Langzeit EEG

Re: Langzeit EEG

Beitragvon Mirjam » 2. Mär 2008, 00:07

Hallo!

Also ich hatte zwar "nur" ein Monitoring - also mit "Bettruhe", aber ich hatte keinen Turban. Bei mir war das ganze "Gerät" so flach auf dem Kopf, dass dieser kaum höher schien als normal. Damit ich besser/gut hören konnte, hat man mir die Ohren "ausgeschnitten". Wenn ich in den Spiegel geschaut habe, hab ich mich immer an Mr. Spock erinnert - falls ihr den (noch) kennt. :lol:

Vllt. gefällt Deinem Sohn diese Vorstellung besser? :weissnix:

Gute Nacht
Mirjam
Mirjam
 
Beiträge: 18
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon maikaeferchen » 2. Mär 2008, 00:33

Hallo chame,
wollte nur kurz was richtig stellen...
als ich mit Domi in Gerresheim war bin ich super gut behandelt worden. ;)
Dort ist der Aufenthalt von den Mamis erwünscht,eben weil wir dem Personal einiges an Arbeit abnehmen :wasch:

Ja,ja Schlafentzugs-EEGs sind wirklich oberätzend...
man was hatte Domi in der Nacht schlechte Laune und war am Jammern,daß er wieder ins Bett wolle :x
...selber ist man totmüde und muß dann zusehen ,wie man sein Kind bei Laune hält :musik:

Na ja wir haben dann ein Krankenhausrundgang gemacht,uns das Bettenlager angeschaut ect.
...um 5.00 Uhr gabs dann ein leckeres Frühaufsteherfrühstück...
irgendwie ist die Zeit dann doch umgegangen!!!

Wünsche euch viel Erfolg bei allem :D

Grüße Silke und Domi :mrgreen:
Wenn du denkst es geht nicht mehr,kommt von irgendwo ein Lichtlein her!!!
maikaeferchen
 
Beiträge: 60
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 2. Mär 2008, 10:27

Hallo Silke, :hallo:

ja das mit dem Schlafentzugs EEG war ja bei uns genau so, darum graut es mir auch davor... :o Sicher geht die Zeit rum, nur wie Du auch schon geschrieben hast, die Kerle dann bei Laune zu halten, meiner hat geheult, gejammert und wollte sich nicht wach halten lassen... Er hat damals gesagt, dass mache ich nie wieder...

Allerdings ist es schon so, dass man dadurch festgestellt hat, dass es Epi ist... hinterher war er dann so aufgedreht, dass er nicht mehr schlafen konnte und dann war er derartig schlecht gelaunt, dass mit ihm nichts mehr anzufangen war...

Wir haben damals einen Spaziergang auf dem Klinikgelände gemacht und so gegen 5.00 Uhr Häschen beobachtet, die dort in Massen auf dem Klinikgelände rumhoppelten... Man war ich diesen Häsechen dankbar, auch wenn sie sonst dort eher als Plage gelten :lol:

Weißt Du, auch wenn mein Sohn schon viel versteht, es fällt ihm natürlich auch sehr schwer (wie glaube ich allen Kindern in dem Alter) die Notwendigkeit so einer Aktion zu begreifen... Er meinte nur weil die Erwachsenen das jetzt so wollen, muss er leiden... Ich denke, das wird wohl auch noch eine Weile dauern, bis er das so akzeptieren kann...

Ich war aber so fair, und habe ihm schon erklärt, was da gemacht wird (natürlich ohne Ankündigung eines Turbans, weil ich das ja nicht weiß ;) ) so hat er die Chance sich darauf einzustellen und gemeckert hat er auch schon :roll: aber das darf er auch...

LG Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
chame
 
Beiträge: 144
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon mami » 2. Mär 2008, 17:49

Hallo Chame,

daß man mit den Kidis ehrlich umgeht und sie einweiht in die schlimmen Dinge, die die Erwachsenen sich mal wieder ausdenken, zahlt sich in Vertrauen aus.

Auch ich versuche es auf diese Tour. Bisher ging es eigendlich immer gut. Er wußte Bescheid und konnte sich daher auch immer ganz ordentlich darauf einstellen was geschieht.

Das mit dem Aufbleiben stelle ich mir mega anstrengend vor. Mussten wir, Gott sei Dank, nie machen. Im Klinikalltag kann man sich dann ja auch nicht so einfach danach aufs Ohr hauen. Da kommt doch immer der Eine oder Andere ins Zimmer gelatscht.

Bei uns jetzt in der Klinik konnte ich gerade noch verhindern, daß auch noch die Nachtschwester uns beim Schlafen stört. Wer schaut eigendlich zu Hause nachts bei uns vorbei ob wir noch Leben?? :aeh:

Es wird vorbei gehen - wie schon so vieles mehr. Wünsche Euch nur eine bessere Betreuung und mehr Ergebnisse wie wir sie jetzt hatten.

LG mami
mami
 
Beiträge: 14
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 2. Mär 2008, 18:24

Hallo mami, :hallo:

danke, ja das wünsche ich uns auch, zumal wir ja immer noch diese zweite Meinung da haben... die auch nicht ganz so aufschlussreich war...

