit der Blutgerinnungsstörung. Mal hoch dann wieder niedrig. :roll:

Es ist nie verkehrt wenn du zu einem Spezialisten geschickt wirst, sicher ist sicher.

Ganz liebe Grüße :hallo:

Zora ;)
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Re: Vorstellung!

Beitragvon Hermann » 28. Feb 2008, 21:34

Hallo Cornelia,
ich nehme seit geraumer Zeit rein prophylaktisch Magnesium (150 mg tgl. Magnetrans forte). Letztens habe ich mich näher dafür interessiert, ob es auch Nachteile bringen kann. Da habe ich gelesen, dass Patienten, die Mittel nehmen, die die Nieren angreifen können, vorsichtig sein sollen mit Magnesium. In Wirklichkeit haben die Antikonvulsiva schon ausreichend NW, so dass ich mir das noch überlegen werde.
Dann war noch zu lesen, dass der Spiegel von Magnesium (ist ja auch eine Art Eisen) gar nicht nur über eine Blutserumkontrolle festgestellt werden kann, sondern es muss neben dem Blut auch noch der Urin untersucht werden, sonst soll ein aussagekräftiges Ergebnis nicht zustande kommen können.
Manchmal reicht ja der kleinste Tipp, um die Ärzte auf die richtige Idee zu bringen. Ich wünsche dir bessere Gesundheit und alles Gute.
Herzliche Grüße
Hermann
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Re: Vorstellung!

Beitragvon chame » 29. Feb 2008, 00:43

Hallo Hermann,

ich habe auch schon Erfahrungen mit Magnesium gemacht, die waren allerdings alles andere als gut.

In der Schwangerschaft musste ich über Monate hochdosiert Magnesium über eine Infusion bekommen, da ich Wehen und heftigste Herzrhythmusstörungen hatte... Die Wirkung war nicht wirklich ausreichend aber die Nebenwirkungen habe ich noch sehr sehr lange gehabt... Was zwar gut fürs Abnehmen nach der Gebrut meiner Zwillinge war aber leider nicht für meinen Kreislauf... Ich habe auch wenns nicht so klasse klingt, heftigste Durchfälle gehabt, mein Darm war dadurch dermaßen lediert, dass dies zwei Jahre gedauert hat.

Auch heute noch, egal wann und in welchen Dosierungen ich mal Magnesium probiere kommt das prompt wieder zurück... Also lasse ich das lieber, auch wenn mein Arzt meinte, wegen meiner gesundheitlichen Probleme wäre das eigentlich gut, aber die NW sind einfach zu heftig...

So reagiert eben jeder Mensch anders auf sowas... aber vielleicht hilft es ja bei anderen..

Alles Liebe und viele Grüße
Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
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