Das mit der Ehrlichkeit ist etwas sehr wichtiges, ich habe dies nie anders gemacht, weil mein Sohn ja auch im Kardiologischen Bereich einige sehr ecklige Dinge über sich ergehen lassen musste... Wenn ich da im Vorfeld nicht die Wahrheit gesagt hätte, wäre das Vertrauen irgendwann kaputt... das riskiere ich nicht...

Er kennt seine Optionen und weiß bescheid (natürlich werde ich ihm keine Angst machen, somit erkläre ich das so, dass er nicht daran kaputt geht) also nicht alles bis in die letzte Konsequenz, wenn Du verstehst was ich meine... Er soll Bescheid wissen aber keine zu große Panik bekommen... Im tiefsten Inneren kennt er seine Prognose und er fragt dann auch immer mal wieder danach.... Glaube mir, da würde ich schon manchmal gerne lügen aber ich versuche es Kindgerecht, so zu erklären, dass er keine Angst bekommt... Bisher hat das immer gut geklappt... Aber belogen habe ich ihn nie, nur wie gesagt, die Wahrheit nicht bis zur letzten Konsequenz... Ich glaube auch nicht, dass er das hören wollte....

Das EEG gehen wir jetzt locker an und den Schlafentzug werde ich wieder mit ner Pizza belohnen!!! Trotzdem, das Schlafen danach kann man tatsächlich, wie Du schon geschrieben hast, vergessen, da rennt ja wirklich alle paar Minuten jemand rein und am Nachmittag kommt dann noch der Besuch der Mitpatienten und die lassen sich oft nur mit Hilfe des Personals aus dem Zimmer schaffen... (soviel unverständnis ärgert mich ab und zu auch)

Zum Schlafentzug möchte ich noch was erklären, also die Kids werden morgens ganz normal geweckt, dann müssen sie den ganzen Tag wach bleiben bis Nachts um eins, von eins bis vier dürfen sie dann schlafen.... bis dahin geht das meist auch ganz gut, nur dann um vier Uhr wirst Du geweckt und darfst dann Dein Kind versuchen wach zu bekommen und das wird dann heftig.... um 9.00 Uhr findet dann das EEG statt, bei dem das Kind dann wieder schlafen soll, dafür bekommt es vorher noch eine Tablette.... Und dann wird das EEG geschrieben, danach darf sich das Kind dann ausschlafen (wenn es nicht so überdreht ist, wie mein Sohn danach, dann ist alles ok)

LG Chame :P
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
chame
 
Beiträge: 144
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon mami » 2. Mär 2008, 21:00

Hallo Chame,

Du machst das alles supi!!! Nur so kann man sich das Vertrauen erhalten.

Aber das mit dem Schlaf-EEG finde ich ja schrecklich. Ohje 3 Stunden Schlaf!!! Da geht man ja danach auf dem Zahnfleisch. Ich kann mir da so richtig vorstellen was mir mein geliebter Sohnemann erzählen würde, wennn ich ihn um vier Uhr wieder wecken würde. Falls die uns da überhaupt beide wach bekämen.

Bin ich froh, daß uns diese Quälerei erspart geblieben ist. Habt ihr da noch mehr Kinder im Zimmer??

Aber auch das wird rum gehen.

LG mami
mami
 
Beiträge: 14
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 2. Mär 2008, 21:34

Hallo mami, :hallo:

als er das im August letztes Jahr gemacht bekommen hat, waren wir auf der Kardiologischen Station, da war noch ein 1 Jähriges Baby mit im Zimmer *megaheul* mein Sohn war tierisch genervt :twisted: , allein schon davon.... Dann musste er auch nachts geweckt werden, das habe ich alleine gar nicht geschafft, ich selber war auch hundemüde und durfte mich dann so mit meinem maulenden Sohn ins Spielzimmer begeben.... Der wollte am Tisch als wieder einschlafen und auch ein lecker Essen hat ihn nicht freundlicher gestimmt... Also sind wir dann eben nach draußen gegangen... Gott sei Dank war Sommer (nur jetzt ist es Nachts noch kalt)

Tja und nach dem EEG, konnte er nicht mehr schlafen, es war viel zu unruhig, ich durfte auch meine Liege nicht mehr aufmachen und so konnte ich dann auch nur auf dem Stuhl sitzen, das war schrecklich... Ständig sind irgendwelche Ärzte, Schwestern, die Visite etc. reingekommen, dann noch das dauernd heulende Baby und deren panische Eltern... die auch noch ständig den Monitor meines Sohnes mit dem ihrer Tochter verglichen haben.... Dann kamen noch die Großeltern von dem Baby und haben gefragt, ob mein Kind auch so was schreckliches hat, wie ihre kleine Enkelin ( die kleine hat wirklich nur ein mini Löchlein, mit Katheder verschlossen bekommen) Liebe mami, wir kennen uns nun schon eine Weile, und Du darfst mir glauben das ich immer super viel Verständnis für die Elern und Großeltern habe aber nicht, wenn ich die Ganze Nacht nicht geschlafen habe... Mein Gott, mir ist der Kragen geplatzt, ich habe tatsächlich gesagt, "nein mein Sohn ist todkrank und im Gegensatz zu ihrer Enkelin wird er niemals gesund" hinterher hat mir das wirklich leid getan aber ich war soooo fertig und wollte nur noch meine Ruhe haben.... Trotzdem, ich gehöre eigentlich überhaupt nicht zu den Menschen, die dann so ausrasten... :oops:

Wie das jetzt auf der Neurologischen Station wird, weiß ich allerdings nicht, da war ich noch nie... ich hoffe sehr, dass wir da ein Zimmer für uns haben, befürchte aber, dass es anders sein wird... :cry:

LG Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
chame
 
Beiträge: 144
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon bats » 2. Mär 2008, 23:25

He chame,

erstmal ganz dolle :drueck: :knuddel: :drueck: :knuddel:

Ich weiß ganz genau, DU schaffst das!!!!!

Kopf hoch meine Süße.

Egal was auch kommen mag, DU kannst es!!

Ich kenn den Unterschied zwischen einem Langzeit EEG und dem Monitoring nicht, aber beides ist bestimmt einfach nur sch...

Und aus der Sicht der anderen Eltern - ich weiß, annährend, wie die sich fühlen müssen, bei Jonas ist das Loch von allein zugewachsen, aber da sieht man eben nur sein Probleme und andere Kinder oder Krankheiten sind da nicht so wichtig.

Das was du bisher für deinen Zwerg geleistet hast, ist so unglaublich, dass das keiner nachempfinden kann, der nicht annährend in deiner Lage steckt.
Manchmal fühl ich mich scheiße, wenn ich les, wie beschissen es euch da unten geht und uns hier oben doch eigentlich ziemlich gut.

Ich habe schon im alten Forum meinen Hut vor dir gezogen und ich bewundere deine Kraft, mit der du alles erträgst, erkämpfst, erstreitest...

Chame, denk immer daran, den Kopf oben halten, wenn man im Wasser ist.
sonst gehen wir unter.

Auch wenns hart wird, DU schaffst das, und der Zwerg auch,
so wie meiner, der sich sehr auf morgen (und die LP) freut...

He, auch wenn ich heut etwas sehr melancolisch bin und eigentlich nur heulen könnte, ich schick dir was von meiner Kraft, so wie immer, ich für dich, du für mich, und jeder hilft hier jedem.

Knuddelige Grüße aus dem hohen Norden
bats
Immer weiter schwimmen, irgendwann kommt Land...
bats
 
Beiträge: 15
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon chame » 3. Mär 2008, 07:13

Hallo bats,

danke für das :drueck: und :knuddel: , das kann ich gerade gut gebrauchen....

Natürlich wünsch ich Euch alles Gute für die LP... :bussi: das klappt schon... auf wenns ätzend ist... :puh:

Leider ist es wieder so, wie ich es mir nicht gewünscht habe, mein Sohn ist heute morgen mit ner ziemlich heftigen Aura aufgewacht, die mind. 10-15 min gedauert hat, jetzt liegt er seit einer Stunde am Sauerstoffgerät mit Migränekopfschmerzen... es ist fast so schlimm, wie früher :cry: :cry: :cry:

Er liegt da und ist am weinen, er will, dass ich ihm das aus dem Kopf hole, was da so weh tut... und meinte nur alles unfair, er hat keine Lust mehr... ich habe ihm jetzt keine Medis gegeben, weil er gleich ulf sagen muss, dann kommen die wieder raus... aber gleich um acht ruf ich die Ärztin an, ich weiß ja nicht, was ich jett tun kann... so hab ich mir das Aufdosieren nicht vorgestellt... jetzt ist es ja fast wieder so wie am Anfang... blöde Epi, hilflose Mami :( ich würde so gerne was tun, weiß aber nicht was...

Aber das jammern hilft mir auch nicht weiter.... ich muss jetzt wieder hoch, nicht dass er nachher oben alles vollko.... Bis später liebe Grüße

Chame
Wem das Wasser bis zum Hals steht, der sollte den Kopf nicht hängen lassen ;-)
chame
 
Beiträge: 144
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

Re: Langzeit EEG

Beitragvon Leopoldine » 3. Mär 2008, 08:15

Hallo Chame,

ich habe gerade vom Wochenende gelesen :o .

Leider lag ich selbst flach und damit im Bett :oops: .
Mensch, das tut mir leid, das dein Junge so leidet. Ich selbst finde, dass das am schlimmsten ist.

Wann kommt dein Junge denn auf die Neurologische?

Ich weiss auf alle Fälle, das ein Langzeit-eeg mobiler ist. Mit dem Monitoring, so habe ich das erlebt, habe ich einen fürchterlichen Turban bekommen inklusives Ankleben von Elektroden :krank: .

Ich wünsche dir viel Kraft, dein Junge übersteht es mit dir auf alle Fälle.

Grüsse von Leopoldine
Leopoldine
 
Beiträge: 27
Registriert: 02.2008
Geschlecht:

VorherigeNächste

Zurück zu "Allgemeine Epileptologie"



Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast

cron